МОСКВА, 12 апр — РИА Новости. Средства, вырученные от благотворительного марафона "Забег добрых дел", который пройдет в 7 российских городах 29 мая и 26 июня, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны — Научного центра здоровья детей, сообщает во вторник пресс-служба фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки".
Благодаря взносам за участие в забеге лечение в НЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме того,часть средств пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении, отметили в фонде.
Боярский и Кафельников поддержат детей-бабочек в Забеге добрых дел >>
"При поддержке благотворительного фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" в 2015 году в Научном центре здоровья детей смогли получить полноценное обследование и лечение свыше 60 пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом. Однако на сегодняшний день в стране насчитывается еще несколько сотен маленьких страдальцев, пораженных этой болезнью. И, конечно, семьям с такими детьми-бабочками требуется больше внимания не только государства, но и каждого из нас! — рассказала РИА Новости директор НИИ педиатрии НЦЗД, член-корреспондент РАН, профессор, Президент Европейской педиатрической ассоциации Лейла Намазова-Баранова. — В этом и состоит позиция гражданского общества — в условиях невероятных достижений современной медицины не закрывать глаза на страдания и самих пациентов и их близких, а объединить усилия и сделать все возможное, чтобы эти медицинские инновации стали доступными для каждого российского ребенка! Тем более для тех, кто обделен здоровьем, а значит, и многими радостями жизни, с рождения. Сегодня для всех, кто готов помогать детям-бабочкам, организован благотворительный марафон, и это только начало нашего совместного длинного пути по поддержке тяжеленного контингента пациентов с буллезным эпидермолизом!"
Отделение для детей-бабочек было открыто в НЦЗД внутри отделения кожных болезней по инициативе благотворительного фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" в январе 2015 года. В рамках образовательной программы фонда врачи НЦЗД проходят обучение в медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении людей с этим заболеванием.
По словам заведующего отделением кожных болезней НЦЗД, доктора медицинских наук Николая Мурашкина, для больных буллезным эпидермолизом характерно поражение всех внутренних органов и систем, что требует комплексного обследования и лечения с привлечением смежных специалистов — так называемого мультидисциплинарного подхода к их ведению. Уникальность Научного центра здоровья детей состоит в том, что здесь есть абсолютно все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детишек с врожденным буллезным эпидермолизом, добавил он.
