Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Европейский день муковисцидоза

© Fotolia / monsieursebЛекарственные препараты
Лекарственные препараты
21 ноября ежегодно отмечается Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD).

21 ноября ежегодно отмечается Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD). Решение об учреждении этого дня было принято в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) с целью повышения общественного внимания к проблемам, которым противостоят больные муковисцидозом. Одним из девизов мероприятия является доступность европейского уровня лечения всем больным муковисцидозом.

Европейская организация муковисцидоза была создана в 2003 году на европейской конференции по проблемам муковисцидоза в Белфасте (Великобритания). В настоящее время ее членами являются национальные ассоциации муковисцидоза 39 европейских стран. 

С 2009 года проводится Европейская неделя муковисцидоза, приуроченная к Европейскому дню муковисцидоза.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — это генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, что влечет за собой тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.

Слово "муковисцидоз" происходит от латинских слов mucus — "слизь" и viscidus — "вязкий". Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. Существует несколько форм муковисцидоза — легочная форма, кишечная форма, но чаще всего наблюдается смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания.

Муковисцидоз относится к орфанным, или редким наследственным заболеваниям. Он наносит системный удар по организму. Все секреты (слизь), выделяемые различными органами, становятся слишком вязкими и густыми. В результате страдают дыхательная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника. Особенно это тяжело для легких, когда склеиваются альвеолы, человек не может дышать и погибает от острой дыхательной недостаточности.

Причина развития болезни кроется в дефекте гена, который отвечает за транспорт ионов натрия и хлора через мембрану клеток, в результате во всех органах, которые выделяют слизь (бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы), скапливается густое, вязкое содержимое, выделение которого затруднено.

Заболевание проявляется в первые годы жизни, и до появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до восьми-девяти лет. Сегодняшний уровень развития медицины позволяет таким пациентам достигать зрелого возраста, и при этом вести обычный образ жизни, ничем не отличаясь от своих сверстников.

По мнению известного английского ученого профессора Джона Доджа, больному муковисцидозом, родившемуся в 2000 году, можно гарантировать 50 лет жизни.

В настоящее время в США и европейских странах средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом оставляет 35-40 лет, и эта цифра продолжает расти. Есть пациенты пожилого возраста, некоторые из которых старше 60 лет.

В России средний срок жизни больных муковисцидозом значительно ниже — всего 25 лет, при том, что в регионах этот показатель еще ниже.

В Российской Федерации муковисцидоз в настоящее время является национальной приоритетной программой.

С 2007 года во всех субъектах РФ в рамках Национальной программы "Здоровье" внедрен массовый скрининг новорожденных на муковисцидоз. Большую роль в улучшении помощи больным муковисцидозом внесла организация специализированных российского и региональных центров по диагностике (в том числе пренатальной), лечению и реабилитации больных муковисцидозом.

В 2008 году стартовала программа "Семь нозологий", предполагающая отдельное финансирование из федерального бюджета централизованной закупки дорогостоящих лекарств для лечения больных муковисцидозом, гемофилией, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше и др.

В 2012 году в России в НИИ скорой помощи имени Склифосовского в Москве больной муковисцидозом впервые была сделана операция по трансплантации легких.

Препараты для лечения муковисцидоза входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, утвержденный правительством РФ.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
Новая мультимедийная студия общества "Знание" откроется в СочиВ Минпросвещения назвали сроки заключительного этапа ВОШВ РАО рассказали о внедрении цифровых продуктов в образование18 друзей дома в Пучкове: как живут слепоглухие в ПодмосковьеЗначимый взрослый: как в православном социальном доме детей учат довериюЭксперт рассказала, возникли ли сложности у учащихся на итоговом сочиненииТрехлетнюю олимпиаду среди школ запустят в России в 2022 годуРука для человека в скафандре: кто готовит слепоглухих к обычной жизниВ России утверждены новые аккредитационные показатели для школ и колледжей Кравцов: финансовую грамотность надо внести в обязательные факультативыПятый Медиафорум этнических и региональных СМИ прошел в МосквеКравцов рассказал о запуске программы создания школьных театровКириенко: более 3 тысяч заявок подали на участие в премии "Знание"Школьники из России взяли 8 медалей на Международном турнире по информатикеЛогистика фудшеринга: продукты для малоимущих доставят НКО и соцзащитаМИА "Россия сегодня" запускает медиалабораторию в ВДЦ "Орленок" В Минпросвещения прокомментировали обновленные ФГОССенатор: власть должна двигаться с молодежью в одном направленииЭксперт: молодежь активно интересуется будущим бизнеса в странеВ Москве пройдет пятый Медиафорум этнических и региональных СМИ