Внучка кочевников: годовалую Вику спасет внутривенное питание

Семья Вики Яр живет на полуострове Таймыр, в портовом городе Дудинке. А сама Вика с мамой уже год кочуют из одной больницы в другую. У ребенка редкое врожденное заболевание – энтеропатия, при котором не работают мышцы кишечника и пища не всасывается в полном объеме. Девочка весит в два раза меньше нормы, до сих пор не может сидеть и стоять – сил не хватает. Для роста и развития ей необходимо специальное питание, которое вводится внутривенно. Но пятимесячный его запас стоит больше 1,5 млн руб. В семье с тремя детьми таких денег нет.

Светлана Иванова специально для "Социального навигатора"

Вика родилась за полярным кругом, в семье потомственных оленеводов-кочевников. У ее прабабушки было небольшое стадо оленей – полсотни голов, всю жизнь она кочевала с одного пастбища на другое. Вика никогда ее не видела, как и свою бабушку, которая умерла от рака еще до ее рождения. И дедушку, который утонул, возвращаясь с рыбалки. К счастью, Викина мама, которая была с ним в лодке, чудом выжила.

«

– Отец выпал в ледяную воду, когда мы разворачивались к берегу, – вспоминает Галина, мама Вики. – Лодка чудом не перевернулась и сама доплыла на моторе до суши уже без отца, пока не врезалась в берег. Мне было шесть лет, я выжила. Может, так было надо, чтобы наш род не исчез?

Сейчас у Гали трое детей. Старшие остались с папой в Дудинке – "городе, где швартуются сердца", как гласит надпись на фасаде одного дома. А маленькая Вика вместе с мамой уже год кочуют из одной больницы в другую – Дудинка, Норильск, Красноярск, Москва – и никак не могут пришвартоваться к родному дому.

Вика до сих пор не умеет сидеть и весит как шестимесячный малыш. Несколько раз девочка была на грани жизни и смерти.

Галина рассказывает, что беременность у нее проходила спокойно, ребенок развивался как и надо. На 25-й неделе будущая мама случайно узнала, что у нее ковид: "Я запаниковала, но врачи успокоили, сказав, что на здоровье будущего ребенка это не отразится, и отправили лечиться домой".

– Дочка родилась на 38-й неделе, сразу закричала и задышала сама, – вспоминает Галина. – Акушерка дала мне ее приложить к груди. Муж со старшими детьми ждали нас дома.

На третьи сутки у Вики вздулся живот, девочка была вялой, отказывалась есть и теряла в весе.

© Фото : Сергей Величкин

Вика Яр

Первой точкой ее больничного маршрута стала реанимация перинатального центра в Норильске. Анализы показали, что у ребенка внутрибольничная инфекция из роддома. Маме запретили кормить грудным молоком, а Вике назначили антибиотики. Кормили через зонд – раз в сутки давали столовую ложку смеси. Но малышка таяла на глазах. Через месяц врачи признали, что в таком состоянии шансы выжить у ребенка крайне невелики.

Из Норильска Вику перевели в Красноярск, в краевой клинический центр охраны материнства и детства. В кишечнике девочки при обследовании обнаружили небольшие язвочки из-за неправильного питания.

– Оказалось, что у Вики непереносимость глюкозы, лактозы, сахарозы и белков коровьего молока, – рассказывает Галина. – Но никто об этом не знал – и даже не догадывался.

Вике подобрали специальную аминокислотную смесь, но особых улучшений не наблюдалось. Аминокислоты плохо усваивались и вымывались из организма подчистую. Девочка постоянно хотела есть, но больше положенной нормы ей не давали, иначе вздувался и болел живот. Потеря веса у Вики составляла до 20%, упал гемоглобин. Ситуация была критической.

«

– Каждый день мне звонили старшие дети, говорили, что очень скучают, – со слезами вспоминает Галина. – Мое сердце разрывалось на части. Я попросила перевести нас в местную больницу, поближе к дому.

– В таймырской районной больнице дочке установили в предплечье порт-систему для внутривенного питания, – рассказывает Галина. – Ее жизнь преобразилась! Дочка стала набирать вес, на тощих ножках появились "булочки", щечки округлились. В восемь месяцев Вика научилась переворачиваться самостоятельно, стала уверенно держать голову, интересоваться игрушками и смеяться.

Нынешней зимой Вика и ее родители прошли углубленное генетическое исследование, и в марте результат был готов: врожденный хронический интестинальный псевдообструктивный синдром, протекающий с хронической кишечной недостаточностью.

С этим тяжелым диагнозом девочку срочно перевезли в московскую клинику. Здесь Вике подобрали новую питательную смесь, которая вводится через вену. А еще разрешили прикорм: безлактозные каши и пюре из овощей и кролика, которые Вика ест с большим аппетитом.

© Фото : Сергей Величкин

Вика Яр

За последний месяц девочка набрала больше килограмма и научилась ползать. Для нее это абсолютный рекорд.

– Самое большое желание теперь – поскорее пришвартоваться к дому, – говорит Галина. – За год мы очень устали от больниц и переездов.

Для того чтобы Вику выписали из больницы, ее необходимо обеспечить запасом специальной еды – внутривенным питанием. Давайте поможем маленькой кочевнице наконец оказаться дома.

Для спасения Вики Яр не хватает 830 285 руб.

Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): "У Вики с рождения нарушена работа кишечника, девочка зависима от инфузионной терапии и парентерального (внутривенного) питания. Практически весь первый год жизни кроха прожила в разных стационарах страны. Разобраться в диагнозе – с чем связаны врожденные изменения в желудочно-кишечном тракте – было достаточно сложно. Только после получения результатов молекулярно-генетического исследования стало ясно, что у девочки имеет место врожденный хронический интестинальный псевдообструктивный синдром, протекающий с хронической кишечной недостаточностью. Чтобы Вика могла жить в семье, а также чтобы оградить малышку от госпитальных инфекций, нам необходима помощь в организации домашнего парентерального питания".

Стоимость внутривенного питания и расходных материалов 1 651 788 руб.

821 503 руб. собрали читатели lenta.ru, rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru

Не хватает 830 285 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Вике Яр, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда

***

Вика Яр, 1 год, хроническая кишечная недостаточность, спасет внутривенное питание и расходные материалы для его введения

Стоимость внутривенного питания и расходных материалов

1 651 788 руб. Собрано 1 802 399 руб. Сбор закрыт! Мама Вики благодарит всех, кто откликнулся на просьбу о помощи!

***

Спасибо огромное! Без вас мы не смогли бы этого сделать!

***

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении.