Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Диск со сказками для "детей-бабочек" презентуют в Москве

© Фото : Предоставлено пресс-службой Благотворительного фонда "Дети БЭЛА"Презентация третьего издания диска "Сказки для бабочек"
Презентация третьего издания диска Сказки для бабочек
Сказки, написанные для "детей-бабочек", прозвучат в исполнении актеров театра и кино Ксении Раппопорт, Данилы Козловского, Лии Ахеджаковой и других актеров в среду, 16 апреля, в рамках презентации третьего издания диска "Сказки про бабочек" в книжном магазине "Москва" на Воздвиженке, говорится в сообщении благотворительного фонда "Дети БЭЛА".

МОСКВА, 14 апр — РИА Новости. Сказки, написанные для "детей-бабочек", прозвучат в исполнении актеров театра и кино Ксении Раппопорт, Данилы Козловского, Лии Ахеджаковой и других известных актеров в среду, 16 апреля, в рамках презентации третьего издания диска "Сказки про бабочек" в книжном магазине "Москва" на Воздвиженке, говорится в сообщении благотворительного фонда "Дети БЭЛА".

Ребенок с синдромом бабочкиРебенок с синдромом бабочкиРебенок с синдромом бабочки
Дети, которых нельзя обнятьМеждународный день больных редкими заболеваниями отмечается раз в четыре года 29 февраля, но это не повод забывать об этих людях в оставшееся время. Один ребенок на 50 тысяч родившихся - такова статистика для детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Только в 2012 году это заболевание было включено в список орфанных.

Все средства от продажи переизданных дисков будут направлены в помощь подопечным фонда – детям, страдающим редким и неизлечимым заболеванием — буллезным эпидермолизом.

"Идея записать диск со сказками про бабочек появилась три года назад, когда фонд "Дети БЭЛА" только начал работать, в России мало кто знал о буллезном эпидермолизе, а сами "дети-бабочки" находились практически в полной изоляции. Мы попросили самых разных людей написать сказки специально для наших подопечных — получился прекрасный сборник. Диск решено было переиздать: его раскупают на наших благотворительных мероприятиях, а сказки слушают дети и взрослые. Кстати, для взрослых на диске записана удивительная сказка "Влюбленная бабочка", — сказала Лина Ширяева, директор по связям с общественностью БФ "Дети БЭЛА", слова которой приводятся в сообщении фонда.

Часть сказок написана мамами больных ребят и самими "бабочками", часть – профессиональными сценаристами: Юрием Арабовым, Екатериной Нарши, Ильей Тилькиным. В альбоме звучит музыка в исполнении Государственного камерного оркестра "Виртуозы Москвы" под управлением Владимира Спивакова. В записи произведений участвовали Ксения Раппопорт, Рената Литвинова, Федор Бондарчук, Лия Ахеджакова, Михаил Пореченков, Лев Дуров, Владимир Вдовиченков, Александр Гордон, Юрий Стоянов, Ирина Розанова, Татьяна Лазарева.

Согласно статистике, один ребенок из 50 тысяч родившихся имеет диагноз "буллезный эпидермолиз". БЭ на сегодняшний день входит в проект регистра редких заболеваний, в котором таковых свыше двухсот. Благотворительный фонд "Дети БЭЛА" на протяжении трех лет помогает детям с диагнозом "буллезный эпидермолиз": проводит акции по сбору средств, снабжает медикаментами, организует консультации у специалистов, оплачивает лечение. Мероприятия фонда поддерживают известные российские культурные и общественные деятели (Владимир Спиваков, Вячеслав Зайцев, Лев Додин и другие).

Орфанные ("сиротские") болезни и препараты >>

Рекомендуем
В Санкт-Петербурге  волонтеров обучат помогать незрячим спортсменам
В Санкт-Петербурге волонтеров научат помогать незрячим спортсменам
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала