МОСКВА, 22 апр — РИА Новости. Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета "Подсолнух" в рамках Всемирной недели первичных иммунодефицитов (ПИД) распространит информацию об основных настораживающих признаках этих заболеваний, говорится в пресс-релизе фонда.
Всемирная неделя первичных иммунодефицитов, направленная на повышение осведомленности и улучшение диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета, пройдет с 22 по 29 апреля. Впервые она состоялась в 2011 году, в ней приняли участие более 50 стран.
Первичный иммунодефицит — группа врожденных, генетически обусловленных заболеваний. В настоящее время идентифицировано более 250 различных форм ПИД. В России, по разным оценкам, зарегистрировано 1,5-2 тысячи пациентов с данными заболеваниями. По оценке ведущих российских иммунологов, 90% детей с врожденными нарушениями иммунитета в России умирает недиагностированными. Несмотря на улучшение условий диагностики в регионах в последние годы, нередко детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев.
"В рамках национальной кампании необходимо, помимо распространения в российском обществе "12 настораживающих признаков первичных иммунодефицитов", разработать стандарты медицинской помощи больным с первичными иммунодефицитами и принять меры для обеспечения доступного лечениях больных", — отмечается в сообщении.
Лечение большинства больных с врожденными нарушениями иммунитета требует пожизненной заместительной и поддерживающей антибактериальной и противогрибковой терапии дорогостоящими препаратами, которые не входят в перечень лекарств, оплачиваемых из федерального бюджета, добавили в фонде. При этом с их получением за счет средств регионов периодически возникают проблемы, отметили эксперты.
