Екатерина Глебова (РООИ "Перспектива"), специально для проекта "Жизнь без преград"
"Тема стоит очень остро, люди нуждаются не только в самих ТСР, но и в информации о правилах выделения, о существующих моделях, — отметила директор РООИ "Перспектива" Денис Роза. Меня поразило, что более половины опрошенных сообщили, что их ТСР часто ломаются, а организованной системы ремонта не существует. Но главное — люди очень признательны, что их мнением интересуются, они считают, что такие опросы надо проводить чаще".
Как это ни удивительно, всего 18 процентов опрошенных узнали, что им полагается ТСР, при оформлении Индивидуальной программы реабилитации в бюро Медико-социальной экспертизы (МСЭ). Остальным о положенных им бесплатных ТСР рассказали друзья или представители общественных организаций. Иными словами, те, кто обязаны по долгу службы делать все возможное для максимальной интеграции людей с инвалидностью в общество, подходят к этому вопросу явно без особого энтузиазма.
Перечень полагающихся по закону ТСР не поражает ассортиментом. Например, медицинская кровать, которую просил у соответствующих служб один из опрошенных, как оказалось, вовсе не входит в список средств индивидуальной реабилитации. Входят коляски и противопролежневые подушки (более половины участников опроса пользуются ими), протезы, ортезы и ходунки (6 опрошенных), костыли и трости (3 опрошенных) оборудование для незрячих и слабовидящих (7 человек), слуховые аппараты (5 человек), а также абсорбирующее белье, дополнительное оборудование для средств гигиены, опоры и поручни. В единственном случае опрошенный человек сообщил, что программа реабилитации рекомендовала ему в качестве ТСР автомобиль с ручным управлением, однако это совсем не массовое явление, к тому же далеко не всегда гарантированное бюджетами социальных служб.
Но того, чтобы ТСР была записана в программе индивидуальной реабилитации человека с инвалидностью, недостаточно. Дальше начинается квест по получению этого ТСР, и здесь по-прежнему действует старый принцип "помоги себе сам". Лишь половине опрошенных ТСР достались бесплатно. Те же, кто купили за свои деньги, отныне не могут рассчитывать на полную компенсацию затраченных средств, потому что некоторое время назад базовая цена ТСР на компенсацию была снижена. В своем городе ТСР приобрели или заказали 70% опрошенных, остальные покупали или заказывали в другом регионе, в том числе в Москве — через знакомых или общественные организации (в основном — инвалидные коляски).
Пятая часть опрошенных смогла получить частичную компенсацию за самостоятельно приобретенное ТСР. А ведь речь идет вовсе не о предметах роскоши, чтобы считать затраты чрезмерными! Три человека оплатили ТСР сами и не просили никакой компенсации: не хотели связываться с волокитой и бюрократией. Иногда, чтобы получить ортез на позвоночник, человек должен пройти и окулиста, и отоларинголога, отсидев очереди, затем записаться на комиссию в МСЭ. Обходной лист в этой процедуре пока является одним из главных документов, при этом ни о какой электронной очереди в большинстве медицинских учреждений не слышали.
Нехватку ТСР в регионах отметили 62 процента опрошенных, они же предложили снизить цены на ТСР зарубежного производства. Подавляющее большинство опрошенных (95%) отметили, что хотели бы узнавать о новинках ТСР, в том числе о качественных отечественных аналогах современных зарубежных средств. Однако социальные службы при оформлении ТСР все еще исходят не из потребностей человека с инвалидностью, а из ценовых лимитов. Один из опрошенных пожаловался, что в силу физических ограничений не может крутить колеса коляски руками, однако в электрическом средстве передвижения ему было отказано под тем предлогом, что он может сбить людей.
Люди с миопатией (атрофия мышц, до полного обездвижения) просто оставлены один на один со своей проблемой, заперты в четырех стенах даже без надежды улучшения жилищных условий. Предполагается, видимо, что они все равно не будут покидать квартиру, поскольку им нужны коляски, управляемые подбородком, — нечто из области научной фантастики для многих региональных социальных служб.
Участники опроса хотели бы, чтобы в индивидуальной программе реабилитации писали не только название ТСР, но и требуемый человеку размер протеза, например, а также излагались условия эксплуатации технического средства. Нередко ТСР изнашивается раньше положенного стандартом срока, и человек вынужденно оказывается ограничен в своих функциях, дожидаясь положенной замены.
Многие опрошенные считают, что в список ТСР можно было бы включить компьютеры, которые в современном мире нередко помогают интеграции человека с инвалидностью в общество не меньше, а то и больше, чем инвалидная коляска. К компьютеру незрячие хотели бы соответствующую говорящую программу, чтобы не пользоваться пиратскими версиями, как это происходит сейчас. Для детей, не владеющих вербальной речью, тоже нужны специальные отечественные программы для смартфонов и планшетников. А детям с особенностями развития с раннего возраста очень помогли бы материалы из арсенала Монтессори, светящиеся предметы, чтобы включать внимание.
Кроме того, полностью парализованным людям требуются специальные программы для общения при помощи глаз. Такие программы есть в США, Голландии и Швеции, но ничто не мешает развивать и модернизировать отечественные варианты, уверены опрошенные.
Региональная общественная организация инвалидов "Перспектива" создана в 1997 г. Основные направления — социализация и активизация молодых людей с инвалидностью, отстаивание прав людей с инвалидностью в России, продвижение инклюзивного образования, юридическая поддержка и трудоустройство людей с инвалидностью и членов их семей, организация международного кинофестиваля "Кино без барьеров".
