Мозг под угрозой: двухлетнюю девочку спасет реконструкция черепа

У двухлетней Агаты из города Россошь Воронежской области преждевременное сращение черепных швов – пансиностоз. Кости черепа срослись в единую сплошную кость, которая не дает мозгу нормально расти. Полтора года назад в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко Агате провели операцию – расширили затылочную часть головы с помощью дистракционного аппарата. Сейчас назрела необходимость второго этапа хирургии – исправления лобно-орбитальной части с использованием саморассасывающихся пластин. Госквоты не покрывают стоимость пластин, и операция с их установкой возможна только платно. Мама Агаты одна воспитывает четверых детей. Оплатить операцию стоимостью более полутора миллионов рублей у нее возможности нет.

Светлана Иванова специально для "Социального навигатора"

Агата родилась в срок. С нормальным ростом и весом. Сама закричала. Врачи сказали: "Здорова". Но маму Ирину беспокоил сильно выступающий лоб малышки.

– По моей просьбе Агате провели УЗИ головного мозга, – рассказывает Ирина. – Но врачи никаких особенностей на снимке не обнаружили. А я с ужасом наблюдала, что голова Агаты растет как-то странно – башенкой вверх. Лоб стал еще больше, а затылок – плоским.

Невролог посоветовал чаще переворачивать девочку с одного бока на другой и обещал, что со временем голова приобретет нормальную форму. Но ребенок рос, а ничего не менялось.

© Агата Шишкина

Фото Евгении Жулановой

Ирина обратилась за консультацией в НМИЦ нейрохирургии, к доктору Леониду Сатанину:

– По его рекомендации мы провели генетическую экспертизу. Никаких наследственных патологий у Агаты выявлено не было. Точный диагноз поставили после КТ головы: множественный краниосиностоз.

Доктор объяснил маме, что у Агаты произошло преждевременное закрытие сразу нескольких черепных швов. Самое страшное, по его словам, было то, что это приводит к повреждению головного мозга и повышению внутричерепного давления. Чем активнее развивается ребенок, тем больше давят на мозг кости черепа. Исправить это можно только хирургическим путем.

1 августа 2022 года в НМИЦ нейрохирургии Агате по госквоте провели реконструктивную операцию с использованием дистракционных аппаратов.

– Рано утром дочку забрали и привезли уже вечером, – рассказывает Ирина. – Все кудряшки срезали под корень, голова была перевязана, над ушками торчали металлические шурупы, которые я должна была каждый день подкручивать на 360 градусов. "Это не больно, – сказал врач, – как комариный укус". Но я-то понимала, что это не так.

Агата проходила с этой конструкцией полгода. Под неусыпным маминым наблюдением. Любой удар головы мог стать для нее роковым.

– Так тяжело мне не было никогда, – признается Ирина. – Спасибо детям, они помогли пережить этот кошмар. И до сих пор помогают.

Спустя полгода затылок Агаты приобрел правильную форму. А потом вновь пришла беда.

У девочки начал увеличиваться лоб с правой стороны. По вечерам ее рвало, она капризничала, часто хваталась за голову и плакала. А сказать еще ничего не могла. После визита к офтальмологу стало ясно, что правый глаз у нее видит только на 80%.

© Агата Шишкина

Фото Евгении Жулановой

– Это просто какой-то плохой детектив, в котором непонятно, откуда взялась болезнь и когда этот кошмар закончится, – жалуется мама. – Два с половиной года мы с ней боремся. Ребенок перенес сложнейшую операцию, а как только исправили одно, вылезло другое. И жизнь дочки снова в опасности. Потому что если кости черепа не дадут развиваться мозгу, то это не жизнь. Она разучится делать даже то, что умеет сейчас.

В феврале 2024 года Ирина снова обратилась в НМИЦ нейрохирургии. После обследования у девочки выявили пансиностоз – слияние костей черепа в единую кость.

Врачи настоятельно рекомендовали срочно провести еще одну операцию – с использованием саморассасывающихся пластин.

Сейчас Агата говорит всего несколько слов, но все понимает. Любит гулять, играть в куклы, возить их в коляске, складывать кубики. А когда у нее получается, хлопает себе в ладоши. Любит слушать сказку про Колобка.

– Агатик у нас в семье любимица, – говорит Ирина. – Старшая сестра Соня – ей 14 лет – в малышке души не чает. Леше восемь лет, а Ульяне пять, и они обожают возиться с сестренкой. Соня любит с ней фотографироваться. Но я пока не разрешаю выкладывать фото в Сеть, чтобы никто не обидел ее в комментариях. Вот когда вылечимся, Агата научится говорить и всему, что умеют ее ровесники, тогда сама будет выкладывать свои красивые фотографии. Если только вы нам поможете.

Для спасения Агаты Шишкиной не хватает 1 542 110 руб.

Нейрохирург детского отделения НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): "В год Агате был поставлен диагноз "множественный краниосиностоз" – преждевременное сращение черепных швов. По этому поводу девочка была прооперирована, патологию исправили. В настоящее время отмечается деформация лобно-орбитальной области. По данным обследования выявлено преждевременное сращение костей черепа в единую кость – пансиностоз. Требуется проведение очередного этапа хирургического лечения – двустороннее фронто-орбитальное выдвижение с использованием саморассасывающихся материалов немецкого производства. Прогноз благоприятный".

Стоимость операции 1 688 170 руб.

146 060 руб. собрали читатели lenta.ru и rusfond.ru

Не хватает 1 542 110 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Агате Шишкиной, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Androidмогут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

***

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении.