14-летняя Арина живет с родителями в подмосковной деревне Поповской под Егорьевском. С первых месяцев жизни девочка немного отставала в физическом развитии, в два года ей поставили диагноз ДЦП, оформили инвалидность. Но Арина не сдается, пытается преодолеть недуги, хотя к семи годам к ее основному диагнозу добавился еще и сколиоз. В последнее время искривление позвоночника стремительно прогрессирует. Арина страдает от боли в спине и сильной одышки. Спасти девочку может только операция – коррекция позвоночника с помощью металлоконструкции. Операцию проведут за счет госбюджета, но оплатить металлоконструкцию стоимостью почти миллион рублей родители Арины не в силах.
Светлана Иванова специально для "Социального навигатора"
Своей лучшей подружкой Арина называет Марусю. Они дружат уже восемь лет, и для Маруси Арине ничего не жалко. Самые вкусные конфеты – Марусе. Печенье, сладкая морковка, самые спелые яблоки – все ей! Арина заплетает подружке косички и делает модные прически. А когда на улице холодно, готова снять с себя куртку и укрыть ей Марусю. Маруся – любимая лошадка Арины.
«
– Самые лучшие люди – это лошади, – уверяет девочка. – Они такие большие и при этом очень добрые. Никогда тебя не предадут.
С лошадкой Марусей Арина познакомилась в шесть лет, когда мама Татьяна привезла ее в егорьевский спортивный клуб на занятия иппотерапией для детей с ДЦП.
– В год Аришка еще не ходила, не говорила и не ползала, – рассказывает Татьяна, – но педиатры уверяли, что все нормально, еще чуть-чуть, и дочка всех нагонит и перегонит.
Время шло, но, несмотря на мамины усилия, упражнения и массажи, ничего не менялось. Ортопед направил Арину на рентген. Выяснилось, что у девочки дисплазия тазобедренных суставов – вывих головки бедренной кости.
Арину отвезли на лечение в Москву. Там у девочки впервые диагностировали детский церебральный паралич.
– Я решила, что все сделаю для лечения дочери, чего бы мне это ни стоило, – говорит Татьяна.
© Сергей Величкин
В комнате Арины папа специально повесил полочку для кубков и медалей
Свою жизнь она подчинила этой главной цели: таблетки и уколы, лечебная гимнастика и массаж, физиотерапия и специальные распорки, чтобы выправить ножки. Кроме того, с ребенком занимались логопед и психолог.
Интенсивное лечение понемногу дало результат: в два года Арина сделала первые неуверенные шаги.
– А говорить меня научил дельфин Зевс, – смеется Арина.
Первое слово – "папа" – девочка сказала в два года, когда лежала в больнице. А потом замолчала почти на три года.
– Спасли дельфины, – говорит Татьяна. – В пятилетнем возрасте мы повезли дочку в Севастополь. Аришка лежала в море на спине, а рядом плавал специально обученный дельфин. Через неделю дочка заговорила.
Татьяна делала все возможное, чтобы ее Ариша не отличалась от сверстников. Но здоровые дети подсмеивались над девочкой и не хотели с ней играть. Арине оформили инвалидность. Сначала на год. А потом до 18 лет.
– Это Маруся научила меня любви и вере в себя, – говорит Арина.
Они с Марусей участвовали в разных соревнованиях, выступали на праздниках и завоевали множество наград. В комнате Арины папа специально повесил полочку для кубков и медалей.
«
– Я всегда любовалась, когда видела, как красиво Аришка сидит на лошади, какая у нее гордая осанка и прямая спина, – вспоминает Татьяна.
Но к семи годам она заметила, что у дочки изменилась походка, правое плечо стало выше левого. Ортопед из местной поликлиники диагностировал начальную стадию сколиоза, рекомендовал занятия в бассейне, упражнения для спины. А потом еще и жесткий корсет, который стал для девочки настоящей пыткой.
– Арина совсем не капризная, – говорит Татьяна. – Она трудолюбивая, целеустремленная и готова терпеть боль, стиснув зубы. Корсет натирал ей спину до кровавых мозолей, но она не жаловалась, только плакала потихоньку. И я вместе с ней. Смотреть на это было невозможно.
В прошлом году, когда Арина вытянулась сразу на несколько сантиметров, ее спина вдруг согнулась дугой.
– Было ощущение, что горб у дочки вырос за одну ночь! – говорит Татьяна, сдерживая слезы.
У Арины начались боли в спине, проблемы с дыханием. Недавнее обследование в Научном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова в Москве показало, что искривление достигло самой тяжелой степени – и консервативное лечение девочке уже не поможет. Нужна операция, в ходе которой позвоночник зафиксируют в правильном положении специальной металлоконструкцией.
Но самым страшным ударом для Арины стал запрет ездить верхом на лошади.
«
– Вот наш последний кубок с Марусей, – говорит девочка. – Мы выиграли его в октябре на соревнованиях в Егорьевске.
Арина очень скучает по своей Марусе. Когда они прощались, девочке показалось, что ее лошадка плачет. И теперь каждый день Арина спрашивает маму, долго ли еще ждать операции. Ведь доктор обещал, что, когда все раны заживут, Арина снова сможет обнять свою Марусю.
Для спасения Арины Вареничевой не хватает 810 990руб.
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): "У Арины тяжелое искривление позвоночника – нейромышечный правосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Деформация стремительно прогрессирует, внутренние органы сдавливаются, нарастает сердечно-легочная недостаточность. Выпрямить спину поможет установка фиксирующей металлоконструкции Expedium и трансплантатов BoneMedik-S, которые замещают костную ткань. Эта конструкция позволит сохранить мышечный каркас без расслоения, что сделает операцию менее травматичной, поможет избежать тяжелых осложнений, устранить болевой синдром. После периода адаптации качество жизни девочки значительно улучшится".
Стоимость металлоконструкции 869 253 руб.
58 263 руб. собрали читатели rusfond.ru
Не хватает 810 990 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Арине Вареничевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
***
Арина Вареничева, нейромышечный правосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени, спасет операция, требуется металлоконструкция. Цена операции 869 253 руб. Всего собрано 891 164 руб. Сбор закрыт! Госпитализация в марте–2020. Семья Арины благодарит всех, кто откликнулся на просьбу о помощи! Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".
***
Спасибо огромное! Без вас мы не смогли бы этого сделать!
***
Экспертная группа Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении.