Илюша живет в городе Узловая Тульской области. У мальчика кифосколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Он страдает из-за сильных болей в спине, сдавлены сердце, легкие, нарушено кровообращение. Кроме того, четыре года назад Илюша перенес операцию по удалению опухоли спинного мозга. В это трудно поверить, но, несмотря на тяжелые диагнозы, мальчик плавает, как дельфин. У него уже первый юношеский разряд. Но сейчас здоровье и жизнь Ильи под угрозой. Спасти его может только сложная операция с установкой на позвоночник металлоконструкции.
Елена Светлова специально для проекта "Социальный навигатор"
Все началось, когда мальчику было шесть лет. У него появилась резкая боль в животе. Подозрение на аппендицит не подтвердилось, но непонятная боль периодически возвращалась. Обследование в Областной детской больнице в Туле никаких патологий не выявило. И на диспансеризации, которую Илюша прошел перед школой, тоже ничего не обнаружилось. А приступы боли продолжались, они случались, как правило, по ночам.
Тот страшный день Инна, мама мальчика, не забудет никогда.
— Это произошло за считаные часы, — вспоминает она. — Мы только вышли с сыном погулять, как он пожаловался, что опять заболел живот. Сразу вернулись домой. Буквально через 20 минут у Илюши отказала нога. Я вызвала скорую. Пока ждали врачей, сын перестал ощущать и вторую ногу.
Мальчика отвезли в детскую больницу, куда он уже попадал по скорой. На этот раз сделали МРТ всех отделов позвоночника и выявили опухоль спинного мозга. Боль в животе, которая так мучила ребенка, пряталась в спине.
— Нам сказали, что наш сын не жилец и бороться за него не стоит, потому что шансов нет: в позвоночнике обширная злокачественная опухоль. Спросили, есть ли у нас еще дети, — у Инны прерывается голос. — Наш папа, огромный мужчина, чуть сознание не потерял от этих страшных слов. Но мы решили не сдаваться.
Чтобы спасти сына, родители поехали в Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко (Москва). Врачи назначили операцию.
— Опухоль находилась в полости позвоночного канала, — рассказывает мама. — Операция шла около пяти часов. Это были самые страшные часы в нашей жизни. Нейрохирург предположил, что опухоль доброкачественная. Но через четыре дня пришли результаты гистологии — рак. Доктор сказал: "Не опускайте руки! Мальчик поправится и будет ходить!"
Восемь недель лучевой терапии. Попытки подняться. Сначала Илюша ползал на руках, потом на коленках. По стеночке делал первые шаги. Передвигался в инвалидном кресле. Через два месяца он встал на ноги и пошел. Родители поддерживали его под руки.
— У нашего сына еще до опухоли был небольшой сколиоз, — вспоминает Инна, — но, когда он заболел, стало не до этого. А потом позвоночный столб начал заваливаться набок. Онколог рекомендовал обратиться в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова. Там в сентябре 2015 года у Илюши диагностировали сколиоз 2-й степени, рекомендовали лечебную физкультуру, плавание и ношение ортопедического корсета.
Тогда же мальчик начал заниматься в бассейне в группе детей с ограниченными возможностями. Врачи говорили, что плавание разгрузит позвоночник.
Илюша быстро достиг высоких результатов и выиграл областные соревнования среди детей-инвалидов. У него уже две золотые медали — за победу в дистанции 50 метров вольным стилем и 50 метров на спине. А сейчас маленький пловец занимается в группе со здоровыми ребятами.
В 2017 году врачи впервые заговорили об исправлении деформации позвоночника, но рекомендовали подождать полгода, чтобы мальчик немного подрос.
— Искривление увеличивается буквально на глазах, — делится переживаниями мама. — Левое плечо сейчас выше правого, начал расти горб. Он уже такой большой, что его не спрячешь под одеждой. Илюша очень стесняется своего увечья. А недавно один мальчик из класса ему сказал: "Иди отсюда, инвалид!" Сын пришел в слезах: "Меня прогнали, потому что я не такой, как все…"
Илюша старается не отставать от сверстников. Они с мамой упросили онколога разрешить занятия физкультурой в школе вместе с другими детьми. И никто, кроме родителей, не знает, что этому ребенку постоянно приходится преодолевать себя.
— Илья — лидер по натуре, — с гордостью говорит мама. — Но мы сейчас не гонимся за результатами. Достаточно того, что он занимается ЛФК и четыре раза в неделю ходит в бассейн. Но в последнее время я замечаю, что сыну все тяжелее плыть. Болит спина, не хватает дыхания.
На последней консультации хирург сказал, что ситуация значительно ухудшилась: сколиоз достиг уже 4-й степени, началось сдавливание внутренних органов. Нужна срочная операция на позвоночнике с установкой металлоконструкции. Времени на получение госквоты уже нет. Родители ребенка-инвалида оказались наедине с бедой — стоимость операции для них неподъемна. Им нужна наша помощь.
UPD
Вся необходимая сумма собрана! Семья Ильи благодарит всех, кто откликнулся!
Для спасения Ильи Рыбина не хватает 1 520 524 руб.
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): "У Ильи выраженная деформация позвоночника в грудном отделе, которая развилась из-за опухоли спинного мозга. Опухоль была успешно удалена, но деформация позвоночника продолжает прогрессировать. Это опасно, так как происходит сдавливание органов грудной клетки (сердца, легких) и крупных сосудов. Мы установим мальчику на позвоночник фиксирующую металлоконструкцию. Операция позволит устранить искривление позвоночника и улучшить качество жизни ребенка".
Стоимость операции 1 520 524 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Илье Рыбину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 170 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на "Первом".
Всего собрано свыше 11,502 млрд руб. В 2018 году (на 14 мая) собрано 568 488 779 руб., помощь получили 913 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
