Олег Сацура (фонд "ФОКУС-МЕДИА"), специально для проекта "Жизнь без преград"
В 2008 году Люк Монтанье получил Нобелевскую премию за открытие вируса иммунодефицита человека. Но движение по отрицанию ВИЧ существует до сих пор.
За глобальными эпидемиями — будь то бубонная чума в XIV веке, сифилис в XV веке или ВИЧ в XX веке — наряду с человеческими жертвами всегда тянется шлейф отрицания: человек зачастую не готов поверить в существование того, о чем он не слышал ранее. Сегодня есть люди, в том числе и специалисты, которые не признают существование ВИЧ и заболевания, которое вызывает этот вирус. Один из самых популярных слухов о ВИЧ заключается в том, что вирус выведен искусственно как биологическое оружие и абсолютно не связан со СПИДом.
Первая публикация ВИЧ-диссидентов — именно так называют тех, кто не принимает существование вируса, — вышла летом 1984 года. Психолог Каспер Шмидт в своей статье "The group-fantasy origins of AIDS" утверждал, что СПИД есть продукт "эпидемической истерии" и имеет психосоциальное происхождение. 1994 год станет годом смерти психолога от этого заболевания. Достоверно неизвестно, сколько людей, которые прочитали эту статью, повторили судьбу Шмидта. Специалисты, работающие в сфере профилактики СПИДа, считают ВИЧ-диссидентство не только потенциальным самоубийством, но и преступлением против общества.
"Что делать, если я ВИЧ-положителен?"
Закрываю глаза. Мне неприятно, тяжело, ужасающе сделать допущение о том, что я инфицирован, в одиночку. Менее страшно — помыслить свой ВИЧ-положительный статус вместе с инфекционистом, человеком, оказавшимся в ситуации, подобной моей, и специалистом НКО. Положим, я не намерен вешать нос, но я действительно не знаю, что делать. "Что делать, если у меня…" — начинаю вбивать в поисковик. Мгновенно выводится подсказка — "…СПИД".
"Когда я узнала диагноз, засомневалась. Сдавала тест на ВИЧ 4 или 5 раз, не помню. В разных местах. Анонимно и не анонимно. Все, конечно, были положительными. Почти сразу пошла в группу взаимопомощи ВИЧ+ людей и в общественную организацию на консультации. Побывала в СПИД-центре, получила достоверную информацию от врача, но изо всех сил не желала верить", — рассказывает Мария Костина. Тогда молодой женщине сильнее всего хотелось думать, что ВИЧ вылечат витамины и нетрадиционная медицина. А один знакомый даже предложил ей прочитать книгу о том, что ВИЧ не существует.
"В первую очередь, если человек сталкивается с этой инфекцией, нужно обратиться в Центр СПИД по месту проживания, который работает во всех регионах России. Здесь можно пройти обследование, получить консультацию психотерапевта, социального работника, специалистов в области ВИЧ. При необходимости назначат бесплатную терапию", — рекомендует Анастасия Покровская, врач-инфекционист, кандидат медицинских наук, научный сотрудник Федерального центра СПИД.
Звезды отрицания и горечь
Я ВИЧ-положителен, и хочу смеяться над этим, как медперсонал из сериала "Scrubs", невосприимчивый к макабрическим сюжетам. За доли секунды поисковик выдает около 20 млн результатов о том, с чем я жить не намерен, и не уверен, что с этим можно жить вообще. Я один, а форумов, сообществ, блогов — миллионы. Информация в них экспрессивна и противоречива. Это тяжело воспринять. Во мне сильная горечь: умирать совсем не хочется. К тому же я вижу заголовки "ВИЧ не существует". Они обнадеживают. Мне приятно думать о том, что моей болезни нет. Кроме того, среди сторонников "диссидентсткого" движения представители науки и массовой культуры, известные медийные лица, артисты, политики. Они как будто похлопывают меня по плечу, мол, что ты, инопланетян не бывает. Мой выбор избавляет меня от проблем.
"Из-за СПИД-диссидентов умирают мои друзья и незнакомые мне люди. По их вине беременные женщины при постановке на учет в женской консультации узнают о своем диагнозе и отказываются от профилактики, что в разы повышает риск передачи ВИЧ малышу. Знаю, что есть ученые-врачи, которые охотно трезвонят, что ВИЧ нет. Я не понимаю, какую они преследуют цель", — говорит Мария Костина. Женщина начала лечение очень поздно из-за сомнений в существовании ВИЧ. Она переболела многими оппортунистическими инфекциями, в том числе менингитом. Еще полгода — и мог быть летальный исход.
Финал энтропии
Несколько лет исчезают так же, как здоровье, черный юмор и доверие к сайтам СПИД-диссидентов. Мне было положено быть актором, я стал созерцателем. Пригодилось эффектное "СПИДа нет". Энтропия. Многовариантное настоящее при однозначном будущем — которое наступает скоро.
Покровская рассказывает, что несколько лет человек может чувствовать себя здоровым, будучи инфицированным. В течение 5-6 лет у ВИЧ-положительного появляются признаки заболевания: быстрая утомляемость, периодически повышенная температура, снижение веса. Обычно человек связывает это со стрессом, нагрузками на работе или неправильным питанием. На самом деле так выглядят первые признаки снижения иммунитета. "9-10 лет после инфицирования — это критическая точка. Развиваются вторичные заболевания, которыми люди с нормальным иммунитетом либо вообще не болеют, либо переносят очень легко и выздоравливают без особого лечения. У ВИЧ-положительных людей они протекают очень тяжело и нетипично, плохо поддаются лечению. Организм уже не в состоянии сам бороться с инфекциями", — отмечает врач.
Мария Костина впервые пришла в центр СПИД, когда ее анализы уже были очень плохими: низкая иммунограмма и высокая вирусная нагрузка. Ни то, ни другое не убедило женщину начать терапию. Три года она искала спасения в нетрадиционной медицине, в конце концов, поняла, что народные методы скорее снимают симптомы, чем лечат ВИЧ. Именно тогда женщина согласилась на терапию. "Мне срочно назначили АРВТ, и я забыла про все свои оппортунистические заболевания, постоянные фурункулы и другие "прелести" низкого иммунитета", — вспоминает она.
В прошлом году женщина потеряла трех своих знакомых. Один из них категорически игнорировал таблетки. Когда запустил, обратился за помощью, но уже начались необратимые изменения мозга. У него остались жена и двое маленьких детей. Другой, очень молодой парень, просто не торопился: все собирался пойти в центр СПИД, но так и не собрался. Он "сгорел" от менингита на фоне сильно сниженного иммунитета за неделю. "Самой болезненной для меня стала смерть моей подруги детства, очень красивой, яркой, умной девушки, — признается Мария. — Она принимала АРВТ, но в какой-то момент решила отказаться от лечения. Сказала, что ходит к очень хорошему дядечке-лекарю, что травить химией себя и свою новорожденную дочь больше не хочет. Я пыталась с ней говорить, просила обязательно регулярно обследоваться. Все под контролем, уверяла она. Месяц держалась температура, она игнорировала ВИЧ и лечила симптомы. Когда ей стало совсем плохо, возможна была только госпитализация. Через несколько дней ее не стало".
Директор проекта dance4life в России Татьяна Евлампиева отмечает, что "человек может перестать принимать препараты просто потому, что в данный момент хорошо себя чувствует или устает от ежедневных приемов, или "прячется" от проблемы, желая жизни, где проблемы не существует". Но это ведет к трагическим последствиям: друг Татьяны категорически отказывался от терапии, не желая что-либо менять в жизни. В результате заразилась его жена, умер ребенок…
5000 врачей против ВИЧ-диссидентов
Открываю глаза… Город Дурбан, 2001 год. Принята Дурбанская декларация, которая излагает основные факты о ВИЧ и СПИДе. В ней официально утверждается, что ВИЧ является причиной СПИДа. Документ подписали более 5 000 ученых и врачей из некоммерческих структур. Главное резюме декларации — отрицание ВИЧ серьезно препятствует борьбе с глобальной эпидемией.
"Если у вас есть близкие, которые не верят в существование этого заболевания, поговорите с ними, сводите в СПИД-центр, дайте контакты горячей линии. Самое опасное — упустить время и слишком поздно обратиться к врачу", — советует сотрудник некоммерческой организации. Евлампиева ссылается на известного психолога Элизабет Кюблер-Росс, которая определила 5 этапов принятия человеком шокирующего диагноза. Здесь есть и отрицание с желанием пересдать тест и посещением разных врачей, и гнев с вопросом отчаяния "почему это случилось именно со мной?", и обещания вести себя хорошо, и депрессия. В итоге человек вынужден принять болезнь.
"Эта последовательность распространяется и на ВИЧ-положительных людей, хотя ВИЧ-инфекция уже не смертельное заболевание, а хроническое. СПИД-диссиденты спекулируют на этом. Признать свой ВИЧ+ статус тяжело, но каждый, кто оказывается один на один с болезнью, должен задействовать максимум эмоциональных сил, преодолевать страхи и начинать бороться за жизнь с помощью специалистов", — призывает Евлампиева.
Синкевич: ВИЧ — особенность жизни, а не смертельный приговор >>
Лекарство от СПИДа и ВИЧ: теории, исследования, результаты>>
