САМАРА, 28 мар – РИА Новости, Нина Белая. Онкология в четвертой стадии – это испытание как для самого больного, так и для всех его близких. Профессиональный хоровой дирижер, дайвер и бизнес-леди рассказала РИА Новости о том, как научиться не бояться слова "хоспис", и почему болезнь может сплотить семью.
Дорога в хоспис, или Когда все поставили на тебе крест
"Рак – это удивительное заболевание. Происходит полная переоценка ценностей. Начинаешь ценить мелочи. Ценишь, что можно без труда ходить, есть то, что хочешь, дышать без болей. Мы мало живем настоящим. В основном, это прошлое и будущее. Нам редко удается поймать ощущение того, что происходит с нами здесь и сейчас", — женщина улыбается и поправляет сбившуюся челку.
Светлане чуть больше пятидесяти лет. Ее специальность – хоровое дирижирование, а любимое хобби – подводная охота или свободный дайвинг. Она выглядит очень женственно, много улыбается. Своему диагнозу Светлана поначалу даже обрадовалась – так много переживаний и трудностей было вокруг нее в тот момент.
"Я, вообще, сначала расценила эту онкологию как размазанную форму суицида. Когда уже мне поставили диагноз, сказала "ну и хорошо". Слишком много сразу перед этим навалилось на меня проблем", — говорит Светлана.
"В июле от меня отказались все, кто только мог. Врачи сказали, что это – идеальный момент, пора писать завещание. Мне подготовили место на кладбище. Купили погребальную одежду.. Тогда мой врач мне сказал, что я не дотяну и до ноября *улыбается*. Он упомянул, что в Самаре есть хоспис. Пока я не столкнулась с этим, даже не знала, что он существует. Чтобы сюда попасть, нужно собрать документы, что от тебя отказались вообще все врачи", — рассказывает женщина.
Хоспис не предназначен для постоянного пребывания в нем. Пациенты проходят необходимый курс препаратов, снимающих боль, наблюдаются в течение одной-двух недель и возвращаются домой. Главная задача хосписа – помочь достойно уйти. "На самом деле, только здесь понимаешь, что хоспис – это жизнь", — говорит Светлана.
"Без веры жить страшно"
День в хосписе для Светланы начинается около пяти часов утра. Она просыпается, приводит себя в порядок и читает молитвы. Отношение к религии женщина сформировала окончательно только теперь, когда столкнулась с онкозаболеванием.
"Я всегда думала, что я верующая. Причем православно верующая. Я с мамой спорила всегда на эти темы. Сейчас я думаю, что у Господа нет конфессий. А есть путь, когда ты через разные жизненные ситуации понимаешь, что для тебя такое Бог. Если человек действительно сильно верит, у него меняется характер, он становится немножко другим", — говорит она.
"Человек, который живет в миру и относительно здоров, он проходит мимо этого. Он не осознает, что каждый его шаг – это дар. Мы это понимаем только в сравнении. Я сейчас только осознаю, что жить без веры страшно, действительно страшно", — говорит Светлана.
Смириться с неизбежным
Светлана чувствует себя лучше после двухнедельного курса в хосписе. Нет болей, организм начинает вспоминать, что он живой, рассказывает женщина. По ее словам, в этот момент начинается самое сложное — смириться с тем, что твое состояние нестабильно, труднее, чем бороться с болезнью.
"Появляется иллюзия, что я все могу делать. Но здесь, в хосписе, меня научили: "Света, чудес не бывает". Есть физическое состояние, а есть моральное. И не надо вот этой эйфории. Самое тяжелое – это себя постоянно сдерживать. Каждый раз нужно включать разум и говорить себе: все, что у тебя есть, – это в голове, этого на самом деле нет. Хотя я понимаю, что я еще не старый человек. Мне хочется любить и хочется, чтобы меня любили", — говорит Светлана.
"Однажды я слегла на полгода. Думаю, это было дано мне для того, чтобы осознать, как хорошо жить без боли и мочь самой что-то делать. Я очень хорошо осознаю, что сегодня могу ходить, а завтра может что-то случиться, и я слягу. Неизвестно, в каком состоянии я буду находиться. Поэтому я сегодня хочу сделать по максимуму все, что могу. Как говорит писание, пока рука твоя делает – делай", — объясняет Светлана.
Ничего, кроме правды
Светлана не скрывала от близких свой диагноз. По ее словам, когда он был озвучен, то родные приняли его очень мужественно. Появилось сильное ощущение семьи, которое помогало справиться с новыми правилами жизни.
По словам главврача АНО "Самарский хоспис", где Светлана проходит курс процедур, Ольги Осетровой, все семьи по-разному переживают момент принятия диагноза. Случается, что пациент или его близкие скрывают друг от друга правду. Чаще всего обе стороны это осознают.
"У нас был такой случай на выездной службе. Родные вышли к врачу и говорят: «Вы только не упомяните про рак, вы только ему не рассказывайте…». А затем, когда врач остался с пациентом один на один, тот ему в свою очередь сказал: "Вы знаете, ведь у меня рак… Вы только моим родным не говорите. Мне и в онкоцентре другие больные уже сказали. Но я не хочу, чтобы моим близким было больно", — рассказывает она.
По словам Ольги Васильевны, в таких случаях трудно становится всем. Родные не могут в полной мере выразить свои чувства, а пациент – поделиться своими страхами.
"Получается, что страдают обе стороны. И родные, и пациент, которому просто не с кем поделиться своими переживаниями, рассказать о том, что он чувствует, о болях. От такого обмана никому не становится лучше", — говорит Осетрова.
"Лидер ухода"
Жизнь онкобольного изменяет привычный быт его близких, говорит гравврач хосписа. По словам Ольги Васильевны, важно не только дать схему препаратов, но и научить всех причастных распределять бытовые заботы между теми, кто способен помочь. Прежние отношения в семье разрушаются и уже не могут продолжаться в старом формате – все приходится строить заново.
"На самых близких ложится столько бытовых забот, что не остается времени на простое общение с тем, кто болен. А это очень для него в такой момент важно. Просто посидеть немного, поговорить. Мы учим, как просить о помощи родных и близких. Пусть кто-то из родных боится сидеть с пациентом, пусть не знает, какие ему нужны процедуры. Но он ведь может принести продукты. Или взять вещи на стирку", — объясняет главврач.
"Общение складывается не сразу. Первые 2-3 визита человек бывает не готов раскрыться, врач держится более формально. Так легче начать. Затем, постепенно, выделяется кто-то один из окружения пациента, "лидер ухода". Это тот человек, который знает абсолютно все. Самому пациенту необходим такой человек в окружении. Его можно не стесняться, от него ничего не нужно скрывать", — говорит Ольга Васильевна.
Страх перед смертью
"У большинства людей в головах такая мысль, что онкология "равно" смерть. Это не так, на самом деле. Наука не стоит на месте. Появляются новые лекарства, боле совершенные аппараты для лучевой терапии. Главное – сохранять спокойствие духа, не бояться ничего", — говорит Светлана.
По ее мнению, с тяжелой болезнью и страхом перед неизбежным концом лучше всего помогает справиться любовь.
Светлане не хочется в момент ухода видеть вокруг себя четыре стены и белые халаты. Вместо этого женщина мечтает о дайверском погружении.
"Я смерти уже не боюсь, я это прошла. И я молю только об одном – не под капельницей бы умирать. Лучше, если честно, где-нибудь на природе. Я хочу сказать, что лежать дома это ужасно. Если я почувствую, что все, конец, то я хочу взять снаряжение и уехать куда-то на озера, может", — говорит Светлана и улыбается этой мысли.
Кому нужны хосписы
Онкобольной рано или поздно уходит. По словам Ольги Осетровой, за 20 лет ее практики чудес не случалось ни разу. После того, как жизнь пациента прекращается, паллиативные психологи продолжают работать с его близкими.
Пациент хосписа – это не только он один. Это всегда еще четверо-пятеро его близких, которым тоже нужно помогать. Их нужно учить справляться со своим страхом, чтобы они могли оказать необходимую помощь своему родному человеку. Когда человек уходит, работа с его родными может продолжаться еще около полугода. Уход пациента – это всегда тяжело, но мы знаем, что в последние моменты сделали все, что было в наших силах, чтобы человеку было комфортно и спокойно. И от этого становится немного легче", — объясняет главврач.
Одна из медсестер стационара АНО "Самарский хоспис", которая попросила не называть ее имени, пришла сюда работать после смерти своей дочери. Девушка наблюдалась здесь, ей оказывали помощь. Через несколько дней после ее ухода женщина решила, что теперь она будет помогать другим онкобольным.
