Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Выставка "В фокусе - синдром Хантера" проходит в Москве

© Фото : предоставлено МБОО "Хантер-синдром"Фотограф Рик Гудотти на фотовыставке "В фокусе - синдром Хантера" в Москве
Фотограф Рик Гудотти на фотовыставке В фокусе - синдром Хантера в Москве
На фотовыставке, посвященной людям с редкими заболеваниями, представлены работы фотографа и основателя благотворительной организации Positive Exposure ("Позитивное воздействие") Рика Гудотти.

Москва, 17 мая – РИА Новости. Фотовыставка "В фокусе – синдром Хантера", посвященная людям с редкими заболеваниями, продолжит работать в Москве до 29 мая, сообщила РИА Новости пресс-служба общественной организации "Хантер-синдром".

На фотовыставке, открывшейся в ТЦ "Европейский", 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза, представлены работы фотографа и основателя благотворительной организации Positive Exposure ("Позитивное воздействие") Рика Гудотти. Его фото — это истории детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием), через которые он решил показать особенности жизни людей с редкими заболеваниями.

© Фото : предоставлено МБОО "Хантер-синдром"Фотовыставка "В фокусе - синдром Хантера" в Москве
Фотовыставка В фокусе - синдром Хантера в Москве

"Экспозиция "В фокусе — синдром Хантера" позволит зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть, прежде всего, человека, а не его болезнь или диагноз, Также выставка призвана поведать обществу о том, что есть такая болезнь – синдром Хантера и что люди с таким диагнозом живут среди нас. Экспозиция прославляет различия, дает возможность не отводить взгляд от тех, кто не похож на нас, а понять и принять богатство и красоту человеческого разнообразия", — сказал Гудотти, слова которого приводятся в пресс-релизе.

В фокусе Гудотти оказались 12 семей, в которых есть дети с синдромом Хантера.

Болезнь Хантера, или мукополисахаридоз второго типа, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живут около 250 человек.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
В Минпросвещения рассказали о новых школьных учебникахСтартовал региональный этап Всероссийской олимпиады школьниковМинпросвещения: школ на карантине по COVID-19 сейчас нет Мишустин призвал выстроить работу пилотной программы школьного туризмаОпрос показал, сколько россиян-родителей состоят в учебных чатахКогда важен не подарок: выбраны лучшие новогодние шоу страныЛучшие новогодние представления Москвы 2021/2022: результаты рейтингаКравцов прокомментировал идею вакцинации детей от COVID на базе школКравцов заявил о создании цифровой психологической службы для школьниковМузаев: ПЦР-тест утяжелит процесс проведения ЕГЭРособрнадзор разрешил провести ВПР по некоторым предметам на компьютерахГуров: технологическая олимпиада помогает школьникам стать успешнымиРоссийские юниоры завоевали 6 медалей на Международной научной олимпиадеСовфед отклонил закон об использовании в школах онлайн-ресурсовВ Петербурге новогодние каникулы в школах начнутся с 29 декабряСвятенко: необходимо совершенствовать закон о паллиативной помощи детямМинпросвещения сообщило, когда завершится апробация новых учебников по ОБЖ Пройдет само: нужно ли ходить к гинекологу, если ничего не болитЖизнь по чайной ложке: трехмесячного мальчика спасет внутривенное питаниеВсероссийские проверочные работы для школьников в 2022 году пройдут весной