Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Круглый стол о лекарственной помощи детям с орфанными заболеваниями

26 ноября в 13:00 в международном мультимедийном пресс-центре РИА Новости пройдет круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам "Русфонд".

26 ноября в 13:00 в международном мультимедийном пресс-центре РИА Новости пройдет круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам "Русфонд". В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами или не закупаются вовсе. Как спасти таких детей?
В мероприятии примут участие:

— помощник вице-премьера РФ по социальным вопросам Алексей ЛЕВЧЕНКО;
— уполномоченный при президенте РФ по правам детей Павел АСТАХОВ;
— директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена БАЙБАРИНА;
— директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена МАКСИМКИНА;
— заместитель начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероника АТАУЛИНА; 
— генетик-эндокринолог, руководитель Центра врожденной патологии клиники GMS Наталья БЕЛОВА;
— президент Межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром" Снежана МИТИНА; 
— юрист МБОО "Хантер-синдром" Виктор ДЬЯЧЕНКО;
— президент фонда "Подсолнух", вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов "Общество пациентов с первичным иммунодефицитом" Виолетта КОЖЕРЕВА; 
— координатор программы "Правонападение" Русфонда София ШАЙДУЛЛИНА;
— мамы детей с орфанными заболеваниями Танзила ГУЛИЕВА и Ксения АРХИПОВСКАЯ.

Модератор — специальный корреспондент "Русфонда" Валерий ПАНЮШКИН.

Аккредитация по e-mail: accreditation@rian.ru.
Вход только для представителей СМИ при предъявлении паспорта и удостоверения журналиста.
Аккредитация заканчивается за час до начала мероприятия.
Адрес: Москва, Зубовский бульвар, 4, Стеклянный зал.
Схема проезда: http://pressria.ru/docs/about/index.html
Более подробная информация об изменениях и дополнениях на сайте пресс-центра:
http://pressria.ru/

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
Значимый взрослый: как в православном социальном доме детей учат довериюЭксперт рассказала, возникли ли сложности у учащихся на итоговом сочиненииТрехлетнюю олимпиаду среди школ запустят в России в 2022 годуРука для человека в скафандре: кто готовит слепоглухих к обычной жизниВ России утверждены новые аккредитационные показатели для школ и колледжей Кравцов: финансовую грамотность надо внести в обязательные факультативыПятый Медиафорум этнических и региональных СМИ прошел в МосквеКравцов рассказал о запуске программы создания школьных театровКириенко: более 3 тысяч заявок подали на участие в премии "Знание"Школьники из России взяли 8 медалей на Международном турнире по информатикеЛогистика фудшеринга: продукты для малоимущих доставят НКО и соцзащитаМИА "Россия сегодня" запускает медиалабораторию в ВДЦ "Орленок" В Минпросвещения прокомментировали обновленные ФГОССенатор: власть должна двигаться с молодежью в одном направленииЭксперт: молодежь активно интересуется будущим бизнеса в странеВ Москве пройдет пятый Медиафорум этнических и региональных СМИВ России необходимо улучшить подготовку специалистов, заявил ПутинКравцов рассказал о проблемах лишней отчетности у учителей в регионах Кравцов заявил, что на базе колледжей создадут программы профориентацииКравцов: важно обеспечить детям равный доступ к качественному образованию