Записала Иоланта Качаева ("Измени одну жизнь"), специально для проекта "Жизнь без преград"
Ольга и Петр Свешниковы — родители двух детей. Они воспитывают приемных малышей, от которых отказались их родные мамы. У детей — серьезные заболевания. У 6-летнего Леши — мышечная дистрофия Дюшенна. У малышки Даши — синдром Дауна. Ольга и Петр рассказали, почему они взяли тяжелобольных ребят в семью и создали инициативную группу помощи детям с болезнью Дюшенна.
Дом родной
Петр и Ольга волонтеры. Ездили в детдома и учреждения для одиноких пожилых людей, в затопленный Крымск. "Мы вместе принимаем решения, у нас никогда не возникает вопроса "а зачем это надо". Просто делаем и все. Друзья удивляются, как это у нас так легко и запросто все получается", — говорит Оля. О том, как Петр и Ольга стали родителями пятилетнего Леши, они говорят с улыбкой, впрочем, шутят постоянно.
Петр рассказывает, что прочел в ЖЖ пост Ирины Ясиной о мальчике Леше из детского дома, которого усыновила московская семья. Буквально через несколько месяцев после усыновления приемные родители узнали, что у малыша редкое заболевание — мышечная дистрофия Дюшенна. Малыш плохо говорил, с трудом поднимался по лестнице, мышцы вздулись на ногах. Новые папа и мама вернули мальчика обратно в детский дом. Ирина Ясина в сети сообщала, что у малыша помимо диагноза с тех пор появилась и новая психическая травма.
Петр и Ольга, узнав историю Леши, сразу решили, что его надо забрать. Ребенка с инвалидностью они видели не в первый раз. Конечно, понимали: у Леши с таким диагнозом почти нет шансов на новое усыновление. Чтобы стать приемными родителями, официально расписались, вместе с друзьями-волонтерами сделали ремонт в квартире, окончили ШПР и обошли все необходимые инстанции.
Леша пришел в семью Свешниковых как в родной дом, освоился моментально. В начале практически ничего не умел делать самостоятельно, был закрытым и застенчивым. Теперь отлично рисует, знает буквы, научился считать, говорит намного лучше, стал очень общительным. В деревенской речке отец научил сына плавать и тот даже перестал бояться воды.
"Леша — очень нежный, — говорит Оля. — Постоянно обнимает нас, целует. Просит, чтобы папа целовал маму, мама — папу, потом все по очереди — Лешу".
…Накануне Нового года у Свешниковых появилась Даша, двухмесячная малышка с синдромом Дауна. Даша отстает в развитии от сверстников, у нее слабые ножки, предстоит операция на сердце. Оля рассказывает, что поначалу Леша побаивался Дашу, переживал, что теперь родители посвятят девочке всю свою любовь. Но когда понял, что опасности нет, полюбил сестренку, проводит с ней много времени, обучает ее чему-то, помогает ухаживать за девочкой.
"Я почему-то всегда знала о том, что возьму малышку с таким диагнозом, именно девочку", — признается Оля. Ее предупреждали о том, что Даша не будет ее узнавать. А девочка при виде мамы расплывается в широкой улыбке.
Чтобы продлить жизнь
Свешниковы не скрывают от сына его диагноз. Эта редкая болезнь проявляется не сразу. В какой-то момент ребенок с таким заболеванием начинает уставать, потом он не сможет ходить. И проживет определенный отрезок времени — около 20 лет.
Регулярно Леша проходит курс лечения в больнице. "В нашей стране мышечная дистрофия Дюшенна признана редким заболеванием, но у нас нет ни одного фонда, реабилитационного центра для детей с нервно-мышечными заболеваниями, нет специальных средств для реабилитации, — рассказывает Оля. — Технические средства реабилитации, назначаемые комиссиями МСЭ, предназначены для детей с ДЦП, поэтому чаще всего они не подходят тем, у которых либо отсутствуют мышцы, либо они ослабевают".
По словам Оли, детям с таким диагнозом нужны специальные индивидуальные корсеты, их делают только в Питере. Значит, туда должна приехать семья, чтобы с ребенка сняли мерки, потом еще раз — примерить и получить корсет. Стоит он около 20 тыс. рублей. Еще нужен массаж. Анализ, который исследует поломку в генах для подтверждения и уточнения диагноза…
В России пока невозможно сделать качественный и подробный генетический анализ гена Дистрофин. В регионах очень немного врачей знают, как лечить и реабилитировать при данном заболевании. Поэтому инициативная группа работает и по медицинским, и по реабилитационным программам, вместе с тем оказывая адресную поддержку и помощь.
Нет и программ психологической поддержки для родителей, которые внезапно узнают о смертельном заболевании своего ребенка. Как пережить это известие, собраться внутренне, найти силы и средства, чтобы поддерживать ребенка, лечить его? Это очень большая травма для семьи. Вместе с этим, родственники должны найти силы, время и деньги на лечение ребенка.
Кроме того, в регионах диагностика заболевания поздняя, а это Время. Время жизни, которое потеряно. "Чем раньше диагностирован ребенок, тем больше у него шансов при правильном уходе и реабилитации продлить период хождения, простите, даже продлить жизнь. Именно поэтому мы создали инициативную группу, которая помогает детям с таким диагнозом и их семьям", — подчеркивает Оля.
Свешниковым помогает Елена Шеперд, родственники Петра, мама и сестра Оли. Для 50 подопечных ребят они проводят мероприятия, находят средства на необходимые препараты для лечения и реабилитации.
В канун Нового года Свешниковы собрали всех ребят, которые проходили курс лечения в больнице, где Оля была вместе с Лешей. Обзвонили, пригласили — на елку приехали все.
"Их никто никогда никуда не звал. Да и добираться с такими ребятами сложно. Наши волонтеры на своих машинах привозили и отвозили обратно ребят-колясочников. Важно, что родители этих детей перезнакомились друг с другом, пообщались. Тогда пришло понимание, насколько важно и нужно детям и родителям общение, это время вне четырех стен, — рассказывает Оля. — Представьте семью с мальчиком, который больше не ходит, он в инвалидной коляске, живущую на 4 этаже типовой пятиэтажки. Как часто мальчик "выходит" на улицу, в парк? Как часто он общается со сверстниками? Как живут родители?".
Поэтому Свешниковы разработали психолого-реабилитационную программу, когда психологическая помощь, реабилитационные мероприятия, общение вместе, в одном месте. Курс для 10-15 семей со всей России. Дважды в год, весной и осенью. Родители и дети с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна приезжают в дом отдыха на неделю, где работают психологи, а также ортопеды, инструкторы ЛФК, волонтеры, которые занимаются с детьми.
Праздники и встречи для детей с таким заболеванием Оля старается проводить с друзьями-волонтерами каждый месяц. Недавно состоялся пикник с рыбалкой для мальчиков-колясочников, Праздник Муравья, на который пригласил дружественный фонд "Созидание", прогулка по Москве-реке.
"Мы видим, как меняются дети и родители. Это такое счастье слышать смех мальчишки, видеть улыбку родителя после всего через что они проходят каждый день. Счастье иметь друзей, которые помогают, знакомиться с новыми людьми, готовыми помочь. Ведь помощь бывает разная, правда, и всегда очень вовремя", — добавляет Петр.
Узнать подробнее о работе инициативной группы можно по телефону 8 968 786 8849 (Оля).
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — редкое наследственное заболевание. В основном ему подвержены мальчики. Может встречаться и у девочек, но, как правило, они становятся носителем модифицированного гена. Мальчик, рожденный у женщины-носителя, имеет 50%-ную вероятность унаследовать MДД; девочка имеет 50%-ную вероятность стать носителем. Диагностируется примерно у одного ребенка из 3 тысяч. Может проявиться до 18-месячного возраста сложностями при ходьбе. Не поддается лечению.
