Александра: "Я — типичный образец "хорошей девочки": не пью алкоголь, не курю, ни разу в жизни не употребляла наркотики, хорошо училась в школе, неплохо в университете, была приличная по меркам общества работа… В общем, про таких, как я, говорят "никогда бы не подумала".
О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 21 год. Сказать, что у меня был шок — ничего не сказать. В течение года до этого я два раза сдавала анализ на ВИЧ. Первый раз — когда в связи с переездом в другой район города меняла женскую консультацию. Второй — когда в течение нескольких дней была высокая температура, но не было симптомов простуды и других заболеваний. Терапевт выдал пачку направлений на анализы, причем не только на ВИЧ. Оба раза результаты оказались отрицательными.
В третий раз сдавала анализ на ВИЧ после УЗИ-диагностики щитовидной железы: врачи обратили внимание, что у меня увеличены лимфоузлы, и посоветовали обратиться к инфекционисту. Когда шла сдавать анализы, была уверена на 200%, что у меня нет никакого ВИЧ. Ошиблась…
На момент установления диагноза я уже рассталась с молодым человеком, других источников инфицирования у меня быть не могло. Мы с ним договорились о встрече. Он сказал, что не знает, есть ли у него ВИЧ, но через несколько недель признался, что все-таки есть.
Тогда у меня было несколько стереотипов о ВИЧ. На борьбу с ними ушло много времени. Первый миф был связан с тем, что прием АРВ-терапии — это вредно и вообще "начало конца", а второй — что люди с ВИЧ живут лет двадцать, не больше. К приему препаратов я шла очень долго, думала, что побочные действия от таблеток будут настолько сильными, что проживу лет десять максимум: начиталась всяких ужасов в интернете. Сегодня принимаю препараты, и никаких побочных действий нет. Второе — сейчас врачи и ученые говорят, что люди с ВИЧ живут столько же, сколько и неинфицированные. За это время я встречала тех, кто живет и 20 и 30 лет с диагнозом и умирать не собирается. Сейчас я думаю, что все зависит от настроя и жизненной философии в целом: если ты не принимаешь свою болезнь, то больше страдаешь от ее последствий.
Сегодня говорю об этом спокойно. О том, что я — ВИЧ-положительная, знают партнер, члены семьи, друзья, некоторые коллеги по работе. Как правило, о статусе говорю тем людям, которых могу назвать своими друзьями, вне зависимости от того, являются ли они моими близкими и родными или коллегами. Люди реагируют по-разному. Кто-то предпочитает не говорить со мной про это вообще, кто-то очень сильно переживает, но со временем принимает и замечает, что между нами ничего не изменилось. Первое время беспокоятся о моем здоровье больше, чем обычно.
Своему новому партнеру я сказала сразу же, как только стало понятно, что отношения становятся серьезнее и все идет к близости. Он, конечно, задавал много вопросов о том, как такое могло произойти, как живут с ВИЧ. Удивился тому, что нет ограничения срока жизни, и обрадовался тому, что презервативы спасают.
От ВИЧ никто не застрахован, и если это произошло, то, в первую очередь, нужно найти максимальное количество поддержки, а потом — информацию о заболевании. Сейчас есть как группы взаимопомощи только для женщин, живущих с ВИЧ, так и смешанные группы; есть психологи, которые помогут справиться с проблемой принятия диагноза. Не нужно бояться обращаться за помощью, потому что, когда ты видишь человека, который счастливо живет с ВИЧ уже 15, 20 или 30 лет, твое отношение к болезни меняется самым коренным образом".
Эксперт: ВИЧ уже давно вышел за рамки смертельного заболевания >>
Некоммерческое партнерство "Е.В.А." (Единство/ Верность. Активность) основано в 2010 г. Это сеть женщин из регионов России, прямо или косвенно затронутых эпидемией ВИЧ/СПИДа и другими социально значимыми заболеваниями, и организаций, работающих в этой области. Основные направления деятельности — снижение стигмы и дискриминации в отношении женщин с ВИЧ, улучшение их доступа к равному консультированию, группам взаимопомощи. В 2014 г. реализует проекты по равному консультированию ВИЧ-положительных женщин и детей, развитию службы медико-социально-психологической помощи, по доступу беременных наркозависимых женщин к разным видам помощи и другие.