Валерия Потапова ("Подсолнух"), специально для проекта "Жизнь без преград"
Дети с редкими генетическими нарушениями иммунитета часто и подолгу находятся в больницах. В благотворительном фонде "Подсолнух" уверены: мало поставить диагноз, даже редкий, необходимо научить человека с этим диагнозом жить. Поэтому фонд открыл в детских клиниках обучающую программу "Яркий мир", которая призвана сделать больницы не местами вынужденного заключения, а территорией опережающего развития. Дефицит иммунитета не должен приводить к дефициту уверенности в себе и проблемам с творческой реализацией ребенка, считает один из специалистов программы, арт-терапевт Александр Рунов, — и родители могут помочь ему в этом.
- Каково психологическое состояние родителя, у которого ребенок болен редким заболеванием и который часто вынужден ложиться с ним в больницу?
— Психологическое состояние, как у всех людей, в разное время бывает разным. Есть общие тенденции, связанные с болезнью ребенка, есть абсолютно ситуативные вещи, связанные с нахождением в больнице. Бывает так, что родители приходят на занятия в сложном состоянии, причем похожем. Постепенно выясняется, что это общий гнев или злость, или напряжение, тревога. Эти состояния в отделении больницы, где много людей и сложно изолироваться, быстро распространяются. Один нервничающий переживающий родитель может потянуть за собой очень многих. Бывает, что в отделении вместо большого количества отдельных родителей появляется один Общий Родитель, большой, сердитый иногда, иногда контролирующий. Одна из моих задач — попробовать вытащить людей из этого Общего Родителя, сделать их обратно взрослыми мужчинами и женщинами, не только родителями.
- Как начинается работа и в чем она заключается?
— Для начала мы пытаемся просто физически разделить детей и родителей: они и так большую часть времени проводят вместе в одной палате. С большим трудом детей оставили в коридоре, садимся. Начинаем что-то делать руками, просто рядом друг с другом чем-то заниматься. У родителей очень большой опыт разговоров о состоянии своих детей. Мы пытаемся лепить, чтобы выключить разговор, заставить голову отдохнуть, делаем простые формы. Мягкий детский пластилин способствует: кто-то им мажет по листу, кто-то катает шарики, червячков, но каждый занят чем-то своим.
- Несмотря на то, что дверь то и дело открывается, и рвутся дети…
— Да, для детей непривычная ситуация, когда родителей забрал кто-то, и не к врачу, не на разговор об их состоянии. Они хихикают: а что, родители, у вас рисуют? Хаха! У детей есть свои отдельные групповые занятия, есть и совместные семейные, но сейчас речь только об отдельных группах для взрослых. Еще бывает, что родителю сложно на занятии, и он впускает ребенка под видом того, что "он без меня не может", занятие останавливается, можно уйти с ребенком, можно остаться, но точно без ребенка. Случается так, что уходят, но редко, так как все-таки в больнице этого нахождения без детей, такого отдельного "взрослого времени" не хватает.
Постепенно начинают проявляться люди. Кто-то рассказывает о своем состоянии сейчас, пытается поделиться тем, как в настоящий момент или вообще тяжело. Кто-то говорит, что не очень-то и тяжело, а есть моменты, когда даже легко. И рассказывает, где найти силы. Одна мама, помню, говорила, что катастрофа или потоп — неважно, она 100% найдет свой час в неделю на спортзал, займется только собой, и этот час способен дать ей силы на дальнейшую борьбу. Для многих родителей это абсолютно заповедная история. У нас вообще сложно с отношением к личному времени и пространству для родителей вне зависимости от того, болеет ребенок или нет, но когда у ребенка хроническое заболевание, все становится еще сложнее.
- Родители как-то по-особенному относятся к болеющему ребенку? Дети это понимают?
— У каждой конкретной семьи все очень индивидуально. Но представьте себе ситуацию, когда родитель только узнает о диагнозе, осознает, что это на всю жизнь, что надо ездить в больницу, что нужен постоянный контроль со стороны врачей, что многое в жизни придется изменить. Стрессовое состояние. И тут миллион разных сценариев, но мне часто приходится сталкиваться с ситуацией, когда ребенок считывает родительский дискомфорт и ощущает чувство вины за свою болезнь, за свою особенность.
Родитель, в свою очередь, может пытаться компенсировать ребенку все то, чего, по его мнению, теперь лишается ребенок, может начать сам делать его особенным. Например, пытаться сделать жизнь ребенка самой безопасной или лучше, чем у всех остальных. Иногда для этого запрещается общение со сверстниками, школа, хождение без маски. Хотя медицинских показаний для этого всего может и не быть. Ребенок привыкает к этому своему особенному статусу, учится так жить. Но это только один из возможных сценариев.
Вообще, надо сказать, что дети в принципе лучше взрослых адаптируются ко всему и часто чувствуют себя куда менее несчастными, чем это кажется взрослым. "Салочки" с капельницей наперевес и маска, которую используют, чтобы незаметно показывать язык, я видел своими глазами. Им гораздо проще справиться с пониманием того, что "особенность" это не про "хуже" или "лучше". Это, кстати, очень важный и большой пласт — отношение к детям с редкими заболеваниями у нас в культуре и в обществе. Часто больничное отделение становится единственным местом для полноценного общения детей и родителей, где все все понимают, где можно не бояться осуждения, где все стабильно.
Информированность людей о редких заболеваниях низкая, предрассудков много, желание разбираться в том, почему ребенок ходит в маске, есть далеко не у всех. И это обоюдный процесс. Ребенок может не хотеть ничего объяснять своим сверстникам, а родитель — своим. Может хотеть особого отношения и понимания, а делать первый шаг и рассказывать про необходимость этого особого отношения бывает тяжело. Есть семьи, которые каждый раз с радостью едут в больницу, потому что это возможность побыть в обществе. Сюда же присоединяется абсолютно материальная история, когда находиться в хорошей современной больнице физически удобнее и безопаснее, чем дома, поскольку государство далеко не всегда обеспечивает этих людей тем, что им положено по закону. Больница становится более желанной, чем дом, но иногда на другое не хватает сил. И мы пытаемся эти силы родителям вернуть, разобраться с тем, чем нахождение вне больницы может быть лучше или как его сделать таковым.
- А что с этим делать? Мы же не сделаем больницу хуже?
— Человек, в том числе и в процессе занятий, должен понять, как свою жизнь вне больницы сделать такой же комфортной, приятной и удобной, где взять общение, например. Необходимо разбираться с тем, что действительно связано с болезнью, лечением, необходимостью, а что скорее является стереотипом, удобной моделью поведения. Есть люди с болеющими детьми, которые живут полноценной жизнью, которые просто живут и учат детей этому.
- В итоге какую модель поведения родители транслируют своим детям?
— Это очень важный вопрос. Какую модель родители болеющего ребенка хотят дать. Как жить? Ребенок болеет. Бросить все силы на болезнь и жить болезнью или жить жизнью? Ребенок во многом ориентируется на родителей, но он может оказаться крутым и самостоятельным: отделится от родителя, и начнет бороться с этим представлением о том, что он какой-то особенный, с этой установкой родителя, что ребенок с редким заболеванием должен жить редкой жизнью, не как у всех. Таких случаев немного, но они есть. В мои задачи входит, чтобы этих историй было больше.
- Как к тому, что родители делают их особенными, относятся дети?
— Часто — неожиданно здраво. Например, когда родитель не видит, дети могут сидеть со спущенной маской, мама пришла — опа, маска тут же надевается. В этом есть адекватное бунтарство. Родители чувствуют очень большую ответственность за здоровье детей, а значит, усиливают контроль. Нарушаются границы, взрослый берет на себя все возможные полномочия, вмешивается во все сферы жизни ребенка. Например, отношения с другими детьми могут находиться под 100% контролем, в 8-9 лет им могут сказать: нет, не обижай его, поделись, уступи. И детям не остается вообще никакой свободы и пространства, чтобы научиться самому понимать, где нужно поделиться, где нужно уступить, где нужно за себя постоять, всегда рядом есть родитель, который контролирует и подсказывает. И преодолеть это очень важно, на это уходит много сил и времени, работать приходится со всей семьей.
Интересно, что рядом с таким контролем за жизнью ребенка может существовать абсолютное наплевательство на собственную жизнь. Специфика заболеваний, с которыми работает фонд "Подсолнух", такова, что в любой момент можно уехать в больницу на неопределенный срок, ну и вообще все может поменяться в состоянии ребенка. Сложно строить планы, сложно что-то загадывать. И некоторые родители начинают просто плыть по течению, не проявляя инициативы и очень туманно представляя будущее ребенка после совершеннолетия. Плохо, когда такая же модель воспринимается ребенком, поскольку в ней совсем нет перспективы. Но преемственность не 100%, к счастью. У нас есть девочка, которая, несмотря на то, что у ее мамы нет никаких планов на жизнь для дочери и скептическое отношение к ее активности в будущем, уже многое спланировала для своей интересной жизни. У нее есть прекрасное понимание того, чего она может добиться, кем стать, чему учиться и чем заниматься.
- Как не сделать ребенка особенным?
— В том случае, если вы вдруг осознаете, что вместо вашей жизни, персональной, личной вдруг случилась ваша совместная жизнь с ребенком и постепенно осталась только она, когда вы начинаете все больше и больше использовать слово "мы" вместо "я и мой ребенок", нужно насторожиться. Деформация происходит там, где должно быть разделение взрослого и ребенка. Вспомните о том, кем вы были до рождения ребенка, до постановки диагноза, соотнесите свои цели, желания с тем, что есть сейчас. Цели и желания могли поменяться, это абсолютно нормально. Подумайте о том, в какой степени это связано с тем, что ребенок болеет, а в какой — нет. Должны ли они все быть связаны с ребенком?
Болезнь ребенка может сопровождаться психологическими сложностями у родителя. Человек не способен с этим взять и справиться одномоментно. Не стоит стесняться обращаться к специалисту. С этой ситуацией необязательно справляться самому. Может требоваться поддержка. Родители сами переживают, и им тяжело, это можно и нужно признать и работать с этим, не пытаясь заниматься исключительно тем, чтобы ребенку было хорошо. Хотя бы потому, что состояние родителей серьезно влияет на ребенка.
- Помогают ли людям занятия в рамках программы "Яркий мир"? Становится ли их мир таким же ярким, как у детей?
— Наши занятия в состоянии избавить родителей от части стресса, дать силы самостоятельно что-то делать. Появляется взгляд со стороны от людей, которые прошли похожую ситуацию и могут сказать, как там впереди, — это тоже много дает. Зачастую можно посмотреть и на детей со стороны. Они многое могут делать самостоятельно. На семейных занятиях мы именно на это стараемся обращать внимание. Родители уезжают домой и потом сообщают, что они вынесли для себя. Кто-то дал себе и ребенку чуть больше свободы. Кто-то научился строить планы, пусть маленькие, и осуществлять их. Кто-то стал тратить полчаса в день, час в неделю, один день в месяц, чтобы заняться тем, что ему интересно. Для кого-то этим стало творчество как продолжение того, что происходило на занятиях. Кто-то выяснил для себя, что это спортзал, прогулка. Они сами учатся находить силы и поддержку, и говорят, что после этого становится легче. Все это потом переносится в общение с ребенком. Меньше желания контролировать, больше личной свободы, понимание своих и детских границ. Похоже на спокойную жизнь рядом друг с другом, которая хороша и без редких генетических заболеваний.
