Полина Реутова (Б.Э.Л.А. Дети-бабочки), специально для проекта "Жизнь без преград"
Антон — мальчик с непростой и особенной судьбой. Он изменил жизнь очень многих людей, и главное — жизнь детей-бабочек в России.
Антон появился на свет вместе с братом-близнецом от суррогатной матери. Брат родился нормальным, а что с Антоном — врачи не могли понять: у мальчика не было кожи на ногах.
Здорового сына родители забрали, Антона оставили в роддоме.
Долгое время мальчик жил в больницах, врачи не могли поставить диагноз, не знали, что делать с Антоном и как к нему подступиться. И это в Москве, что говорить о регионах. К тому времени, когда Антона нашли волонтеры, кожи на ребенке практически не было, пальцы на руках и ногах срослись.
Благодаря фондам "Подари жизнь" и "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Антон оказался в паллиативном отделении НПЦ "Солнцево", где он прожил полтора года. Здесь ему наконец поставили диагноз — буллезный эпидермолиз. Это наследственное и на сегодняшний день неизлечимое заболевание, при котором нарушается скрепление слоев кожи. В результате незначительных механических травм — трения шва на одежде или прикосновения — на коже появляются волдыри и незаживающие раны.
При неправильном уходе ребенок-бабочка испытывает нестерпимые страдания и боль. Что и случилось с Антоном, и происходило с сотнями детей-бабочек по всей России. Ошибки в уходе, неверные действия и советы врачей могут стоить ребенку жизни или привести к инвалидности.
Помогая Антону, волонтеры поняли, что проблемы, связанные с буллезным эпидермолизом, в России необходимо решать целенаправленно и комплексно. Ведь за границей люди с синдромом бабочки живут полноценно, ходят в школу, вырастают, женятся и рожают детей. Не умирают от болевого шока, как это происходит в России, дети и их мамы не изолированы от общества, не оставлены наедине с болью, отчаянием и страхом. В Англии, например, четыре медицинских отделения для больных БЭ — два для взрослых и два для детей. Тогда как в России не было ни одного.
Правильный уход с самого рождения, использование специальных импортных перевязочных материалов и мазей, знания врачей и родителей о заболевании открывают ребенку-бабочке дверь в полноценную жизнь. Всего этого в России не было.
Когда Антону было два года, его усыновила молодая семья Дельгадо из США. За несколько месяцев до вступления в силу закона, запрещающего американским гражданам усыновлять российских детей. У Ванессы и Джейсона есть родные дочка Кенья и сын Джуда. И теперь появился Антон, а у него — любящие, счастливые родители, сестра и брат.
26 марта этого года в Детском госпитале при Университете Миннесоты Антону сделали пересадку костного мозга.
В настоящее время ученые всего мира ведут исследования по лечению буллезного эпидермолиза в трех направлениях: генная терапия, протеиновая (белковая) терапия и клеточная терапия (использование стволовых клеток). Все эти виды лечения находятся на разных этапах разработки.
Трансплантация костного мозга (как метод клеточной терапии) при БЭ применяется только при наиболее тяжелых формах заболевания. Операция не дает полного исцеления, но дает шанс на восстановление "прочности" кожи и значительно снижает риск возникновения рака кожи, которому часто подвержены дети-бабочки. Стволовые клетки из костного мозга здорового донора способствуют образованию новых клеток кожи и выработке недостающего белка и поддерживают соединение слоев дермы. В результате чего кожа у ребенка становится более стойкой к возникновению ран и пузырей, повышается регенерация и заживляемость кожи.
Операция Антона прошла успешно, осложнений нет, мальчик чувствует себя хорошо. Сейчас он, окруженный заботой и любовью родителей, находится в больнице под наблюдением врачей. Десятки тысяч людей из России поддерживают Антона и его семью.
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
