Разорвать тишину: Кушиевым необходима слухоречевая реабилитация

Четырехлетняя Мари и ее старшие братья Багдад и Батухан не слышат с самого рождения. У детей одинаковый диагноз: наследственная двусторонняя глухота. Два года назад всех троих прооперировали – вживили кохлеарные импланты. Дети начали различать звуки и понимать речь. Это большая победа, но результаты имплантации легко утратить, если не закрепить их с помощью слухоречевой реабилитации. Детям готовы помочь в подмосковном центре "Тоша и Ко". Но реабилитация для всех троих обойдется в полмиллиона рублей. Сумма для их родителей просто неподъемная – они сами инвалиды по слуху, семья живет на скромную пенсию. Без нашей помощи им никак не справиться.

Светлана Иванова специально для "Социального навигатора"

Все очень просто: сначала ребром ладони надо коснуться лба, а потом точно так же коснуться подбородка – это значит "папа".

Или так: два раза коснуться ребром ладони сначала с правой стороны рта, а потом с левой – значит "мама".

А можно сложить вместе четыре пальца и провести по щеке – будет "тетя".

Это не игра в шпионов, а специальный жестовый язык, на котором общаются слабослышащие люди. В многодетной семье из Краснодара таких пятеро: мама Эвелина, папа Гаджи и их дети, Мари, Багдад и Батухан. Все они не слышат с рождения.

Старшему Багдаду сейчас одиннадцать лет. Чтобы рассказать о своей семье, ему не нужны слова. Он может все показать жестами или нарисовать: вот мама в красном платье и домашнем фартуке, папа с дрелью в руках, сестренка Мари с двумя косичками, братик Батухан с футбольным мячиком и сам Багдад с непонятной штуковиной за правым ухом. Это речевой процессор – внешняя часть кохлеарного импланта. Такие же у Батухана и Мари. Все дружно держат друг друга за руки. А в самом центре в сиянии звезд и лучей во весь рот улыбается загадочная фигура. Она в два раза больше всех остальных членов семьи. И даже папы.

© Саид Дакаев

Багдад проводит четырьмя пальцами по щеке, давая понять, что это его тетя, старшая мамина сестра.

Тетя Наташа для них как будто с другой планеты. Она умеет то, что не могут они.

Во-первых, она может слышать и говорить. Во-вторых, она ходит на работу и приносит племянникам разные лакомства. А в-третьих, возит их на операции и общается с врачами.

Благодаря ее стараниям мальчики сейчас частично могут слышать одним ухом, а Мари – двумя.

– Я старше своей сестры Эвелины на 20 лет, – рассказывает Наталья. – Когда мы поняли, что она не слышит, я за неделю выучила алфавит для глухих, а потом и жестовый язык. Эвелина мне как дочь, а ее дети как родные. Мы все надеялись, что заболевание родителей не передастся детям. Врачи не исключали такой возможности. Багдад родился в роддоме в Нальчике, там сразу провели аудиоскрининг, но ребенок его не прошел. Через полгода провели еще один, который убил последнюю надежду. Полтора года спустя история повторилась с Батуханом…

Мальчикам поставили слуховые аппараты, но толку было ноль. Дети реагировали лишь на очень громкие звуки. Наталья настояла на переезде семьи в Краснодар. Там была одна из лучших специализированных школ для глухих и хорошие врачи.

Мальчиков обследовали в краснодарском Детском диагностическом центре и рекомендовали занятия с сурдопедагогом. Багдад и Батухан пошли в специализированный детский сад. Но особых подвижек не наблюдалось. Речи не было, только звуки, напоминающие мычание. В семье общались жестами.

«

– 30 лет назад, когда родилась Эвелина, врачи говорили, что глухота не лечится, но ребенку можно помочь освоиться в жизни, – говорит Наталья. – Эвелина окончила хорошую специализированную школу-интернат в Белгороде, научилась понимать речь и говорить отдельные фразы. Она прекрасная мать и жена. Но даже вызвать врача на дом не может. Помогают соседи.

Рождение Мари в 2019 году перевернуло жизнь всей семьи.

– Я сказала родителям, что в наше время стыдно не оперировать, – говорит тетя Наташа. – Появились новые технологии. Государство такие операции делает по квоте. Но чтобы был хороший результат, сделать это желательно около года, так как с возрастом центр головного мозга, отвечающий за развитие речи, начинает атрофироваться.

Наталья обратилась за помощью в Северо-Западный окружной научно-клинический центр имени Л.Г. Соколова в Санкт-Петербурге. Врачи рекомендовали провести детям кохлеарную имплантацию.

«

– Это искусственное ухо, – объясняет Наталья. – Сначала в голову вживляется чип – кохлеарный имплант. А через месяц за ушком крепится и настраивается звуковой процессор, который преобразует окружающие звуки в цифровой код и передает сигнал импланту. Но главные сложности начинаются потом, уже после операции.

Чтобы слышать, мало настроить аппарат. Нужно запомнить звуки, слова, буквы, а это очень трудно, если несколько лет ты прожил в полной тишине.

Первой по госквоте прооперировали Мари, которой был год и три месяца. Ей поочередно поставили импланты на оба ушка.

Услышав первые звуки, девочка очень испугалась и хотела залезть под стол. Она не понимала, откуда взялся шум в ее голове: за окном что-то бибикало и грозно рычало, где-то хлопала дверь, тетя разговаривала с врачом… Но уже через месяц Мари стала реагировать на имя, а через три – лепетать. Родители, глядя на нее, плакали от счастья.

В августе 2022 года такой же имплант вживили девятилетнему Багдаду и семилетнему Батухану. "Чуда не ждите, – сказал врач. – Мальчики слишком взрослые. После операции придется очень много работать".

Сейчас Багдад и Батухан учатся в школе. Учителя говорят, что у них улучшилась память. Они могут называть отдельные предметы и понимать обращенную к ним речь. Мари ходит в специализированный детский садик, вовсю играет с подружками на детских площадках. Даже занимается в садике танцами.

© Саид Дакаев

Эвелина уже тоже подумывает об операции, чтобы больше слышать и общаться с детьми. Жестовый язык она старается не использовать.

– Это не чудо, а долгий труд, – говорит Наталья. – Детям необходима речевая среда. С ними постоянно разговаривает бабушка, я беру их к себе на каникулы. Два раза в неделю с ними занимается педагог. Но этого мало. Им крайне необходима слухоречевая реабилитация. Иначе все приобретенные навыки можно утратить.

И тогда для Мари, Багдада и Батухана снова может наступить глухая тишина…

Для спасения Мари, Багдада и БатуханаКушиевых не хватает 448 333 руб.

Сурдолог-оториноларинголог Центра реабилитации слуха и речи "Тоша и Ко" Полина Рубинштейн (Фрязино, Московская обл.): "У Мари, Багдада и Батухана Кушиевых врожденная наследственная двусторонняя глухота. Всем троим детям была проведена операция по кохлеарной имплантации с подключением речевого процессора – Багдаду в девять лет, Батухану в семь лет и Мари в год и три месяца. После курса слухоречевой реабилитации у всех улучшилось понимание обращенной речи, у мальчиков повысилась успеваемость в школе, Мари начала говорить. Для дальнейшего развития слухоречевых навыков и социализации детям необходимо продолжить интенсивные реабилитационные занятия со специалистами".

Стоимость слухоречевой реабилитации 577 830 руб.

129 497 руб. собрали читатели lenta.ru, vesti.ru и rusfond.ru

Не хватает 448 333 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Мари, Багдаду и Батухану Кушиевым, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

***

Мари, Багдад и Батухан Кушиевы, врожденная двусторонняя глухота, необходима слухоречевая реабилитация.

Стоимость реабилитации 577 830 руб. Всего собрано 577 830 руб. Сбор закрыт! Родители благодарит всех, кто откликнулся на просьбу о помощи!

***

Спасибо огромное! Без вас мы не смогли бы этого сделать!

***

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении.