Москва, 17 мая – РИА Новости. Фотовыставка "В фокусе – синдром Хантера", посвященная людям с редкими заболеваниями, продолжит работать в Москве до 29 мая, сообщила РИА Новости пресс-служба общественной организации "Хантер-синдром".
На фотовыставке, открывшейся в ТЦ "Европейский", 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза, представлены работы фотографа и основателя благотворительной организации Positive Exposure ("Позитивное воздействие") Рика Гудотти. Его фото — это истории детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием), через которые он решил показать особенности жизни людей с редкими заболеваниями.
"Экспозиция "В фокусе — синдром Хантера" позволит зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть, прежде всего, человека, а не его болезнь или диагноз, Также выставка призвана поведать обществу о том, что есть такая болезнь – синдром Хантера и что люди с таким диагнозом живут среди нас. Экспозиция прославляет различия, дает возможность не отводить взгляд от тех, кто не похож на нас, а понять и принять богатство и красоту человеческого разнообразия", — сказал Гудотти, слова которого приводятся в пресс-релизе.
В фокусе Гудотти оказались 12 семей, в которых есть дети с синдромом Хантера.
Болезнь Хантера, или мукополисахаридоз второго типа, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живут около 250 человек.
