Вера Костамо, РИА Новости
Лиза родилась в 2001 году с одной из тех редких проблем, о которых акушерка молодой матери ничего не скажет. Или скажет то, что лучше не слышать. У младенца почти не было ушей, и совсем не было слуховых каналов. Позже в Лизиной медицинской карте появится точный диагноз: двусторонняя атрезия слуховых проходов и микротия ушных раковин. По статистике лишь один ребенок из 12000 рождался с такой проблемой в 2001 году. Со временем статистика менялась: один на 10000 и новая статистика — один ребенок на 6000.
До
Первое, что услышали Лизины родители от врачей, была фраза о полной глухоте ребенка, неутешительных перспективах развития и общения с семьей. Девочку ждала глухая среда.
А Лиза слышала. Костной проводимостью. Почти с младенчества начались ежедневные занятия речью, и вскоре Лиза заговорила, как и все ее ровесники. Но часто болела, даже простой насморк становился проблемой.
— Почти с самого рождения Лизы я собираю информацию об этом заболевании, но информации этой очень мало. Сейчас мне звонят и пишут мамы детей с таким же диагнозом, находящиеся на грани отчаяния. Когда рождается ребенок, и тебе говорят, что нет никаких перспектив — это непросто. Но ведь перспективы есть, — говорит Александра, мама Лизы.
Александра нашла американскую клинику, специализирующуюся на диагнозе Лизы The International Center for Atresia-Microtia Repair. Туда привозят детей со всего мира с Лизиным диагнозом. Родители много работали и копили деньги на операцию для дочери, думали, что в запасе есть еще несколько лет, но Лиза начала терять слух.
Саша отправила результат компьютерной томографии в выбранную клинику. Врач, который посмотрел снимок и поставил диагноз — холестеатома (опухоль в среднем ухе), — сделал уже более тысячи таких операций. Он прислал заключение и подтвердил: врожденную опухоль необходимо срочно удалять. Иначе Лизу ждет парез лицевого нерва, менингит и то, что она уже пережила в пять лет.
Американская клиника выставила счет в девяносто три тысячи долларов.
— Мы уже давно спали по четыре часа в сутки, все остальное время работали и считали, что успеем. Не думали, что придется обращаться за помощью, всегда считали, что есть люди с более серьезными проблемами. Но заключение хирурга заставило нас торопиться и пересмотреть свои взгляды, — рассказывает Александра.
Деньги для Лизы собирали друзья семьи и малознакомые люди. Проводили мастер-классы, продавали хэнд-мэйд вещи, и все переводили на счет Саши. Благотворительных фондов, готовых помочь собрать средства на операцию, не нашлось.
— Случайно в Facebook прочитала фразу, написанную одной женщиной из Австралии: "Счастье нельзя купить за деньги — так говорят люди, которые не собирали деньги на операцию для ребенка". Я зашла на ее страничку и увидела, что у ее ребенка "наш" диагноз.
Глухая
С последнего приема у врача Лиза вышла и сказала, что больше никогда туда не придет.
— Мы были не у простого врача, а у специалиста по этой проблеме, к ней везут таких детей со всей страны. Ждали серьезного разговора и профессионализма, — говорит Саша.
— Ну что, она у вас глухая, — сказала врач, не осмотрев Лизу.
— Постойте, Лиза учится в школе. Не просто учится, а шесть лет отличница. Участвует во всех литературных конкурсах, играет в спектаклях.
Врач подошла к Лизе, наклонилась близко к лицу и крикнула: "Ты в туалет сама ходить можешь?"
Лиза повернулась к матери и ничего не сказала.
— К врачам, к которым мы обращались, претензий у нас нет. Чтобы видеть проблему и ее причины, нужен большой клинический опыт в этой области, статистика результатов и технические возможности. Сложно признать, что в профессиональном плане ты бессилен помочь, но никто не мешает поискать литературу, сайты, посоветовать выходы, которые уже найдены коллегами, — говорит Саша.
Выключить звук
Садовое кольцо шумит всеми полосами так, что кажется, не слышно собственных мыслей. Несколько лет назад в одну из ночей пасхальной седмицы я стояла под небом Соловков и была оглушена только не звуком, а тишиной. Качаются деревья, скрипит под ногами тяжелый весенний снег, оседают ближе к земле камни, плещется под слоем сине-зеленого льда вода — все звучит днем и замирает ночью, чтобы утром вступить в общий хор. Кто-то включает и выключает звук.
Лиза тоже так может. Включить и выключить звук вокруг с помощью слухового аппарата. Нужно сосредоточиться над задачей в школе, почитать, побыть одной — пожалуйста —тишина.
— Как вы можете все это слушать? Машины, бесконечные разговоры, шум города? Как вы думаете?— Лиза при встрече оказывается высокой, смешливой и начитанной русоволосой девочкой.
Начинает говорить первой.
— До шестого класса я не носила слуховой аппарат. Первый год я слышу нормально, как щебечут птицы. Это очень красиво. Вообще, я улавливаю звуки, слышу буквы и слова, но не могу собрать их вместе. Я не успеваю понять, что мама кричит: "Лиза, отойди, едет машина".
Лиза любит музыку и говорит, что самое гармоничное из того, что она слышала — это The Beatles. Очень смело размышляет о людях, прочитанных книгах, дружбе. Сказываются годы размышлений, без лишнего шума вокруг.
— Очень редко встречаются люди, которые не обращают внимания на мою проблему. Дело не в том, что они не говорят громко, а в том, что не считают, что это причина меня принижать. Мой диагноз выделяет меня среди остальных. Для моей подруги, тоже Елизаветы, я полноценный человек. И это редкость, — говорит Лиза.
Лиза, как и любой ребенок, боялась операции, но поверила маме и дала свое согласие. В мае этого года она выдержала двенадцатичасовую операцию в институте уха в США. Теперь опухоль удалена, есть сформированный слуховой канал, одно ухо и возможность слышать мир.
После
Лиза сразу же предъявляет нам с фотографом новорожденное ухо.
— Вот, фотографируйте!
Лиза изменилась, и дело не в отсутствии слухового аппарата, а в спокойствии и счастье.
— Меня стали воспринимать как полноценного человека. Я говорю про ровесников и тех, кто старше. Со мной стали больше общаться.
Количество звуков, которые слышит Лиза, после операции увеличивалось с каждым днем, потом изменилось качество этих звуков, сейчас она привыкает к тому, что слышит дождь и стрекот сверчков, а еще как смеется в соседней комнате младший брат Иван.
— Раньше я не слышала звонких звуков, все они были глухие, а теперь придется переслушать всю любимую музыку, — улыбается Лиза.
Лизина мама Саша говорит, что никогда не слышала от дочери жалоб. Девочка призналась, что иногда ее обижали, просто не разговаривали. На вопрос, почему не рассказывала, Лиза пожимает плечами: "Я тебя берегла".
— Смотришь на Лизу, и понимаешь, что мы все воспринимаем как данность, и зрение, и слух, и возможность ходить. А ведь это все необыкновенно. Играет музыка, и Лиза пританцовывает. Это счастье, — говорит Саша.
По словам Александры, американские врачи подробно изучили все выписки и медицинскую карту Лизы.
— Excellent job! Ваши врачи совершили чудо и спасли пятилетней Лизе жизнь. Они не смогли найти причину только потому, что не было опыта конкретно в этой области, вы понимаете?— рассказывает Саша.
Сейчас Лиза очень ждет весну, врачи подтвердили, что возможна слухоулучшающая операция со второй стороны и восстановление ушной раковины. Операция назначена на 22 апреля.
Стоимость мечты Лизы — 78 тысяч долларов.
Каждый Новый год Лиза пишет себе письмо, начинается оно примерно так: "Привет, Лиза! Как у тебя дела? Сделала ли ты то, что хотела?"
Мы можем помочь Лизе написать: "Сделала".
Счета для помощи Лизе:
Счет Сбербанка: Орловская Александра Геннадиевна БИК 044525225, корреспондентский счет 30101810400000000225, ИНН 7707083893, код подразделения 0389038020, Доп.офис №9038/020, номер счета карты 408 17 810 3 38255303006, Московский банк ОАО Сбербанк России.
Карта Сбербанка: 4276 3800 8097 2172.
Платежная система PayPal: a.orlovskaya@mail.ru.
"Яндекс Деньги": 410011704861440.
