Елена Светлова специально для проекта "Социальный навигатор"
Маленький москвич Саша пока не может ни стоять без опоры, ни ходить без поддержки. Зато он умеет быстро-быстро, как лягушонок, передвигаться по комнате на четвереньках. У мальчика самая тяжелая форма Spina bifida — грыжи спинного мозга, которую иссекли сразу после рождения. Сейчас у ребенка стремительно прогрессирует деформация позвоночника. Спасти Сашу от полной инвалидности поможет только сложная операция.
"Кидай мяч!" — звонко кричит мне мальчик. Я бросаю мяч, а Саша неожиданно разворачивается и ловко отбивает его ударом ноги. Мама и бабушка смотрят на него с гордостью, потому что с такими диагнозами, как у него, играть в мяч — это подвиг.
О том, что у плода обнаружили Spina bifida — сложный врожденный дефект развития спинного мозга и позвоночника — Наталье, будущей маме, врачи сказали после планового УЗИ. И добавили, что ребенок умрет сразу после рождения, спасти его невозможно.
Наталья не поверила. Ей всего 19, они с мужем совершенно здоровы. Откуда такая беда? Но и в платном медицинском центре диагноз подтвердился. Началось хождение по мукам.
— Мне сразу советовали делать аборт. Мол, все равно не жилец. Врачи не церемонились: "Зачем таких уродов производить? Потом все равно на государство повесите! Родите себе нового ребенка". Но я не могла дать согласие на убийство моего мальчика. Муж меня поддержал. И мы до последнего надеялись, что врачи ошиблись.
Детей с патологией позвоночника извлекают путем кесарева сечения, чтобы избежать дополнительных повреждений спинного мозга во время прохождения по родовым путям, но когда Наталья приехала в роддом, ей сказали, что она будет рожать сама: все равно ребенок умрет в течение нескольких часов.
— Мне сделали стимуляцию и вызвали роды, — вспоминает Наталья. — Сашенька сразу закричал. Акушерка показала мне ребенка: "Видите кто?" — "Мальчик!" Потом повернула его спиной: "А дырку видите?"
Врачи не торопились перевести Сашу в больницу. Они были уверены, что ребенок безнадежен. Всю ночь у него истекал ликвор (спинномозговая жидкость), и только под утро новорожденного перевели в отделение реанимации.
После консилиума малышу сделали сложнейшую операцию — закрыли дефект позвоночника. Операция прошла успешно, но врачи сказали, что ножки у ребенка не двигаются. Саша был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Он лежал в отдельной палате, как самый тяжелый пациент. Потом Сашу перевели в отделение патологии новорожденных, а через месяц выписали домой под наблюдение разных специалистов: педиатра, окулиста, невролога, нефролога.
А в возрасте шести месяцев у Саши поднялась температура до 40. Его госпитализировали в детскую больницу, в отделение урологии. Исследования показали, что у ребенка нарушены функции мочевого пузыря, прямой кишки, поражена левая почка. Для сохранения ее функции ему вывели в бок специальную трубку — нефростому — и установили катетер.
У Саши, как у большинства малышей с патологией позвоночника, проблемы с питанием. В полтора года ребенок весил всего 7 килограммов. Его организм принимал лишь молочные смеси, а твердая пища совсем не усваивалась. До двух лет Саша молчал, зато потом заговорил целыми предложениями.
Врачи московского Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) травматологии и ортопедии удивлялись, что Саша в его состоянии вообще передвигается.
Они сказали, что, когда ребенку исполнится пять лет, ему нужно будет провести операцию на позвоночнике с установкой металлоконструкции. Раньше было нельзя: слабые кости мальчика могли не выдержать веса тяжелой конструкции.
По мере роста ребенка прогрессирует деформация позвоночника. Саша испытывает сильную боль в спине, потому что костные отростки на его позвонках аномально загнуты внутрь.
— Саша жалуется, что болят ножки и спина. И он спать может только на боку, — рассказывает Наталья.
Малыш не понимает, что с ним происходит. Год назад он впервые увидел в зеркале свою спину и очень испугался: "Почему у меня так?" Родители успокоили ребенка: "Ты родился ангелочком, а врачи не поняли и отрезали твои крылышки".
На последней консультации специалисты приняли решение, что операцию надо провести как можно скорее. У Саши прогрессирует сердечно-легочная недостаточность. К тому же у него уже образовалась фиксация спинного мозга — пока на небольшом участке. Если все оставить как есть, это может привести к полной неподвижности.
Ребенку предстоит тяжелейшая операция, перед ней планируется изготовление модели позвоночника на 3D-принтере. Бюджет такие высокотехнологичные операции с применением дорогих металлоконструкций не оплачивает. А для семьи сумма неподъемная…
"Кидай! — опять кричит мне Саша и ловит мяч. — Видишь, какой я сильный?"
Он очень сильный. Это правда.
UPD
Все средства собраны, сбор закрыт! Семья Саши благодарит всех, кто откликнулся на призыв о помощи!
Для спасения Саши Хонина не хватает 984 777 руб.
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): "У Саши тяжелая многокомпонентная врожденная деформация позвоночника — отсутствие задних элементов позвонков на уровне грудного отдела, кифоз с формированием дефекта кожных покровов (пролежня). Со временем деформация позвоночника будет прогрессировать, усилится сердечно-легочная недостаточность, будет развиваться воспалительный процесс. Мальчику необходимо срочное хирургическое лечение — коррекция деформации с фиксацией грудопоясничного отдела позвоночника. Эта операция позволит избежать возможных осложнений, избавит ребенка от болей в спине, он сможет нормально сидеть. Качество жизни мальчика повысится".
Стоимость операции — 1 505 534 руб. 518 731 руб. перечислено из средств, собранных для Андрюши Боднаря. В данный момент не хватает 984 777 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саше Хонину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 176 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на "Первом".
Всего собрано свыше 11,145 млрд руб. В 2018 году (на 22 февраля) собрано 210 650 978 руб., помощь получили 293 ребенка. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
