Александр Ткаченко: я отвечаю за свою работу перед Богом и президентом

РИА Новости было первым изданием, которому председатель правления фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко дал интервью. Тогда фонд только создавался. Прошло три года. Давайте поговорим, что получилось сделать.

Какие результаты этих трех лет самые значимые для Вас лично?

Деятельность Фонда абсолютно прозрачна, как и задумывалось 3 года назад. Все, что сделано, можно увидеть в отчетах. Но лично для меня самое важное – 24 тыс. детей, которые на сегодня получили помощь, которой могло не быть. Это очень дорогостоящие лекарственные препараты, медицинские изделия, технические средства реабилитации, уникальные операции.

Изначально Фонд задумывался Президентом России как механизм помощи государства детям, которым сложно или, прямо говоря, практически нереально помочь иначе: будь то госпрограммы в здравоохранении или благотворительные сборы. Терапия орфанных заболеваний – это очень и очень дорого.

И вот этот механизм работает. Именно так, как было задумано Президентом. Прозрачно и эффективно. Дети получают помощь по всей стране, во всех регионах.

Давайте разберемся с бюджетом. Откуда Фонд получает деньги и как их тратит?

Источник средств Фонда – разница между обычной ставкой подоходного налога, которая составляет 13% дохода, и повышенной до 15%, которой облагаются доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. Проще говоря, часть налогов достаточно обеспеченных людей.

«

Работа с этими деньгами жестко регламентирована указом Президента, законом об основах здоровья граждан, постановлениями Правительства.

Какие заболевания и лекарственные препараты включаются в перечень Фонда, решает экспертный совет. Какие лекарства для лечения этих заболеваний закупать, утверждает попечительский совет Фонда. Таким образом, личные решения на всех этапах исключены. Когда три года назад мы с Вами говорили, что Фонд будут рассматривать под лупой, мы не ошиблись. И это меня лично очень радует. Выстроить надежный, многоуровневый механизм проверки было нелегко.

Есть и дополнительные фильтры. Вопрос о включении препарата в перечни фонда принимается после того, как препарат регистрируется в одной из стран с развитой регуляторикой после успешного прохождения клинических исследований. Никаких экспериментальных лечений через Фонд не проводится. Это важно. Мы должны быть уверены в эффективности и безопасности терапии. Поэтому Фонд собирает информацию о препарате, результатах его использования, эксперты из национальных медицинских центров готовят свои заключения, экспертный совет Фонда (посмотрите на сайте состав Совета и поймете, почему ему можно доверять) принимает решения.

Фонд покупает импортные препараты?

Сейчас практически все лекарственные препараты, закупаемые Фондом, импортные, но мы очень надеемся, что в ближайшее время российские производители предложат Фонду отечественные разработки. Знаю, что Минздрав и Минпромторг работают в этом направлении.

Фонд имеет право покупать как зарегистрированные, так и не зарегистрированные в России препараты, делая их доступными для российских детей. Переговоры о покупке таких препаратов Фонд ведет с производителем и выбранным самим производителем поставщиком с участием Минздрава и Федеральной антимонопольной службы. Закупку зарегистрированных препаратов проводит подведомственное Минздраву Федеральное казенное учреждение по N 44-ФЗ о госзакупках. Фонд получает средства для закупки незарегистрированных препаратов, а средства для оплаты зарегистрированных препаратов идут напрямую на счет казенного учреждения Минздрава.

«

Россия не должна платить за препараты больше, чем другие страны. Специалисты ФАС в 2023 году подсчитали, что стоимость препаратов с созданием Фонда в целом снизилась на 49%, а по результатам переговоров по отдельным препаратам на 40% от первоначальной предлагаемой цены. Такой подход позволил Фонду сэкономить 12 млрд рублей.

Действительно ли фонд имеет профицит средств? На что планируете их потратить?

В первый же год работы поступления от повышенной ставки превысили прогноз: правительство планировало собрать 60 млрд рублей, а получилось 75. При этом в год становления Фонда мы потратили 31 млрд рублей. Но далее каждый год сумма средств, направленных на помощь детям, удваивалась. Расширялись перечни заболеваний и лекарственных препаратов для закупок, росло количество детей. За три года Фонд направил на спасение детей 220 млрд рублей.

Размер поступлений от повышенного налога по-прежнему превышает наши траты. Но нужно понимать, что на рынок постоянно выходят новые лекарства, и у нас должны быть свободные средства, не распланированные на обеспечение постоянных подопечных Фонда. Иначе мы не сможем расширять перечни для закупок и не сможем брать на себя ответственность за лечение новых детей.

Например, сейчас на рынок выходит новый препарат стоимостью выше 3 млн долларов за 1 упаковку. Если бы мы расходовали все средства до копейки, то пациентам даже мечтать не пришлось бы о рассмотрении таких препаратов.

Эта тема профицита поднималась не раз. Было заявление уважаемого политика Сергея Миронова о том, что у Фонда слишком большие остатки и необходимо направить их на иные цели. На мой взгляд, пора уходить от оценки работы социальных институтов, организаций помощи людям, а тем более детям по количеству израсходованных средств. Президент создал Фонд для того, чтобы каждый ребенок, нуждающийся в помощи, мог ее получить максимально быстро и минуя сложные процедуры согласований, нервотрепку благотворительных сборов и без упрашивания врачей.

Для меня самый главный показатель – не процент израсходованных средств, а процент выполненных заявок. Это показатель того, какому количеству детей Фонд помог спасти жизнь, и сколько семей могут спокойно жить, зная, что ребенок обеспечен лекарством. У нас этот показатель почти 100%. Сколько заявок приходит, столько и обеспечиваем. Не удовлетворенными остаются 2–3 заявки в год. Это либо ошибочно назначенное врачами лечение, либо попытка провести эксперимент над российскими детьми за счет российских же налогоплательщиков, либо лечение с неподтвержденной эффективностью и безопасностью. Никаких других причин отказов быть не может.

Планируется ли расширять перечень заболеваний, при которых фонд обеспечивает пациента терапией?

В перечнях Фонда на сегодняшний момент 91 заболевание и 104 наименования препаратов, медизделий, технических средств реабилитации, которые мы закупаем. Плюс оплачиваются 9 видов высокотехнологичной помощи.

Появляются новые препараты от заболеваний, которые раньше считались неизлечимыми. Мы следим за всем новым, но никогда не становимся полигоном для испытаний. Стараемся придерживаться золотой середины между новым и доказано эффективным.

Планируем и дальше расширять перечни заболеваний, лекарств, медицинских изделий и видов помощи

Фонд уже работает три года, а благотворительные сборы на детей не прекратились. Почему?

Во-первых, сборы на те лекарственные препараты, которые обеспечивает Фонд, практически прекратились. Родителям не нужно просить, собирать деньги, жить в состоянии постоянной неопределенности, будет ли лечение и когда. Мы, насколько можем, постоянно отслеживаем сборы, которые ведут благотворительные фонды и частные лица, и я могу со всей ответственностью сказать, что детям с заболеваниями из перечня Фонда "Круг добра", которым врачи назначили лечение, и их родителям проще подать заявление на портале "Госуслуг" и дождаться поставки лекарственного препарата от Фонда.

В первый год-полтора работы Фонда, я помню, были трудности в работе с регионами: низкое качество заявок, закрытость со стороны чиновников, бесконечные задержки документов. Ситуация изменилась к лучшему?

Ситуация не просто изменилась к лучшему, она кардинально поменялась. Регионы привыкли к требованиям Фонда, врачи поверили в возможности лечения редких детей. За прошлый год Фонд подписал соглашения о сотрудничестве уже с четвертью субъектов Российской Федерации. Каждое такое соглашение – это не просто бумага. Это план действий, и каждому подписанию соглашения Фонда с регионами предшествует моя встреча с родителями пациентов, анализ ситуации в регионе, обсуждение конкретных мероприятий, направленных на улучшение взаимодействия Фонда с региональными органами здравоохранения и пациентским сообществом.

Известно, что с началом СВО многие западные компании объявили об уходе с российского рынка. Как обстоят дела с поставками лекарственных препаратов?

С началом специальной военной операции у многих родителей и врачей были опасения, что западные компании перестанут поставлять лекарства в Россию. Этого не произошло. Поставки идут. Правда, за счет санкций в отношении логистических компаний удлинились сроки доставки, но Фонд старается организовать поставки так, чтобы на детях это не сказывалось.

Тем не менее тема санкций или, правильнее сказать, односторонних рестрикций логично задает следующий вопрос: почему Фонд не закупает отечественные лекарственные препараты. Эту тему мы сейчас прорабатываем с Минздравом и Минпромторгом, и как только на рынке появятся отечественные разработки, экспертному совету Фонда будет предложено рассмотреть вопрос их включения в перечни для закупок.

Критики работы Фонда все же хватает. Громко прозвучали дела Миши Бахтина, Екатерины Рубцовой, якобы Фонд не обеспечивает детей лекарствами, входящими в перечень.

По большому счету это вопрос о том, почему Фонд не оплачивает новейшие методы лечения, в которые родители уже поверили, а фонд отказывается закупать лекарство, пока не завершены клинические исследования и не опубликованы их результаты, доказывающие эффективность и безопасность лечения. На мой взгляд, это логично, что эксперименты над российскими детьми фонд не финансирует. Это, пожалуй, один из ключевых принципов работы фонда.

Спросите любого врача, и он скажет вам, что приходится отказывать пациенту в его желании вылечиться быстро и сразу. Потому что есть заповедь – не навреди. Но конкретный врач с конкретным пациентом может еще поэкспериментировать, пойти на риск, опробовать нестандартный метод лечения.

У нас такой привилегии нет. По закону субъекты России могут взять на себя оплату экспериментальной терапии, хотя во всем мире такие эксперименты оплачивают фармкомпании.

У Фонда, в соответствии с нормативно-правовыми актами, попросту нет права направлять бюджетные средства на терапию с недоказанной безопасностью и эффективностью.

Приведенные примеры – это так называемая тандемная терапия спинальной мышечной атрофии, которую даже клинические рекомендации Минздрава определяют как не рекомендованную, с недоказанной эффективностью. Фонд неоднократно разъяснял ситуацию с тандемной терапией, и подробную информацию несложно найти на сайте.

Я уже говорил, что единичные случаи отказов у нас есть. И за каждый нам не стыдно. Мы проверили сто раз, опросили всех экспертов, сверили все данные, прежде чем сказать "нет".

Не готов ли фонд взять на себя обязательства по обеспечению терапией взрослых пациентов? Хватит ли на это средств?

Это наша боль. Далеко не во всех регионах переход от обеспечения за счет Фонда "Круг добра" к лечению за счет регионального бюджета проходит гладко и обходится без перерывов в лечении.

Есть поручение Президента о постепенном повышении возраста подопечных Фонда. С 2023 года этот возраст повышен до 19 лет. Этот год очень важен для того, чтобы сделать переход подопечных Фонда во взрослую систему здравоохранения более плавным. Чтобы у регионов была возможность заранее предусмотреть финансирование терапии с нового бюджетного года, определить клинику и врачей, которые будут дальше вести пациента.

По сути, бюджет Фонда – это многомиллиардные инвестиции в здоровье наших детей. Когда Фонд предпринимает, делает все возможное и вкладывает огромные средства в то, чтобы сохранить ребенку здоровье и качество жизни до 19 лет, прерывание лечения после 19 лет просто обнуляет все усилия государства, сводит на нет многолетнюю работу фонда и детских врачей. На мой взгляд, это просто нелогично и недопустимо, если не сказать преступно.

Фонд подготовил все расчеты и направил предложения по постепенному увеличению возраста получателей помощи. Но для реализации этих предложений нужны как минимум изменения в законодательстве. Кроме того, чтобы Фонд мог взять на себя дополнительные обязательства, важно быть уверенными в том, что средств хватит с учетом не только увеличения количества пациентов, но и в ситуации изменения курса рубля (это влияет на закупочные цены) и при условии выхода новых дорогостоящих лекарств на рынок.

Поэтому для начала обеспечения Фондом взрослых ожидаем решений Правительства России.

А правда, что Вы ездите в командировки за счет фармкомпаний? И что в Фонде разработан документ, регламентирующий получение сотрудниками Фонда подарков от сторонних организаций?

Фонд работает уже три года, нас постоянно проверяют самые разные структуры, и за три года ни одного случая коррупции или даже нечестной непрозрачной работы выявлено не было.

Отвечая на Ваш вопрос про командировки – нет я не езжу ни в какие поездки за счет фармы. Все просто: любая моя поездка – это командировка, подписанная министром здравоохранения, или поездка по линии Общественной палаты России. В бюджете Фонда предусмотрена строка "командировки", и ни в какой помощи фармкомпаний в поездках мы не нуждаемся.

Подарки сотрудникам принимать запрещено. Более того, если мы узнаем о встречах работников Фонда с представителями фармрынка вне офиса или без согласования с руководством, с такими людьми мы расстанемся. Иначе никак.

И все-таки. Кто проверяет, как работает Фонд? И почему результаты этих проверок не опубликованы?

За три года в Фонде прошло 4 проверки. Самой масштабной и глубокой была проверка Счетной палаты в прошлом году, когда группа проверяющих изучала работу Фонда не только по документам, но и с выездом в регионы, в организации, с которыми мы взаимодействуем. Конечно, мне было очень приятно читать в финальном отчете о том, что Фонд работает честно и прозрачно. Счетная палата отметила отсутствие нецелевого использования средств.

Любая проверка ценна не только дополнительным контролем, а возможностью взглянуть на рабочие процессы в организации сторонним, но профессиональным взглядом. Ведь по итогам каждой проверки дается не только оценка деятельности, но и рекомендации для развития. Например, Счетная палата дала очень полезные рекомендации по процедуре расширения перечней лекарственных препаратов, по расширению возрастных рамок получателей помощи, по организации закупок.

В целом для организации, имеющей такой огромный бюджет, работающей с очень чувствительной для общества темой – помощи тяжелобольным детям, это правильно, что проверки идут постоянно. Наши сотрудники понимают, что контрольные мероприятия – это постоянный фон нашей работы, и это нормально.

Я не могу ответить, почему не опубликованы результаты. Наверное, есть определенные правила у проверяющих органов: что публикуется, как и когда. Я знаю, что итоги проверок всегда направляются нашему учредителю – Минздраву России и включаются в доклад Президенту.

Храм. Служение

Вначале были разные мнения относительно назначения священника руководителем такой структуры. Кому Вы отчитываетесь за свою работу?

Как бы пафосно и избито это ни звучало, Фонд в первую очередь подотчетен обществу. Все средства, которые мы инвестируем в здоровье детей, – это деньги налогоплательщиков, и они имеют право знать, на что мы их тратим и по каким правилам. Поэтому мы ежегодно выпускаем довольно подробный годовой отчет.

Отдельная тема – это ответственность Фонда перед родителями детей, нуждающихся в помощи. Стараемся, чтобы родители располагали максимумом информации обо всех действиях Фонда, включая закупки и поставки, но здесь нам еще нужно поработать. Это технический вопрос информирования официальных представителей детей обо всех этапах работы Фонда. Над этим мы постоянно работаем.

А лично я считаю, что я отвечаю за свою работу перед Богом и Президентом, и ощущение огромной, тяжелой и неизбежной ответственности со мной постоянно.

Как оценивает Патриарх работу православного священника в должности руководителя президентского фонда?

Когда вопрос о моем назначении в Фонд только решался, я, разумеется, в первую очередь просил благословения Его Святейшества. Он очень близко к сердцу принимает все, что связано с помощью детям, и я старюсь держать его в курсе наших достижений.

Об оценке моей работы лучше спрашивать не у меня, а напрямую у Его Святейшества.

Успеваете ли Вы служить в храме?

Я не мыслю себя без службы. Это часть меня самого. День начинается и завершается молитвой, без этого священник не может. Когда-то в семинарии учитель сказал нам: "Вся жизнь должна быть литургией Богу". Для меня служение литургии – это такая же потребность души, как и все другие жизненные желания, возможно, и самая сильная.

Поэтому во все праздничные воскресные дни я в своем Соборе Сошествия Святаго Духа на апостолов в Приморском районе Петербурга. Бывает, что праздники выпадают среди недели, когда я должен находиться в Москве. Недалеко от офиса Фонда есть небольшой храм Святителя Николая в Подкопаевском переулке. Именно там я участвую в богослужениях в те дни, когда не могу быть со своими прихожанами.

Как идет строительство храма в Петербурге?

Строительство собора началось почти 15 лет назад, идет медленно, хотя сделано уже многое. Главное – работы не останавливаются: установлены купола, сейчас оштукатурены стены внутри верхнего храма. Мы делаем понемногу, по мере поступления средств, но постоянно что-то делается.

«

Еще предстоит много работы, и займет это еще несколько лет. Храм – не новостройка, которые сейчас строят буквально за несколько месяцев. Мы ведь строим большой красивейший храм в одном из самых густонаселенных районов Петербурга, и это непростая задача.

Приходится ли Вам общаться с родителями детей, которые получают помощь Фонда? Помогает ли в этом опыт священника или опыт работы детского хосписа?

Когда Фонд декларирует, что наши главные эксперты – это получатели помощи, это не просто красивые слова. Прямое общение с пациентским сообществом очень помогает в понимании проблем, с которыми сталкиваются родители тяжелобольных детей. Поэтому практически ни одно мероприятие Фонда не обходится без родителей пациентов или даже самих детей.

Лично мне очень не хватает такого общения, поэтому я ценю каждую возможность поговорить с детьми, попить чай с родителями. Думаю, что и сотрудников Фонда добрые слова ребят или их родителей очень поддерживают и мотивируют работать. В Фонде есть традиция: если мы получаем какой-то хороший отзыв или письмо от тех, кому мы помогаем, это обязательно публикуется в еженедельной газете, которую получают все сотрудники. Если благодарность получил кто-то из работников, он обычно рассылает всем коллегам, чтобы поделиться радостью и добрыми словами. Это, наверное, одни из самых ценных и приятных моментов в работе.

Общественная палата

Вы уже много лет участвуете в деятельности Общественной палаты и возглавляете одну из ее комиссий. Чем обусловлен переход от Комиссии по вопросам благотворительности к Комиссии по социальному партнерству?

Для меня Общественная палата важна как место дискуссий, куда приходят самые разные люди и организации и, как правило, предлагают решения сложных задач. В прошлом году я возглавил Комиссию по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик ОПРФ.

На мой взгляд, благотворительность и социальное партнерство – это примерно об одном и том же: когда государство, общественные организации, бизнес-структуры и граждане объединяют усилия, чтобы решить конкретную социальную задачу.

С развитием благотворительности, когда уровень оказания социальных услуг НКО по уровню профессионализма не уступает государственным организациям, когда фонды располагают зачастую более серьезными ресурсами, чем социальные учреждения, когда общественные организации являются серьезными экспертами в своей сфере, пора говорить о полноправном социальном партнерстве: сотрудничестве двух или более полноправных и равных партнеров. Подчеркну, именно равных партнеров.

Именно таким путем сейчас идет развитие социальной сферы в России, и нам нужно успевать за развитием социального партнерства, вносить соответствующие изменения в законодательство, не стесняться делиться опытом решения социальных проблем и предъявлять проекты, которым удалось добиться результатов в решении сложных социальных проблем. Я считаю, что развитие паллиативной помощи, хосписного движения в нашей стране – это один из самых ярких примеров такого социального партнерства.

Деятельность Фонда связана с оплатой инновационных лекарств, инновационных методов лечения. Все новое, тем более в такой сфере, как медицина, неизменно вызывает этические вопросы. Какой этический вопрос для Фонда является сложным?

Фонд – это механизм помощи детям, и у него не должно быть этических проблем, потому что в идеале все сложные ситуации должны быть урегулированы правилами работы фонда. Но в Фонде работают живые люди, к нам обращаются живые люди, и непростых вопросов действительно возникает много.

Со стороны журналистов часто звучит вопрос, насколько правильно, что фонд тратит такие огромные средства на лечение детей, которые никогда полностью не вылечатся. Думаю, что для любого, кто работает в Фонде, этот вопрос решен: есть ребенок, нуждающийся в помощи, Фонд должен эту помощь предоставить.

Этический вопрос, с которым лично я не могу смириться на протяжении всех трех лет работы в Фонде и который остается непонятным лично для меня, – это безумная стоимость лекарственных препаратов. Для меня стоимость лекарств – это по-прежнему величайшая несправедливость. Я знаю про стоимость разработки новых лекарств, про дороговизну исследований, про сложности продвижения препаратов на новые рынки и т.д., но я не могу понять, что в пробирке или в таблетке может стоить десятки миллионов рублей.