Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Социальный навигатор

Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье

© Фото : предоставлено фондом "Даунсайд Ап"Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье
Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье
Два ребенка с синдромом Дауна в одной семье - редкость. Сыновья, между которыми разница всего лишь три месяца, - чудо. Но в семье Вероники и Григория случаются чудеса. Впрочем, сами они не видят в них ничего особенного.

Юлия Колесниченко ("Даунсайд Ап"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Два ребенка с синдромом Дауна в одной семье — редкость. Сыновья, между которыми разница всего лишь три месяца — чудо. Но в семье Вероники и Григория случаются чудеса. Впрочем, сами они не видят в них ничего особенного.

"Рожать, любить, воспитывать"

У них трое детей — Саше 14 лет, Юре 11 месяцев, Макару 9 месяцев. Саша — сын Григория от первого брака. Юра и Макар кажутся близнецами, хотя у каждого своя история. Первым, как и положено старшему брату, появился Юра.

"Еще до беременности я как-то спросила мужа, что делать, если наш ребенок будет не такой, как все?— вспоминает Вероника. — Гриша тогда сказал: рожать, любить, воспитывать. Поэтому, когда во время беременности нам подтвердили высокий риск по скринингу, мы отказались от дальнейших обследований, ждали любого ребенка. Чего не скажешь о наших врачах. Одни говорили: "сделала бы тест и избавилась уже от своей проблемы", другие: "вот вы сохраняете, сохраняете, а он генетически нежизнеспособный". Когда я родила, Юра лежал в кювезе, слабый, не держал температуру, был весь в сыпи. Я просила сменить антибиотик на менее аллергенный, а мне отвечали, что не о сыпи мне сейчас надо думать, у нас теперь проблемы пострашнее…"

Проблемы, конечно, были. Например, отсутствие центров ранней помощи. Тяжелая процедура получения инвалидности, которую удалось оформить лишь с третьей попытки. Врачи, которые работали, опираясь на давно устаревшие нормативы: "психиатр, подписывавшая нам какую-то справку, доказывала, что синдром Дауна — это психическое заболевание". Жалость или непонимание вместо конкретной профессиональной помощи. Но было и другое. Юра полностью изменил жизнь семьи — и совсем не так, принято думать. "Благодаря ему в нашей жизни появилось огромное количество разных, непривычных для нас людей: многодетных семей, семей с приемными детьми, с детьми с особенностями развития, волонтеров, меценатов, просто неравнодушных! Мы увидели, что не обязательно придерживаться стандартного пути развития, когда один, максимум два ребенка, что можно быть красивыми, интересными, воспитывая необычных детей — не обязательно забиваться в угол и бояться того, что скажут другие. Мы узнали, что оказывается, у некоторых наших коллег, друзей есть такие же дети, они просто не находили раньше момента или понимания в нас, чтоб об этом сказать". Но самое главное, что именно благодаря Юре в этой семье скоро появился еще один сын!

Двойное счастье

Сразу после рождения Юры, его родители обратились за помощью в фонд. На родительских встречах они узнали о ребенке, чьи родители написали отказ. Несмотря на всю помощь специалистов и поддержку других семей, они все же не смогли справиться с рождением "особого" малыша… "Мы впервые услышали о Макарке, когда ему было всего лишь 18 дней. А через месяц до нас дошла информация, что он остался на попечении у государства. Вот так вот неожиданно для себя мы приняли такое важное решение. Занялись сбором документов, прошли Школу приемных родителей…"

© Фото : предоставлено фондом "Даунсайд Ап"Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье
Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье

В глазах многих людей Вероника и Григорий выглядят героями. Два младенца с особыми потребностями! Да еще и старший сын-подросток. Наверное, их жизнь превратилась в кошмар…

Марина МаштаковаМарина Маштакова
Возможности ограничить нельзя: история успеха "солнечного ребенка"Марина Маштакова - десятилетний ребенок, у которого есть друзья, любимое занятие, сильный характер, возможность танцевать на сцене Кремлевского дворца и синдром Дауна. Как она добилась того, что не удается многим детям без особенностей развития, корреспонденту РИА Новости рассказали родители и педагоги Марины.
"Первый месяц было очень тяжело, — признается Вероника. — Макар все время хныкал, рыдал, просыпался в слезах по ночам. Для него все было новым. Хоть в медкарте и стояло "приучается к ложке", но кормили его гремучей смесью разной еды из бутылочки. Мы заново осваивали однокомпонентную еду, купание в ванночке, а не под душем, прогулки на свежем воздухе, поездки в автокресле. Пытались привить интерес к игрушкам. Когда мы его только забрали, он был бледным до прозрачности. А засыпал как солдат, просто повернув голову на бок… Теперь я с огромным удовольствие ловлю их обоих ночью по кровати, переворачиваю, укрываю. Физически Макарошка крепче Юры, поэтому быстро освоил многие навыки: переворачиваться, сидеть, защищаться. В некоторых моментах он даже перегоняет брата: у него, например, на один зуб больше. А всего на двоих у них пять зубов — вооружены и очень опасны."

Что помогает?

Вероника говорит, что если бы можно было заниматься только детьми, все было бы гораздо проще. Но ведь параллельно нужно поставить их на очередь в сад, получить инвалидность, выбить из поликлиники талон на молочную кухню, ездить на развивающие занятия и к врачам в разные концы. "Очень помогают муж и мама. Гриша и ночью к ним встает, и в выходные малышами занимается. Самая любимая часть дня — утро, когда папа дома. Он кормит детей завтраком, делает необходимые медицинские процедуры, умывает их. Поет песенки, рассказывает стишки. А моя мама сидит с детьми днем, пока я обиваю пороги различных учреждений, помогает по дому. Она прошла курсы детского массажа и каждый день занимается с ними ЛФК".

Неужели не было никакой адаптации, сложностей в принятии Макара как своего ребенка? Не хотелось ли порой все вернуть отмотать назад? "Вначале было непривычно, что Макар все время хныкал и плакал, его ничего не радует. Юра ведь очень позитивный ребенок. Он все время улыбается, строит глазки, тянет ручки. Но сейчас это позади, Мак тоже оттаял и начал улыбаться. А отмотать все назад мне, конечно, хотелось бы — чтобы успеть забрать Макара из больницы, еще до того как его передали в дом ребенка".

Отвечая на вопрос, как отреагировали знакомые на новость о пополнении семьи, Вероника говорит, что, конечно, это известие всех удивило. Но практически все: коллеги, профессиональное сообщество, друзья, родные, знакомые отнеслись очень положительно. Некоторые, правда, сомневались, удастся ли справиться с увеличившейся нагрузкой. Кто-то интересовался, почему выбрали именно этого малыша. Но при этом все желали самого доброго и говорили теплые слова.

© Фото : предоставлено фондом "Даунсайд Ап"Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье
Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье

"Только врачи из поликлиники, пока мы делали медосмотр, сочувственно кивали, будто стая уток, и вздыхали, какая у нас тяжелая жизнь". Поддержка близких и сейчас помогает семье черпать силы. "Люди предлагают помощь, подставляют руки. Искренне интересуются нашими детьми. Некоторые приезжают с подарками, тонной подгузников. А моя мама, которая переехала вместе с мужем и собакой за 6 тысяч километров, оставила свою карьеру, чтобы быть рядом и помогать мне! А мой муж, который работает по 16 часов в день, а ночью занимается детьми, когда я не могу проснуться…"

Фонд, который меняет жизнь

Юра и Макар ездят на консультации специалистов и специальные психолого-педагогические встречи для семей фонда "Даунсайд Ап". "Они очень органично чувствуют себя здесь и с детьми, и со взрослыми, потому что их все знают и любят. Хотелось бы, чтобы и с мамами обычных детей так было, чтобы нас не боялись, не уводили детей. Это наша общая задача. И я очень рада, что у нас есть Даунсайд Ап, который ведет просветительскую деятельность уже столько лет. Конечно, мы благодарны этому фонду. Ведь именно здесь мы впервые узнали о Макарке. А спокойное поддерживающее письмо, которое я получила от специалиста фонда сразу же после рождения Юрочки, стало для меня в свое время такой же точкой опоры, как слова мамы или любовь мужа".

Алена Синкевич, специалист по семейному устройству детей с особыми потребностями
О детях с синдромом Дауна: они могут много того, чего мы не можемСпециалист по семейному устройству детей с особыми потребностями, куратор проекта "Близкие люди" БФ "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Алена Синкевич рассказывает истории людей, которые решили принять в семью детей с синдромом Дауна.
Вероника с Григорием уверены — фонд действительно меняет жизнь. И не только для детей с синдромом Дауна и их семей, но и вообще для всего общества, изменяя отношение к людям с особыми потребностями и к благотворительности. "Раньше мы тоже старались не сидеть на месте, помогать кому-то. Но никогда бы не подумали, что будем принимать участие в благотворительных спортивных мероприятиях, концертах. Что будем стоять всей семьей на стенде фонда на фестивале "Добрая Москва". Что наш старший сын, Саша проедет на лыжах 3 километра на благотворительной лыжной гонке в поддержку "особых" детей. А Юра пробежит свою первую дистанцию на пробеге "Спорт во благо" в пять месяцев — пусть и у меня на руках".

© Фото : предоставлено фондом "Даунсайд Ап"Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье
Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье

Один из мифов, который до сих пор живуч в обществе, что дети с синдромом Дауна — необучаемые, бесперспективные. Лучше всего его опровергают сами дети и их семьи: "В идеале мне бы хотелось связать будущую жизнь Юры и Макара с занятиями спортом, творчеством, — говорит Вероника. — Их жизненный маршрут представляю так: обычный детский сад, школа, колледж или, может быть даже ВУЗ. Хотя сейчас это звучит нереально, условия поступления и для обычных детей тяжелые. Но уже сейчас существуют колледжи с предоставлением общежития и кураторов. А у нас еще 15-17 лет впереди."

Оценить 108
Рекомендуем
РИА
Новости
Лента
новостей
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала