Большое сердце Сони: шестилетнюю девочку спасет операция

Соня Курасова живет с родителями в подмосковном городе Электросталь. У девочки синдром Марфана – редкое генетическое заболевание, поражающее сердце и сосуды. Сама Соня не считает себя редкой. Вот только иногда сердце у нее бьется слишком сильно. Тогда девочке становится трудно дышать, и она теряет силы. Но как только отпускает, Соня веселеет, строит планы, готовится пойти осенью в первый класс, учится читать и писать и мечтает, что в школе у нее появится много друзей. И все это так и будет, если девочке в ближайшее время сделают операцию на сердце. Ей жизненно необходима пластика сразу трех сердечных клапанов, которую готовы провести в итальянской клинике. Но у родителей Сони нет денег на оплату такой сложной и дорогой операции.

Оксана Пашина специально для "Социального навигатора"

– Я не припомню, чтобы Соня когда-нибудь играла в куклы, зато у нее целая коллекция плюшевых зверей, – рассказывает Артем, папа девочки. – Пару лет назад дочка твердо решила стать ветеринаром – лечить и спасать животных. И пока не передумала. Животных она любит всем сердцем!

Сейчас у Сони – собственная ветеринарная клиника. Правда, пока виртуальная – это такая компьютерная игра на планшете. Но девочка лечит и спасает там всех без устали, пока родители не напомнят, что время на игру истекло и пора отдыхать.

А еще у Сони есть кот Тимофей. Хотя Тимофей в два раза старше Сони и держится так уверенно, будто это у него, кота Тимофея, есть девочка Соня. Играть Тимофей уже не очень любит, всякую фамильярность сурово пресекает. Поэтому Соня мечтает еще и о маленькой собачке, с которой можно будет играть и гулять.

© Фото : Евгения Жуланова

Соня Курасова

Вот только девочка уже не уверена, что у нее сейчас хватит сил на полноценную заботу о более активном питомце. Она заметно ослабела в последнее время, очень быстро устает, часто сердце начинает болезненно колотиться, синеют губы. Бывает, что утром у Сони не хватает сил, даже чтобы встать с кровати.

Синдром Марфана вызывается поломкой гена, который отвечает за выработку в организме белка фибриллина. Этот белок нужен для формирования прочных и эластичных соединительных тканей. От его недостатка страдает весь организм: кости, легкие, глаза, но прежде всего – сердечно-сосудистая система.

У Сони нарушена работа сердечных клапанов, из-за чего сердце увеличивается в размерах и не справляется с прокачкой крови. Кроме того, у девочки выявлена аневризма аорты – крайне опасное состояние, при котором часть аорты сильно расширяется, это может привести к разрыву сосуда и смерти.

– Мы с Соней слишком подробно о ее болезни не разговариваем, – признается Артем. – Мы даже не называем это болезнью, не акцентируем внимание, не заворачиваем ребенка "в вату", не ограничиваем ее активность. Соня знает, что у нее есть некоторые особенности, что надо ходить к врачу, наблюдаться, лечиться. И все будет хорошо.

А еще Соня знает, что нужно прислушиваться к своему сердцу – в прямом смысле слова. Она сама замечает, когда сердцебиение учащается – это значит, надо немного отдохнуть. Хотя не заметить такое состояние сложно. Прошлой весной у девочки случился приступ тахикардии, который продолжался три часа. Сердце билось со скоростью 160 ударов в минуту, а нормальный сердечный ритм для ребенка ее возраста – 85–90 ударов. Соня с рождения находится под наблюдением врачей.

© Фото : Евгения Жуланова

Соня Курасова

К сожалению, синдром Марфана пока неизлечимое заболевание. В основном врачи могут только справляться с осложнениями, уменьшать проявления болезни, но нередко случается так, что со временем медикаментозная терапия перестает действовать, и тогда без хирургического вмешательства не обойтись. Так произошло и с Соней. На недавнем обследовании выяснилось, что состояние девочки ухудшается и ей необходима сложнейшая операция на сердце: пластика сразу трех клапанов – аортального, митрального и трехстворчатого.

Но за проведение подобной операции в российских клиниках никто не брался, и врачи помогли родителям Сони отправить медицинские документы девочки в Италию – известному кардиохирургу Виталию Паку. Он уже консультировал девочку в двухлетнем возрасте и еще тогда определил, что ей потребуется операция на сердце, но только после того, как она подрастет и окрепнет.

Теперь доктор Пак готов прооперировать Соню, и в Кардиологическом госпитале в итальянском городе Масса девочку уже ждут. Вот только обследование и операция в зарубежной клинике стоят больше 5 млн руб. Сумма для Сониных родителей неподъемная. Поэтому они умоляют читателей Русфонда о помощи.

Сама Соня считает, что большое сердце – не очень хорошо, когда болеешь, но если человек просто добрый и помогает другим, то у него тоже большое сердце, только по-другому, и это хорошо.

Для спасения Сони Курасовой не хватает 3 313 463 руб.

Заведующий отделением детской кардиохирургии Кардиологического госпиталя Виталий Пак (Масса, Италия): "У Сони синдром Марфана – редкое генетическое заболевание, которое сопровождается повреждением аортального, митрального и трехстворчатого клапанов сердца. Девочке по жизненным показаниям требуется комплексное кардиологическое обследование и сложная операция по протезированию клапанов сердца. Это предотвратит развитие сердечной недостаточности и опасных осложнений, значительно улучшит качество жизни Сони".

Стоимость обследования и операции 5 819 300 руб. 660 000 руб. перечислили пользователи благотворительного сервиса mos.ru. 247 500 руб. собрали участники благотворительной акции "Миллион призов" 1 598 337 руб. собрали читатели lenta.ru, rbc.ru и rusfond.ru.

Не хватает 3 313 463 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Соне Курасовой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

***

Соня Курасова, 6 лет, тяжелый врожденный порок сердца, спасет операция

Стоимость операции 5 819 300 руб. Собрано 5 828 645 руб. Сбор закрыт! Родители Сони благодарят всех, кто откликнулся на просьбу о помощи!

***

Спасибо огромное! Без вас мы не смогли бы этого сделать!

***

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении.