Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор - РИА Новости, 1920
Социальный навигатор

"Переходный" возраст: с какими проблемами сталкиваются подростки с ОВЗ

© Depositphotos / ArturVerkhovetskiyДевочка в инвалидном кресле дома
Девочка в инвалидном кресле дома - РИА Новости, 1920, 10.06.2021
МОСКВА, 10 июн — РИА Новости. Пациенты Детского хосписа в возрасте 18 лет сталкиваются с крупными переменами: они больше не могут наблюдаться в детском учреждении, где провели значительную часть жизни, получать привычную психологическую и медицинскую помощь, общаться с друзьями. У тех ребят, кому здоровье позволяет мечтать о продолжении образования, появляются новые заботы: экзамены, организация дальнейшего обучения и робкие мечты о взрослой жизни, в которой также нужна будет поддержка.
Нелегко приходится и их родителям, которые не только продираются через бюрократические процедуры при оформлении официального опекунства, но и берут на себя весь объем обязанностей по уходу за своими детьми без помощи специалистов, сталкиваются лицом к лицу с целой чередой внушительных проблем.
Но решение есть: в городе Пушкине в Ленинградской области сейчас строится хоспис для молодых взрослых. О том, для чего нужно первое в России учреждение такого типа, как его открытие повлияет на бывших пациентов детского хосписа и их семьи, читайте в материале "Социального навигатора".
Спецпроект “Послушай, мы вместе” Санкт-Петербургского детского хосписа, Джуджа Висландер читает сказку  Про дожди - РИА Новости, 1920, 26.04.2020
Бесконтактные добрые дела: как помогают пациентам детского хосписа

Следующий этап

Борису 19 лет. Молодой человек увлекается психологией, занимается в студии анимации, мечтает отправиться в путешествие по Италии. Он родился с заболеванием из группы СМА – спинальной мышечной атрофии. Из-за особенностей здоровья Борис около десяти лет наблюдался в Детском хосписе Санкт-Петербурга.
Здесь он не только получал качественную медицинскую и психологическую помощь, а также все необходимое для комфортной жизни, но и нашел себе друзей.
"Я наблюдал за тем, как хоспис развивается и меняется. Сначала ему многого недоставало, очень многого, но потом он улучшался, там появлялись новые люди, новые мероприятия, мастер-классы проводились. Даже та же столовая – мороженое давали на полдник", – поделился воспоминаниями юноша.
Но, как и во всех государственных медицинских учреждениях, по достижении совершеннолетия пациенты должны перейти во "взрослые" структуры. Для особенных подростков это проблема. Хосписы для взрослых рассчитаны в основном на пожилых или людей с онкологическими заболеваниями. В большинстве "взрослых" хосписов нет развивающих занятий, не бывает веселых праздников, а волонтеры заходят нечасто.
Помимо этого в них не предусмотрены условия для размещения пациентов вместе с родственниками. Получается, что еще совсем юным, особенно остро нуждающимся в своих близких людям придется внезапно столкнуться с одиночеством и отсутствием необходимой по возрасту и особенностям заболевания помощи.
"С достижением 18 лет проблемы тяжелобольного ребенка, трудности семьи никуда не уходят. Ребенок не успевает взрослеть к этому возрасту, состояние здоровья по-прежнему остается тяжелым, иногда требует усилий специалистов, и качество жизни семьи зависит от того, насколько эффективно работает система паллиативной помощи", – заявил вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев.

Глоток воздуха

Как это происходит в реальной жизни, рассказала корреспонденту "Социального навигатора" мама Бориса – Галина.
"Мы просто сейчас находимся в вакууме, мы сами себе предоставлены. <…> На самом деле, с чем бы я ни сталкивалась, у меня огромный круг вопросов, начиная от ремонта инвалидной коляски, заканчивая покупкой каких-то медицинских принадлежностей, средств по уходу, санитарных средств. Это реально очень дорогие вещи.", – сказала она.
У Галины Борисовны помимо сына есть младшая дочь Аня, девочка в этом году окончила первый класс. Сейчас семья получает поддержку от некоммерческой организации, специализирующейся на паллиативе для пожилых, но такой формат не подходит для нужд Бориса.
Поэтому женщина с оптимизмом смотрит на строительство нового хосписа для молодых взрослых. По словам Галины, это учреждение поможет не только ее сыну, но и во многом ей самой: во-первых, снизится социальная изоляция, во-вторых, медицинский персонал поможет с решением бытовых проблем и уходом за пациентом.
В целом же Галина воспринимает хоспис как глоток свежего воздуха, как возможность отдохнуть – не только морально, но и физически.
"Нам достаточно того, что было в детском хосписе. Он идеальный для нас. Какие-то мероприятия, творческие встречи с разными людьми, с музыкантами. Питание приличное, не как в больнице. Прогулки на свежем воздухе. Удобные кровати. Психологическая помощь, ну и медицинская тоже", – рассказала женщина.
Также она обратилась ко всем, кто считает хосписы в первую очередь домами смерти и скорби: "Хоспис – это не больница, а дом, где тебе могут помочь. В ситуации тяжелого заболевания человеку нужен комплекс помощи, и пациенту, и тому, кто помогает ухаживать. Даже врачам. Хоспис все это может в себе объединить на самом лучшем уровне."

Домашняя обстановка

Не меньше ожиданий от учреждения для молодых взрослых и у 17-летнего Александра и его мамы – Галины. Сейчас они находятся на попечении Детского хосписа в Санкт-Петербурге, однако уже в следующем году им придется столкнуться с рядом трудностей.
Страшнее всего, по словам Галины, остаться без медицинской и психологической поддержки, лишиться привычного круга общения, потерять чувство сплоченности, попасть в информационный и социальный вакуум.
"Здесь, в Детском хосписе, нам хватает всего, все нас устраивает. Нужно чтобы и во взрослом хосписе все это было, только учитывались взрослые потребности, а принципы работы остались теми же. Например, им нужен руководитель, как воспитатель, чтобы действительно домашняя обстановка была, питание такое же. Это очень много значит", – поделилась она в разговоре с корреспондентом проекта.
Александр же более спокойно смотрит в свое будущее: по его словам, он не большой фанат личного общения и предпочитает поддерживать связь в виртуальном пространстве. Там же он активно развивает свои увлечения. Правда, совсем открещиваться от взаимодействия со сверстниками молодой человек не спешит.
"Новый хоспис должен помочь, мне кажется, встретиться с друзьями, с теми, кто уже повзрослел и не может тут наблюдаться. Чтобы была некая компания, группа по интересам", – рассказал он.

Необходимая поддержка

Мария Филина , пациентка Детского хосписа, которой уже в этом году исполнится 18 лет, считает, что учреждение для молодых взрослых в первую очередь должно стать точкой опоры для юных россиян с ограниченными возможностями здоровья. Например, помочь им в вопросах получения высшего образования.
"Не многие находят, куда поступить. Мне так повезло, я нашла место, где есть доступность, где я могу реально жить как нормальный студент. А в Питере, допустим, редко такие места встречаются. В Москве вроде как есть, но тоже, к огромному сожалению, не особо распространены", – рассказала девушка.
Также она отметила, что у ее сверстников немало проблем с обретением финансовой независимости и трудоустройством в целом. К примеру, пока большинство подростков начинает трудовой путь с точек общепита или магазинов одежды, людей с ограниченными возможностями здоровья работодатели принимают неохотно и крайне редко.
"Это фактически единственная отрасль, в которой может реализоваться подросток. Внимание, вопрос: а что нам делать?", – воскликнула Мария, добавив, что в хосписе для молодых взрослых необходимо организовать службу по поиску работы.
Путешествие на коляске по Москве, или Где еще не хватает толерантности
Путешествие на коляске по Москве, или Где еще не хватает толерантности
При этом перечисленные трудности совершенно не смущают девушку и не мешают ей строить глобальные планы на текущий год: сейчас она сдает необходимые экзамены и готовится к поступлению в ДВФУ во Владивостоке, где хочет посвятить свою жизнь изучению корейского языка и истории Кореи с последующими стажировками в стране мечты.
Во всех идеях и стремлениях Марию активно поддерживает ее мама, которая согласилась на переезд вместе с дочерью из Санкт-Петербурга на другой конец страны.
"Родители должны поддерживать, мотивировать своих детей. Но если они не хотят этого делать, такой же будет ребенок. Однозначно. Уже никуда не повернешь. Вот они так хотят, да. Они становятся взрослыми, и это ощущается", – отметила Марина Филина, добавив, что ей подростковый период жизни дочери дался непросто.
"Я не могу сказать, что наши дети чем-то отличаются от обыкновенных. Нет, они такие же взбалмошные, такие же подростки, такие же хулиганы, можно сказать. Правда!", – поделилась она.
В целом молодым взрослым, помимо возможности реализоваться, необходимо качественное медицинское сопровождение, отвечающее их возрасту и запросам, а также большой объем психологической поддержки. Ведь счастливые дети – главное счастье для любого родителя, уверена Марина Львовна.
"Маша переступает в эту большую жизнь, она ничего не боится. Ну а я, конечно, в любом случае ее поддержу, нравится мне все это или нет. Все-таки хочется, чтобы она прожила эти годы ярко, красиво, незабываемо. Что дальше будет – время покажет, но, конечно, желаю дочери больших успехов", – подчеркнула она.
 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала