В России откроется "Школа врачей" для иммунологов из регионов

Мария Королева, фонд "Подсолнух", — специально для "Социального навигатора"

1 марта в Екатеринбурге стартует уникальный проект "Школа врачей", главная задача которого — передать опыт московских врачей-иммунологов региональным специалистам и улучшить диагностику первичного иммунодефицита в России. Проект реализует благотворительный фонд "Подсолнух" совместно с Национальной ассоциацией экспертов в области первичных иммунодефицитов. Главными лекторами и экспертами выступают сотрудники фонда и врачи Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

По оценкам иммунологов, в России может быть около 15 тысяч пациентов с первичным иммунодефицитом, но диагностирован он пока не больше чем у 2 тысяч человек. Главная причина — отсутствие у ПИД уникальных черт. Он маскируется под гематологические, онкологические или гастроэнтерологические заболевания, а также под частые простуды, которые быстро переходят в бронхит или пневмонию и плохо поддаются терапии антибиотиками. Узнать первичный иммунодефицит и назначить генетический анализ для подтверждения диагноза может только опытный врач-иммунолог, но найти такого специалиста в регионе непросто. На пути к диагнозу пациент может годами принимать бесполезные иммуномодуляторы, не вылезать с больничных и даже заработать серьезные осложнения.

Ирина Бакрадзе, управляющий директор благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета "Подсолнух": "ПИД — это не СПИД, это врожденные нарушения иммунитета, с которыми в России рождается примерно 1 из 500 детей. Форм ПИД около 300: с тяжелыми пациент редко доживает до двух лет, с легкими может дожить и до 30 лет, прежде чем заметит у себя тревожные симптомы. Для распространения информации о заболевании в прошлом году мы запустили акцию #НеПростоПростуда: бесплатно диагностировали детей и взрослых, проводили вебинары, запустили серию социальных роликов. В ответ получили много писем из регионов, много обращений от взрослых пациентов и родителей часто болеющих детей. И поняли, что найти пациентов с тревожными признаками ПИД недостаточно, важно передать их под наблюдение грамотных специалистов, имеющих опыт работы с данным заболеванием. Поэтому одна из важнейших задач фонда — максимально содействовать повышению уровня знаний о первичном иммунодефиците и аутовоспалительных заболеваниях среди широкого круга медицинских специалистов. Мы благодарны, что наша концепция выездных школ была с энтузиазмом встречена как ведущими экспертами-иммунологами, так и социально ответственным бизнесом".

Инициативу фонда поддержали специалисты ведущего многопрофильного детского центра — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и специалисты Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД). Появилась идея региональной программы "Школа врачей" — выездных встреч иммунологов в крупнейшие города России. В программу каждой встречи планируется включить лекции московских иммунологов по диагностике и лечению ПИД и аутовоспалительных заболеваний с разбором конкретных клинических случаев, а также лекции юристов фонда с обсуждением вопросов лекарственного обеспечения пациентов в конкретном регионе. На встречу может попасть каждый желающий врач, чтобы не только послушать экспертов, но и поделиться опытом, задать вопросы и получить сертификат об участии в региональной программе.

Александр Румянцев, академик РАН, профессор, генеральный директор НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева: "В России уже существуют программы повышения квалификации врачей, и наши специалисты периодически выезжают в регионы для передачи опыта, но иммунология часто остается неохваченной и рассматривается в контексте других специальностей. Важным моментом в лечении ПИД, инфекций иммунной системы и аутовоспалительных заболеваний является ранняя диагностика пациентов и понимание дальнейшей маршрутизации, поэтому мы постарались расширить формат встреч, чтобы познакомить коллег как с медицинскими аспектами терапии и диагностики ПИД и аутовоспалительных заболеваний, так и с юридическими вопросами, вопросами лекарственного обеспечения и психологической реабилитации пациентов, а также с необходимостью взаимодействовать с федеральными лечебными учреждениями и медицинскими экспертами. Наш опыт и опыт фонда помогут врачам в регионах избежать возможных трудностей и ошибок, познакомят с основными принципами и механизмами работы и помогут наладить коммуникацию, что, конечно, принесет пользу не только самим медработникам, но и нашим пациентам".

Первое занятие "Школы врачей" пройдет уже 1 марта в Екатеринбурге, на базе областной детской клинической больницы №1. Экспертами выступят сотрудники НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (профессор, заведующая отделением иммунологии Анна Щербина и научный сотрудник отдела оптимизации лечения иммунодефицитов Анна Козлова), а также сотрудники благотворительного фонда "Подсолнух" (управляющий директор Ирина Бакрадзе и юрист, руководитель проекта "Правовой иммунитет" Александра Романенко). За год планируется охватить не менее четырех крупных регионов России.