Проект фонда "Дети-бабочки": приучить детей к "генетическому равноправию"

МОСКВА, 30 апр — РИА Новости. Второй public talk благотворительного фонда "Дети-бабочки" состоялся 29 апреля, эксперты обсудили результаты просветительского проекта "Генетическое равноправие". Этот проект стартовал осенью прошлого года.

С начала весны этого года почти ежедневно в 24 школах Москвы проходили встречи с учащимися под названием "Уроки доброты", направленные на освещение проблем, которые возникают у детей с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. После встреч с ведущей этого проекта Лерикой Пивненко все искренне благодарили фонд за проведенные занятия. Ее опыт работы в больничной клоунаде и арт-терапии помог найти контакт с детской и подростковой аудиторией и общаться с ними на доступном и понятном языке. Более 5400 школьников приняли участие в этом проекте. Ребята согласились с Лерикой в том, что важно видеть человека, а не болезнь.

© Фото предоставлено благотворительным фондом "Дети-бабочки"

Попечитель благотворительного фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт

Учредитель и руководитель фонда Алена Куратова рассказала, насколько важно сегодня дать понять людям, что дети с особенностями развития такие же полноправные члены общества, как и все остальные. "Для меня этот проект стал очень душевным, потому что я понимаю, что значит для наших "бабочек" общение с другими детьми".

Попечитель фонда Ксения Раппопорт начала свое выступление с вопроса, что такое понятие нормы. "Мы же зачастую неосознанно внушаем нашим детям, что такое хорошо и плохо. Важно, чтобы ребенок понимал и принимал все вариации, созданные природой, и оценивал их как равные друг перед другом. Не нам решать, правильно это или нет. Нам надо растить поколение, для которых не будет вопроса, помогать или не помогать".

Все спикеры и участники обсуждения отмечали проблему низкого уровня культуры общения и взаимодействия с людьми с особенностями развития. Приводя примеры из европейских практик интеграции людей с инвалидностью, эксперт фонда "Дети-бабочки", профессор Николай Мурашкин отметил, что "требуется сделать колоссальное тиражирование этого проекта на государственном уровне. Надо подумать о создании в стране экспертного фонда врачей в каждом регионе и культивировать вокруг них волонтеров, тем самым повышая значимость и важность этой проблемы".

Мы должны научить детей принимать людей такими, какие они есть. "Ведь не надо забывать, что никто не застрахован от генетических заболеваний, и у каждого может родиться такой ребенок, а значит, эта тема не должна вызывать у людей пугающие и отталкивающие эмоции", – заметила врач-генетик Юлия Коталевская.

Сегодня существует большая пропасть между обществом и благотворительностью. “Генетическое равноправие” – это не только история о помощи, а целый масштабный проект, важный для укрепления культуры благотворительности в нашей стране.

Также в дискуссии участвовали некоторые ученики и учителя московских школ. Заместитель директора по УВР МАОУ “Лицей” г. Троицка Юлия Зюзикова сказала, что каждый ребенок, выходя с таких уроков, хочет привнести свой вклад в помощь "детям-бабочкам”, поэтому надо устраивать подобные мероприятия в каждой школе,и не только для детей, но и для их родителей.

“Мы поняли, что надо идти в регионы, в школы по всей России! Этот проект позволит нам вырастить поколение, у которого через 20 лет не будет возникать вопрос, помогать или нет, общаться ли с людьми с особенностями, это будет нормальным образом жизни, но главное – начать этот процесс сейчас”, – завершила public talk Алена Куратова.