Полина Реутова ("Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"), специально для проекта "Жизнь без преград"
В Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны — Научного центра здоровья детей — открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи — врожденным буллезным эпидермолизом. Это первое и единственное в России отделение, где дети-бабочки — так во всем мире называют детей с буллезным эпидермолизом, сравнивая их хрупкую и легко травмируемую кожу с крылом бабочки, — проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.
"Количество пациентов с буллезным эпидермолизом очень мало. Но та тяжесть и ограничения возможностей, с которыми сталкиваются эти пациенты, особенно если это дети, ставят перед нами особые задачи — помочь этим детям максимально эффективно. Пусть не вылечить, но улучшить и изменить их жизнь", — сказал Николай Мурашкин, заведующий отделением кожных болезней ФГБНУ "Научный центр здоровья детей", доктор медицинских наук.
Отделение открыто по инициативе фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки".
"Проблема оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом буллезный эпидермолиз — это ключевой вопрос. Необходимый мультидисциплинарный подход в лечении детей-бабочек может себе позволить не каждое учреждение и относительно медицинского персонала, и уж тем более оборудования. Мы приложили максимум усилий, чтобы в России у семей с больными буллезным эпидермолизом появилась такая возможность — пройти разностороннее комплексное обследование, получить консультацию любого специалиста и всё необходимое лечение", — прокомментировала медицинский директор Фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки", кандидат медицинских наук, врач-генетик Юлия Коталевская.
Буллезный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. При этом больные нуждаются в постоянной терапии, направленной в первую очередь на предотвращение возникновения травм и как следствие их — пузырей посредством подбора оптимального ухода за кожей и пораженными поверхностями. Больным необходимо активное наблюдение и лечение не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи.
Госпитализация в НЦЗД подопечных фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" со всей России будет проходить по плановой очередности исходя из тяжести заболевания и загруженности клиники. Все расходы на дорогу пациента и сопровождающего до Москвы и обратно, на медикаменты и перевязочные средства, определенные лечащим врачом, а также на ряд исследований и манипуляций, не входящих в программу обязательного медицинского страхования, берет на себя Фонд.
