Благотворительный фонд "Подсолнух" 25 ноября представит свою пациентскую школу для жителей Самары, сообщили в фонде. По оценкам иммунологов, у одного из 500 россиян могут быть врожденные нарушения иммунитета. Однако диагностируют первичный (врожденный) иммунодефицит не у каждого пациента и не всегда вовремя.
Средняя задержка с постановкой диагноза составляет около шести лет. При этом после подтверждения заболевания и назначения терапии еще нужно научиться качественно жить с этим заболеванием, оформить необходимые льготы, получить лекарства. Сделать это бывает совсем не просто, поскольку в России пока не существует федеральной программы поддержки пациентов с ПИД.
Экспертами пациентской школы в Самаре выступят психолог и арт-терапевт фонда "Подсолнух" Александр Рунов, юрист фонда "Подсолнух" Александра Романенко и главный внештатный специалист по аллергологии и иммунологии минздрава Самарской области Александр Жестков. Начало занятий в 11.00. Место встречи — Самарский государственный медицинский университет, по адресу: улица Гагарина, д. 18. Для записи в школу нужно отправить заявку с указанием ФИО, точного диагноза, возраста и контактного телефона пациента на электронную почту.
В первую очередь пациентские школы необходимы для того, чтобы научить пациентов с ПИД справляться с теми трудностями, которые могут возникнуть, поэтому первый блок занятий в школе — образовательный, говорят в фонде. Взрослые могут задать вопросы экспертам, получить информацию о законных правах на лечение и лекарственное обеспечение, научиться эти права отстаивать.
Дети от семи лет и подростки могут узнать больше о заболевании и тонкостях лечения, разобраться, как помочь себе во время долгих госпитализаций, что очень поможет им чувствовать себя увереннее и не бояться совершеннолетия.
Второй блок занятий в школе — психологический тренинг. Здесь дети и взрослые встречаются, делятся своими историями, узнают об опыте других участников, учатся полноценно жить со своим диагнозом.
