У 17-летней Милы из Хабаровска тяжелая деформация позвоночника — нейромышечный сколиоз 4-й степени. Угол искривления сейчас составляет 98 градусов, на спине образовался горб, который не спрячешь даже под свободной одеждой. Мила страдает от сильных болей, ей тяжело сидеть, стоять и даже дышать. Ходит девочка, опираясь на костыли. Помочь Миле может только сложная и дорогая операция на позвоночнике, которую готовы провести хирурги московского Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н.Приорова. Но для ее родителей-пенсионеров это непосильная сумма.
Елена Светлова специально для "Социального навигатора"
Когда Мила родилась, ей поставили сразу несколько диагнозов: врожденный вывих бедер, расщелина мягкого неба, поражение центральной нервной системы. А позже врачи выявили и врожденный порок сердца — пролапс митрального клапана, открытый артериальный проток.
— Во время беременности я сдавала все анализы, делала УЗИ, но врачи никогда не говорили, что у моего ребенка такие серьезные проблемы со здоровьем. Это было как обухом по голове, — вспоминает Марина, мама девочки. — Я даже не сразу решилась рассказать мужу, ведь он так ждал дочку. Скрывала до тех пор, пока нас не перевели в детскую краевую больницу в Хабаровске. Когда муж увидел Милу, он сразу сказал: "Ничего, мы справимся и вырастим нашу дочку!".
Через месяц Милу выписали домой под наблюдение специалистов. Она была очень слабенькая и плохо набирала вес.
В семь месяцев Миле в больнице вправили вывих бедер. Вставать и опираться на ноги врачи рекомендовали только после двух лет — и сказали, что, когда девочка подрастет, ей понадобится операция на тазобедренных суставах.
Когда Миле исполнилось четыре года, ей провели пластику неба. Девочка начала есть самостоятельно, окрепла, поправилась, и ее смогли определить в специализированный детский сад. На занятия Милу привозили родители.
В восемь лет девочка пошла в первый класс коррекционной школы. Правда, со временем Милу по состоянию здоровья пришлось перевести на домашнее обучение.
А через год — новое несчастье. На плановом осмотре ортопед диагностировал у Милы болезнь Пертеса. При этом заболевании нарушается кровоснабжение тазобедренного сустава с последующим некрозом. Нога деформируется и укорачивается. У Милы оказались затронуты оба бедра. Кроме того, у нее обнаружили сколиоз 2-й степени и деформацию грудной клетки.
На этом испытания не кончились: девочка перенесла две операции — коррекцию врожденных вывихов тазобедренных суставов.
— Это было очень тяжело, — признается Алексей, папа Милы. — Я по профессии пожарный, многое в жизни видел, но никогда мне не было так страшно. На пожаре я просто делал свою работу, а тут от меня ничего не зависело. Видеть маленькую дочь, закованную в гипс по грудь, и не знать, как облегчить ее страдания…
Гипсовый панцирь с Милы сняли только через несколько месяцев. Трудно было поверить, что девочка когда-нибудь вообще встанет на ноги. Но Мила встала и пошла. На костылях, еле-еле, шаг за шагом. Никто, кроме родных, не знает, чего ей это стоило…
Когда Миле исполнилось 16 лет, у нее появились боли в спине, девочке стало тяжело дышать. Рентген показал, что сколиоз резко прогрессировал и уже достиг 4-й, самой тяжелой, степени. Грудная клетка заметно деформировалась, начал расти горб, развивается сердечно-легочная недостаточность.
Мила не может стоять без опоры, и ходить ей тяжело. Сделав несколько шагов с поддержкой, девочка останавливается, чтобы отдышаться. Ненадолго забыться помогает любимое увлечение — создание картин из бисера. Каждая картина — это два месяца кропотливого труда Милы.
— Раньше дочка не чувствовала себя изгоем, а сейчас очень страдает из-за того, что у нее растет горб, — с болью говорит Марина. — Миле кажется, что все на нее смотрят и смеются. Она боится выходить на улицу. Если навстречу идут подростки, дочь старается спрятаться, сделаться незаметной.
— Иногда мне снится, будто у меня ровная спина, как у всех, — признается Мила. — На мне красивое розовое платье. Я бегу без всяких костылей навстречу ветру, и у меня ничего не болит. А потом просыпаюсь, и все возвращается: и боль, и костыли.
Состояние Милы ухудшается. Врачи настаивают на срочной операции, но за госсчет ее могут сделать только через год. А ждать нельзя. Без нашей помощи Миле не справиться.
Для спасения Милы Сулиминой не хватает 597 546 рублей.
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н.Приорова Сергей Колесов (Москва): "У Милы нейромышечный сколиоз 4-й степени, деформация позвоночника прогрессирует, нарастает сердечно-легочная недостаточность. Устранить деформацию и избавить девочку от болевого синдрома поможет только операция — установка на позвоночник фиксирующей металлоконструкции. В результате хирургического лечения качество жизни Милы значительно улучшится".
Стоимость операции 802 871 рубль. 205 325 рублей собрали читатели rusfond.ru и chaskor.ru. Не хватает 597 546 рублей.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Миле Сулиминой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе "Андроид" могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
***
Мила Сулимина, 17 лет, нейромышечный сколиоз 4-й степени, спасет операция на позвоночнике. Внимание! Цена операции 802 871 руб. 686 539 руб. собрали читатели ria.ru, rusfond.ru, chaskor.ru и слушатели радио "Говорит Москва". 217 509 руб. собрали читатели vesti.ru. Всего собрано 904 048 руб. Госпитализация в сентябре-2018. Сбор закрыт! Семья Милы благодарит всех, кто откликнулся на просьбу о помощи!
***
Экспертная группа Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсант" и на сайте rusfond.ru, а также в 170 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на Первом".
Всего собрано свыше 11,836 миллиарда рублей. В 2018 году (на 26 июля) собрано 902 364 612 рублей, помощь получили 1289 детей.
В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие национального регистра доноров костного мозга.
