Интервью главы нового Фонда поддержки детей с редкими болезнями

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Глава фонда, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко рассказал, кому и как новая организация будет оказывать помощь, а также ответил на личные вопросы.

– Решения об обеспечении детей дорогостоящими лекарствами ждали и родители тяжелобольных детей, и врачи, и общественные организации. Когда через фонд будет оказана помощь первым пациентам? И на какие деньги вы планируете закупить лекарства?

– Первые лекарства должны быть доставлены пациентам уже в январе 2021 года. При этом фонду потребуется некоторое время, чтобы наладить прозрачную систему получения заявки, ее обработки и передачи лекарств. Но это не займет много времени, потому что мы начали подготовку заранее.

Что касается финансовых средств. Согласно указу президента, деньги на закупку препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн.

Пока эти финансы будут собираться, уже приняты изменения в бюджетный кодекс, и на 2021 год нам определено финансирование в размере 60 миллиардов рублей. Вся сумма будет направлена на закупку дорогостоящих лекарств.

На текущий момент наша главная задача – оперативное создание эффективной и прозрачной, понятной всем схемы использования средств, выделенных государством. Дополнительных сборов с граждан или фандрайзинговых кампаний не планируется.

– Зачем тогда нужен фонд, если есть Минздрав?

– Министерство здравоохранения обеспечивает детей лекарственными средствами, которые уже зарегистрированы на территории России. Новый фонд создается для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, поэтому их приобретение государственными учреждениями невозможно.

Организационно-правовая форма фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку.

Выбор именно этой организационно-правовой формы обсуждался с экспертами на площадке Общественной палаты, и сейчас можно уверенно сказать, что фонд – это решение, которое поддерживается абсолютным большинством экспертов – и представителей государственных медицинских учреждений, и благотворительных фондов. Кроме того, аккумулирование средств в фонде, специально созданном для решения одной задачи, позволит, с одной стороны, обеспечить помощь детям, нуждающимся в лекарствах, лечении или медицинском оборудовании, а с другой стороны – проконтролировать, чтобы средства были направлены именно на те цели и задачи, о которых говорил президент.

– Вы сказали, что первые пациенты получат помощь уже в начале 2021 года. Как это возможно, если все процессы еще не налажены в полной мере?

– Минздравом в рамках исполнения поручения президента летом и осенью уже была собрана информация по всем регионам и выверены списки детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. К настоящему моменту уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более 9 тысяч человек. Для их лечения определены препараты – порядка 50 наименований.

На имеющихся и подтвержденных данных мы отработаем алгоритмы работы фонда. Когда появится информация о ребенке, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом.

Одновременно Министерство здравоохранения отправит во все регионы информацию о фонде и о порядке получения помощи.

«

На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения. Мы исходим из того, что процесс обращения в фонд должен быть максимально удобным для тех, кто нуждается в поддержке.

– Уверены, что сможете помочь всем детям страны с заболеваниями, которые будут заявлены в критериях фонда?

– Конечно, списки нуждающихся будут расти. Что будет через год или два, пока сложно прогнозировать. Я не могу стопроцентно утверждать, что наш фонд решит все проблемы здравоохранения.

«

Наша задача другая, она четко сформулирована в указе президента: "реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями". То есть наша задача дополнять, а не дублировать уже имеющиеся в стране программы помощи. Есть система ОМС, программа госгарантий, есть благотворительные фонды.

Если обнаружится, что какой-то ребенок не получил помощь, конечно, будем решать все вместе.

– Работа фонда должна быть прозрачной. Как будете отчитываться?

– Мы понимаем, что нас будут очень тщательно проверять. Не просто предметно и детально, а ежедневно, под лупой. И попечительский совет фонда, и налоговые органы, и наш учредитель – Минздрав, и общественные организации, и пациентские сообщества, и даже СМИ. Ключевым принципом работы фонда должна быть прозрачность всех рабочих процессов.

Мы крайне заинтересованы, чтобы полная информация о каждом нашем шаге и об использовании средств оперативно публиковалась на сайте фонда. При этом она должна быть доступна и понятна всем – как экспертам, так и каждому россиянину. В кратчайшие сроки мы это реализуем.

«

Единственное, от чего мы отказались и чем мы будем отличаться от многих благотворительных фондов, – на сайте не будет общедоступных анкет с фотографиями и историями болезни детей. С одной стороны, анкета конкретного ребенка с его адресом и диагнозом, фотографией и отчетами о проведенном лечении – убедительный аргумент.

С другой стороны, мы можем ранить чувства родителей и самих пациентов. Чтобы понять ощущения родителей больных детей, попробуйте представить себе, что в интернете на всеобщее обозрение выложена история болезни вашего ребенка с результатами его обследования.

При этом фонд будет вести информационный ресурс с данными по каждому ребенку в составе единой государственной системы в сфере здравоохранения. Плюс у нас довольно активные пациентские организации, которые, как правило, хорошо знают семьи с больными детьми. Они смогут проверить и подтвердить, действительно ли ребенок получил дорогостоящее лечение.

– На вас уже выходили представители фармкомпаний с сомнительными предложениями? Учитывая размеры закупок, это было бы логично.

– Честно – нет. Думаю, они понимают, что в данном случае "сомнительным предложениям" не будет места. Не только из-за моих личных убеждений, но и из-за огромного внимания, которое будет привлечено к этому фонду, из-за того, что решения принимаю не я, а попечительский и экспертный советы. К тому же все решения о закупках мы будем осуществлять в тесной координации с Минздравом. У нас есть два приоритета в закупках: интересы ребенка-пациента (эффективность лекарства и быстрота его получения) и интересы государства (цена). Именно в такой последовательности.

«

Нам поставлена четкая задача – максимально быстро и эффективно обеспечить лекарствами тяжелобольных детей. Других критериев у нас нет.

– Какой штат у фонда?

– Штатное расписание фонда – 45 человек.

Это в первую очередь специалисты, получающие и обрабатывающие заявки. Перед нами стоит задача избавить родителей от изнурительной процедуры сбора документов. Поэтому сотрудники фонда будут уточнять детали диагноза по каждому ребенку, общаться с региональными учреждениями здравоохранения и с представителями исполнительной власти региона, чтобы ускорить формирование пакета документов.

Также у нас будет медицинский отдел: 5–6 человек с высшим медицинским образованием и опытом работы с тяжелыми орфанными заболеваниями.

Отдельная работа – осуществлять рабочую коммуникацию с утвержденными поставщиками. А еще проверять, как используется закупленное лекарство на местах.

Мы должны быть уверены, что препарат стоимостью в десятки миллионов был использован в региональной больнице правильно, и, конечно, мы будем анализировать информацию об эффективности выбранного лекарственного средства.

– Расскажите коротко и понятно алгоритм подачи заявки. Например, для матери ребенка с заболеванием, подходящим под критерии фонда, но проживающей в регионе без интернета.

– Главное условие работы – это прием заявок через "одно окно". Пришла ли заявка через сайт, "Почтой России" или через орган исполнительной власти региона, от лечащего врача или главного специалиста Минздрава – она будет рассмотрена.

Даже там, где у родителей могут быть проблемы с доступом в интернет, получатели помощи общаются с врачами. В отдельных случаях через лечебное учреждение обратиться в фонд и подать заявку будет легче.

Алгоритм такой:

Заявку обрабатывают сотрудники медицинского отдела. Потом собранные документы проверяются независимыми экспертами, затем передают на утверждение в экспертный совет фонда. В случае подтверждения эффективности выбранного лекарственного средства для лечения основного заболевания данное средство будет приобретено.

Условия закупки будут предусматривать доставку к месту проживания или лечения ребенка.

– Когда заработает ваш сайт? Пока там только "визитка".

– Сайт заработает уже в январе. Для создания полной версии и включения его в информационную систему здравоохранения понадобится время.

На данном этапе нам очень важно наладить надежную систему, чтобы сбой был исключен на любом этапе.

– Вопрос несколько личного характера. Вы священник и основатель первого в России детского хосписа, член Общественной палаты. Как собираетесь все это совмещать с работой в новом фонде?

– Уверен, меня назначили не потому, что я священник. А потому, что я был одним из тех, кому довелось поработать над созданием системы помощи тяжелобольным детям, у меня есть соответствующий опыт.

Согласился я, потому что вижу в этой истории новый этап развития и для себя, и для общества, и для государства. Когда-то я открыл первый детский хоспис. Сегодня такие учреждения создаются во всех регионах, и я понимаю, как они будут работать через 5 и 10 лет. Эта была первая ступень, она пройдена.

«

Сейчас стоит новая задача, очень сложная, многократно озвученная обществом и сформулированная государством. Для меня это вызов, яркий пример того самого "соработничества" государства и общества, о котором я многократно говорил. И далеко не первый, но яркий и свежий ответ тем, кто постоянно упрекает государство в безразличии к социальным проблемам.

"Почему фонды просят у нас денег на больных детей, им должно помогать государство!" – такое читаю и слышу постоянно.

Конечно, фонд сейчас в приоритете. Я остаюсь священником и в воскресные дни буду совершать службы в храме.

Мои хосписы же давно стали самостоятельными. Выросло новое поколение руководителей, которое успешно справляется со всеми задачами и современными вызовами. И я рад, что у них это получается. Даже лучше, чем когда-то у меня.

– Есть люди, которые спрашивают: "Зачем тратить миллиардные бюджеты на детей с редкими заболеваниями, если можно финансировать развитие медицины в регионах и так помочь гораздо большему количеству детей"? Что бы вы им ответили?

– Одно другого не исключает. Я знаю, что есть программы, финансирующие ремонт, переоборудование и развитие учреждений здравоохранения. Но данный фонд создается для лечения конкретных детей. Эти дети есть. Точка. И есть запрос общества на то, что государство должно их лечить.

«

Я тоже за то, чтобы все медицинские учреждения страны были идеально укомплектованы. Но специфика конкретно наших пациентов в том, что они совсем не могут ждать, понимаете?!

– Что будет с фондом через год, через пять лет?

– Мы впервые создаем подобную форму помощи тяжелобольным детям. Нам нужно решить первичные задачи: как можно быстрее обеспечить первых пациентов лекарствами и выстроить систему, которая будет работать без сбоев. Когда мы справимся с этим, сможем оценить результаты. Тогда я буду готов говорить о долгосрочных перспективах.

Пока могу сказать о краткосрочных задачах. У нас четко расставлены приоритеты начального этапа.

Сначала лекарства. На них мы отрабатываем весь алгоритм работы фонда: от коммуникации с пациентами и врачами до договоров с поставщиками. Следующими задачами будет организация проведения дорогостоящих операций для детей и обеспечение закупки необходимого для пациентов медицинского оборудования.

– Что бы вы сказали тем, у кого вычитают повышенный процент для финансирования вашего фонда?

– Я бы сказал им спасибо.

Если серьезно, то спасибо им может сказать все общество. Так как создание фонда и его финансирование за счет повышенного налогообложения – это не только решение президента. Это ответ на запрос и ожидания людей, граждан нашей страны. Общество оказалось готово к таким решениям, оно сознательно сделало свой выбор в пользу социальной ответственности. Если хотите, это часть своего рода обновленного общественного договора.

– Как вы планируете выстраивать взаимоотношения с другими фондами?

– Мы приглашаем их представителей в экспертный совет и надеемся, что они будут его активными участниками, экспертами по определенным заболеваниям, учитывая их опыт с тяжелобольными детьми.

«

Нам нужно будет наладить с ними информационный обмен, чтобы исключить ситуацию двойного финансирования, когда на одного ребенка финансирование выделяет государство и одновременно на те же цели средства собирает благотворительный фонд.

– Ваше назначение пришлось как раз под Рождество. Что пожелаете себе и читателям?

– Я очень хочу, чтобы в России становилось все больше людей с уровнем дохода, позволяющим оказывать помощь детям. А детей со сложными заболеваниями благодаря развитию отечественной медицины – все меньше. И конечно, чтобы система помощи тяжелобольным детям работала в нашей стране лучше, чем в любой другой стране мира.