Анна Ломтева ("Детский паллиатив"), специально для проекта "Жизнь без преград"
О мечтах
В детстве мечтала быть директором дельфинария. Но когда пришло время выбирать свой путь, она поступила в медицинский колледж. "Крови не боюсь, отношусь спокойно, негатива не вызывает", — вспоминает свои размышления Елена. Потом она получила высшее сестринское образование в Первом МГМУ им. И. М. Сеченова. Дальше — различные курсы повышения квалификации. Везде, как говорит Елена, учили в первую очередь помогать людям.
Поначалу она хотела работать в хосписе, но в то время там не было вакансий. А когда еще училась в университете, увидела объявление, что фонд "Детский паллиатив" ищет медсестру. Отправила резюме, прошла собеседование. Так и оказалась здесь.
На стажировку Елена поехала в Белорусский детский хоспис. В Белоруссии уже была выстроена четкая структура и действовал отлаженный механизм оказания паллиативной помощи не только в стационаре, но и на дому. Эта поездка помогла Лене узнать, что в хосписе могут быть радостные дети. Радостные, потому что обезболены, чувствуют уход, заботу и поддержку, а еще там может быть домашняя обстановка. Тогда Елена поняла, что это именно та работа, о которой она мечтала, то, чем она хочет и может заниматься.
О подопечных семьях
Рабочий день Елены начинается с обзвона семей, выяснения их нужд и потребностей. В зависимости от полученной информации она планирует визиты. Иногда сложно представить, чем закончится телефонная консультация, ведь дети у фонда особенные. Даже легкая простуда может стать фатальной. Поэтому жизненно важно оперативно среагировать на изменения здоровья ребенка. Некоторые семьи просто хотят поделиться с медсестрой радостью от маленьких достижениях своих детей, посещения родительского клуба или устройства на новую работу. Многие консультации связаны с уходом за трахеостомой и гастростомой, предотвращением образования пролежней или подбором лечебного питания, ведь довольно часто врачи и медсестры фонда единственные, кто может ответить на подобные вопросы.
"При этом наши семьи невероятно стойкие, — признается Елена. — Часто удивляет их жизнерадостность, они не зацикливаются на своих проблемах, а просто продолжают жить. Зачастую я получаю поддержку для себя, видя, как вся семья преодолевает трудности. Но и для них важна наша поддержка, так как временами требуется, чтобы рядом был тот, кто понимает, кто готов помочь и не оставит наедине с проблемой".
О выборе
"Я часто думаю, не продлеваю ли я своими действиями страдания ребенка?— признается Елена. — Это один из самых сложных моментов в моей профессии. Я стою перед выбором: настаивать на какой-то манипуляции, возможно болезненной для ребенка, или просто информировать родителей обо всех возможных вариантах, чтобы они сами делали выбор? Брать или не брать на себя такую ответственность? В таких случаях я спрашиваю себя, а если бы это случилось со мной, стала бы я предлагать такой вариант развития событий?"
Правильного или неправильного ответа не существует, говорит она, в каждой конкретной ситуации свое решение. Однажды мама ушедшей девочки поблагодарила Елену за то, что таким образом у их семьи было еще шесть месяцев побыть всем вместе дома. Каждый день жизни имеет значение, каждое мгновение.
"И когда кто-то из подопечных детей уходит, я каждый раз себе говорю "Ты же знала, что так будет!" — говорит Елена. — В такие моменты я стараюсь думать, чем я могу помочь этой семье, и это дает силы работать дальше".
О мнениях и поддержке
Многие знакомые, по словам Елены, считают ее черствой, ведь она может работать с такими детьми. Она старается никого не переубеждать, хотя уверена, что это не так. "Довольно часто я слышу: "Как ты можешь там работать?! Я бы не смогла. Я же такая добрая!" — говорит она. Раньше это ее задевало. Сейчас Елена понимает, что люди просто отгораживаются от чужой боли, потому что не знают, что и как с этим делать.
Когда кому-то из подопечных детей срочно нужны деньги, например, отвезти на такси на физиотерапию или на консультацию к определенному специалисту, Елена идет к подругам. Она рассказывает про ребенка или про ситуацию в той семье, о том, какая нужна помощь. Как правило, подруги думают не больше 10 минут и дают деньги. "Хорошо, когда можно решить чью-то проблему совместными усилиями", — резюмирует она.
O будущем
Работа фонда — это взаимодействие многих специалистов, стремящихся сделать жизнь не только ребенка, но и всей семьи более комфортной. "Мы стараемся научить родителей ухаживать за ребенком дома, жить вне больничных стен независимо от тяжести заболевания и срока жизни малыша, — объясняет Елена. — Благодаря огромной любви родителей и нашей поддержке это удается осуществить".