МОСКВА, 17 окт — РИА Новости. Эксперты и участники международного форума "Каждый ребенок достоин семьи", посвященного теме аутизма, обсудили проблемы детей с аутизмом и их семей на каждом этапе развития ребенка — от ранней диагностики и раннего вмешательства до трудоустройства и поддерживаемого проживания. Говорили эксперты и о том, можно ли вылечить аутизм.
Международный форум "Каждый ребенок достоин семьи", организованный фондом "Обнаженные сердца" Натальи Водяновой, завершился в Москве. Главная тема мероприятия — проблемы аутизма. В этом году на форуме был представлен российский и зарубежный опыт методик и практик в этом направлении. В мероприятии приняли участие врачи, специалисты по реабилитации, социальной адаптации, инклюзивному образованию и трудоустройству людей с расстройством аутистического спектра (РАС). Основной целью форума, по словам Водяновой, было стирание барьеров и увеличение доступности информации об этом диагнозе. Также на форуме обсуждалась проблема готовности принять людей с ограниченными возможностями здоровья обществом.
"Когда мы говорим об особенностях людей с аутизмом, мы должны понимать, что единого ответа на вопрос, что такое аутизм, быть не может. Кроме того ответа, что все мы люди, и все мы имеем право на образование, на семью, на многие другие доступные вещи", — рассказал детский невролог Святослав Довбня на пресс-конференции, посвященной закрытию форума.
По его словам, все попытки в двух словах объяснить, что такое аутизм, могут обернуться избыточным упрощением, потому что люди с аутизмом очень разные. От людей, которые могут обладать какими-то особенными талантами, до людей, которые никогда не смогут пользоваться вербальной речью, и у всех них при этом будет расстройство аутистического спектра.
"Главный враг (социальной адаптации и принятия людей с РАС — прим.) — это общественное настроение. Когда мы организовывали центр для людей с аутизмом, то встречались с нежеланием жильцов, чтобы центр открывался именно в их доме. Чего они боятся, они сами не понимают. Они просто боятся людей не таких как они", — сказала режиссер Любовь Аркус на круглом столе в рамках форума.
"В России своих масштабных исследований о количестве детей с аутизмом нет. Мы не знаем, сколько таких детей в Петербурге, в Москве и в целом по России. У нас есть только данные по отдельным площадкам, которые занимаются приемом детей, и эти данные говорят о том, что количество детей с аутизмом увеличивается", — рассказал детский невролог Святослав Довбня.
При этом он отметил, что увеличение числа детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) — общемировая тенденция, и на данный момент не понятно, является ли это следствием более качественной диагностики и раннего выявления, или действительно таких детей стало больше.
Американский эксперт профессор факультета психиатрии Калифорнийского университета (UCLA) Кони Казари рассказала, что по последним на данный момент исследованиям в США аутизм выявляется у каждого 88 ребенка. "Только в Лос-Анжелесе зарегистрировано 12 тысяч детей в школе, начиная с младшей школы и заканчивая последними классами", — уточнила она.
В связи с тем, что аутизм — медицинский диагноз, во многих сообществах дебатируется вопрос о том, возможно ли излечение аутизма. Казари отметила, что излечение аутизма — понятие очень относительное.
"В США говорят о возможности вылечить аутизм, но нужно понимать, что это не с точки зрения медицины. Аутизм — это нарушение развития, которое меняется на протяжении жизни, которое изменяется при применении программ вмешательства. Действительно, у некоторых людей после коррекционных программ аутизм не диагностируется. Вылечились они или нет — вопрос терминологии. Многие скажут, что эти люди функционируют настолько высоко, что диагноз можно снять", — рассказала она.
Детский невролог Довбня уточнил, что в этом вопросе речь не идет о том, что есть универсальная таблетка или другой медицинский препарат, а для коррекции аутизма эффективен комплексный подход.
Эксперты также говорили о том, что на данный момент возможно достоверно сказать есть ли нет у ребенка РАС уже в возрасте двух лет. Родители, как правило, отмечают аномалии в развитии своего ребенка уже в возрасте до года, однако мировая практика пока такова, что диагноз и коррекцию ребенок начинает получать не раньше 3-4 лет.
Эксперты говорили о проблемах на каждом этапе жизни человека с аутизмом. Все специалисты сходятся во мнении относительно того, что чем раньше выявлено расстройство аутистического спектра у ребенка, тем эффективнее будет коррекционная работа с ним.
Относительно эффективности коррекционных методик профессор Калифорнийского института Кони Казари отметила, что в работе с ребенком с РАС должна быть система, при которой успешность того или иного вида работы аутичным ребенком должна оцениваться по достижениям ребенка не реже одного раза в три месяца. Эксперт также убеждена в том, что для того, чтобы ребенок не оказался ситуации, когда он занимается по определенной методике, но прогресса нет, при коррекционные занятия должны быть адаптированы под особенности каждого ребенка индивидуальна.
На этапе обучения в школе ребенок с аутизмом также сталкивается с большим количеством трудностей. По словам директора Центра Лечебной Педагогики Анны Битовой, далеко не все дети с аутизмом нуждаются в обучении по программе для детей с умственной отсталостью. "Да, он может не справляться с математикой, но он пишет рассказы. Или наоборот, он не разговаривает, но зато считает, как Эйнштейн", — сказала Битова. Чтобы помочь аутичному ребенку в школе развить своим умения и компенсировать дефициты, ему необходим индивидуальный образовательный маршрут. Кроме того, эксперты отмечают неготовность, профессиональную и эмоциональную, учителей общеобразовательных школ к инклюзии.
Со значительными трудностями, по словам экспертов, выступавших на форуме, сталкиваются взрослые люди с аутизмом. По словам Битовой, далеко не всем людям с аутизмом после завершения образования в школе удается найти работу. "Не понятно тогда, зачем мы занимаемся с этими детьми в дошкольном и школьном возрасте, если потом у них нет возможности применить свои умения на практике. Для того, чтобы их адаптация и социализация продолжались, необходимы трудовые мастерские, где ребята смогли бы работать", — убеждена она.
Помощь нужна всей семье
На пленарных заседаниях форума и в секциях много времени уделялось обсуждению необходимости помощи не только самому ребенку с аутизмом, но и всей его семье. Особый путь развития ребенка с РАС полностью меняет уклад семьи, ставя тем самым под угрозу отношения с другими членами семьи. Директор службы клинической оценки Marcus Autism Center Кристин Халл на форуме по аутизму рассказала о том, что при постановке ребенку диагноза аутизм семья ребенка проходит через все стадии принятия горя.
"Родители испытывают сложные чувства, как если бы они потеряли любимого человека", — говорит Кристин Халл.
По ее словам, переживание этого горя не заканчивается на постановке ребенку диагноза, а сопровождает родителей на протяжении всего жизненного цикла. Любое значимое событие — день рождения, новый год, начало или конец учебного года — всегда напоминают о состоянии ребенка. Родители детей с аутизмом постоянно живут в состоянии утрачиваемых надежд. "По мере развития ребенка утрачивается надежда, что, может быть, диагноз был ошибочен. Некоторые родственники и друзья утешают, поддерживают, другие, наоборот, начинают избегать, потому что не знают, как себя вести. Это часто сказывается на отношениях между супругами", — рассказа Халл.
Родители в связи с этим испытывают постоянное и непрерывное чувство печали и разочарования. "Хроническая печаль изматывает человека, угнетает его, вызывает чувства безысходности и подавленности", — объясняет Халл.
Асоциальное поведение детей с аутизмом оставляет родителям мало времени друг на друга. Доказано, что родители детей с аутизмом испытывают больший стресс, чем родители детей с умственной отсталостью или с синдромом Дауна.
