26 ноября в 13:00 в международном мультимедийном пресс-центре РИА Новости пройдет круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам "Русфонд". В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами или не закупаются вовсе. Как спасти таких детей?
В мероприятии примут участие:
— помощник вице-премьера РФ по социальным вопросам Алексей ЛЕВЧЕНКО;
— уполномоченный при президенте РФ по правам детей Павел АСТАХОВ;
— директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена БАЙБАРИНА;
— директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена МАКСИМКИНА;
— заместитель начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероника АТАУЛИНА;
— генетик-эндокринолог, руководитель Центра врожденной патологии клиники GMS Наталья БЕЛОВА;
— президент Межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром" Снежана МИТИНА;
— юрист МБОО "Хантер-синдром" Виктор ДЬЯЧЕНКО;
— президент фонда "Подсолнух", вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов "Общество пациентов с первичным иммунодефицитом" Виолетта КОЖЕРЕВА;
— координатор программы "Правонападение" Русфонда София ШАЙДУЛЛИНА;
— мамы детей с орфанными заболеваниями Танзила ГУЛИЕВА и Ксения АРХИПОВСКАЯ.
Модератор — специальный корреспондент "Русфонда" Валерий ПАНЮШКИН.
Аккредитация по e-mail: accreditation@rian.ru.
Вход только для представителей СМИ при предъявлении паспорта и удостоверения журналиста.
Аккредитация заканчивается за час до начала мероприятия.
Адрес: Москва, Зубовский бульвар, 4, Стеклянный зал.
Схема проезда: http://pressria.ru/docs/about/index.html
Более подробная информация об изменениях и дополнениях на сайте пресс-центра:
http://pressria.ru/