Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Всемирная неделя первичного иммунодефицита стартует в Москве в среду

© Фото : предоставлено фондом "Подсолнух"Афиша "Яркого дня"
Афиша Яркого дня
С 22 по 29 апреля во всем мире проходят мероприятия, которые направлены на повышение уровня осведомленности о первичном иммунодефиците и улучшение его диагностики. В России этой проблематикой занимается фонд "Подсолнух".

МОСКВА, 22 апр — РИА Новости. С 22 по 29 апреля во всем мире проходят мероприятия, которые направлены на повышение уровня осведомленности о первичном иммунодефиците, улучшение его диагностики. В рамках недели фонд "Подсолнух", который занимается помощью детям с первичным иммунодефицитом, ежегодно организует акцию "Яркий день": офисные сотрудники крупнейших компаний надевают яркую одежду и жертвуют средства на лечение подопечных фонда, проводятся конкурсы на самую яркую личность.

Как отмечают в фонде, участники акции своим необычным видом утверждают право маленьких пациентов на яркую полноценную жизнь. В 2015 году к мероприятиям недели присоединились сотрудники компаний Coca-Cola Hellenic, ЕСН, "ЮниКредит Банк", газеты "Metro" и другие.

Подопечный БФ Подсолнух Айканат А.Legoman
Акция "Конструкторы мечты" будет занесена в Книгу рекордов РоссииРекорд по созданию самой большой скульптуры из конструктора Лего без склеивания деталей и металлического каркаса планируют зафиксировать на акции БФ "Подсолнух" и ЦПКиО им. Горького "Конструкторы мечты", которая пройдет 26 апреля в Москве.

Кроме того, в рамках недели пройдут информационные мероприятия, благотворительный забег и акция "Конструкторы мечты" в помощь подопечному фонда из Республики Алтай.

Первичный иммунодефицит (ПИД) — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется нарушением иммунной системы, в результате которого человек становится беззащитным перед инфекциями. Лечение — пожизненная дорогостоящая терапия иммуноглобулином и в редких случаях — пересадка костного мозга.

Российские иммунологи говорят, что по международной статистике, больными ПИД в России являются не менее 15 тысяч человек, и только 2 тысячи из них имеют диагноз "первичный иммунодефицит". 90% детей с тяжелыми формами заболевания умирают недиагностированными.

Лиза, подопечная фонда «Подсолнух»Лиза, подопечная фонда «Подсолнух»
На получение лекарств в среднем уходит три месяца - фонд "Подсолнух"Иммунитет - сложная система защиты человека, у подопечных фонда "Подсолнух" эта система нарушена, и им необходима комплексная терапия. Анастасия Платонова рассказывает в своем материале о том, как родителям семилетней Лизы удалось получить необходимые лекарства.

Иммунолог, заведующая отделом клинической иммунологии и аллергологии ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева Анна Щербина считает, что обнаружить 13 тысяч больных необходимо раньше, чем они погибнут от инфекционных осложнений. 

По словам президента фонда Виолетты Кожеревой, существует проблема доступности лечения и лекарственного обеспечения, в силу отсутствия необходимой нормативной базы в системе здравоохранения больные получают лекарства только по инвалидности, а не по диагнозу.

"К сожалению, до сих пор в системе ОМС нет тарифа на лечение различных иммунодефицитов. Больные по-прежнему идут под другими нозологиями. Их лечат от проявлений ПИД: от бронхитов, пневмоний и других инфекций. При этом, как только вылечили, инвалидность снимают, — рассказывает Елена Латышева, к.м.н., врач аллерголог-иммунолог Института иммунологии ФМБА России. — Для людей это огромная проблема, потому что лечение очень дорогое".

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
В Минпросвещения назвали сроки заключительного этапа ВОШВ РАО рассказали о внедрении цифровых продуктов в образование18 друзей дома в Пучкове: как живут слепоглухие в ПодмосковьеЗначимый взрослый: как в православном социальном доме детей учат довериюЭксперт рассказала, возникли ли сложности у учащихся на итоговом сочиненииТрехлетнюю олимпиаду среди школ запустят в России в 2022 годуРука для человека в скафандре: кто готовит слепоглухих к обычной жизниВ России утверждены новые аккредитационные показатели для школ и колледжей Кравцов: финансовую грамотность надо внести в обязательные факультативыПятый Медиафорум этнических и региональных СМИ прошел в МосквеКравцов рассказал о запуске программы создания школьных театровКириенко: более 3 тысяч заявок подали на участие в премии "Знание"Школьники из России взяли 8 медалей на Международном турнире по информатикеЛогистика фудшеринга: продукты для малоимущих доставят НКО и соцзащитаМИА "Россия сегодня" запускает медиалабораторию в ВДЦ "Орленок" В Минпросвещения прокомментировали обновленные ФГОССенатор: власть должна двигаться с молодежью в одном направленииЭксперт: молодежь активно интересуется будущим бизнеса в странеВ Москве пройдет пятый Медиафорум этнических и региональных СМИВ России необходимо улучшить подготовку специалистов, заявил Путин