МОСКВА, 19 дек — РИА Новости. Фонд "Дети-бабочки" запускает программу реабилитации детей, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом. В 2018 году запланирована реабилитация 36 детей-бабочек, сообщили в фонде.
"Мы планомерно выстраивали систему медицинской помощи пациентам с буллезным эпидермолизом в России, начиная от патронажа на дому до госпитализации и обследования в условиях стационара. И вот сейчас, когда наши подопечные имеют возможность обследоваться и лечиться здесь, в России, мы перешли к следующему шагу на пути к стабилизации здоровья наших "бабочек" — к программе медицинской реабилитации", — прокомментировала одна из авторов программы, врач фонда Наталия Марычева.
Буллезный эпидермолиз — хроническое рецидивирующее заболевание, которое на сегодняшний день неизлечимо полностью. Но постоянная поддержка организма дает возможность увеличивать светлые промежутки болезни, замедлить ее прогрессирование и предотвратить рецидивы. С помощью специальных лечебных мероприятий удается поддерживать общее состояние здоровья детей-бабочек, улучшить состояние их кожи, предотвратить осложнения, например срастание пальцев, помочь в разработке рук и ног, которые из-за множественных ран кожи в местах сгиба потеряли подвижность.
Реабилитация будет проходить на базе детского санатория "Поляны", который находится в Подмосковье и входит в состав Детского медицинского центра управления делами президента РФ. Курс реабилитации и дорогу для подопечных до санатория оплачивает фонд.
Программа включает в себя процедуры для улучшения как физического, так и психоэмоционального состояния здоровья: ЛФК с инструктором, сухая углекислая ванна, соляная пещера, водные процедуры со специальными средствами, аэроионотерапия, кедровая бочка, БОС-терапия, психотерапевтические занятия в нейросенсорной комнате, коррекционно-развивающая песочная терапия и так далее.
Навыки, освоенные во время реабилитации, семьи продолжат использовать дома самостоятельно, например упражнения лечебной физкультуры. Это поможет в ежедневной борьбе с болезнью.
