Елена Светлова специально для проекта "Социальный навигатор"
Маленькая москвичка Лиза Мухамедшинова большую часть жизни проводит в больницах, под капельницами. Ее организм плохо усваивает обычную пищу, основное питание девочка получает внутривенно. У Лизы тяжелый врожденный порок кишечника. Она уже перенесла четыре сложнейшие операции. Девочка все понимает, но пока не говорит — это последствия многочисленных наркозов. Не раз врачи вытаскивали ее буквально с того света. А сейчас жизнь Лизы зависит от специальных растворов для парентерального (внутривенного) питания.
О том, что у ее еще не родившегося ребенка подозревают непроходимость кишечника, Екатерина узнала на 32-й неделе беременности. Она наблюдалась в Москве, но третье плановое УЗИ, которое и показало патологию развития, ей провели в Чувашии, куда будущая мама отправилась навестить своих родителей.
— Врачи меня напугали: "Мы не знаем, что с вами делать! Ребенок может не выжить!" От этого стресса я всю ночь не спала, а на следующий день начались преждевременные роды. Лиза сразу задышала, закричала. Но утром мне сказали, что у ребенка недоразвитие кишечника, из-за этого и возникла непроходимость. В первые же сутки малышку прооперировали в чебоксарской детской больнице. От тонкой кишки осталось всего 25 сантиметров. Я тогда мужу сказала, что если недоношенный ребенок переживет эту операцию, то у нас все получится, — рассказывает Катя.
Лиза выжила, но в кишечнике все равно сохранялся застой, пища проходила плохо. Вскоре ребенок опять попал на операционный стол.
Больше месяца девочка находилась в реанимации. За это время маму пускали к Лизе всего три раза на 15 минут. Ребенок лежал в трубках, питание вводили внутривенно. На 25-е сутки врачи сказали, что они не справляются и девочку надо переводить в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ).
В РДКБ Лизе сразу установили постоянный катетер для парентерального питания. А в три месяца ей сделали новую операцию, потому что в кишечнике образовались спайки.
— Первый год был очень тяжелый. Только в четыре месяца Лизу выписали из больницы. Наконец она была с нами, и страх ее потерять немного отпустил. Но испытания не кончились. Ту страшную ночь я не забуду никогда, — Катя с трудом сдерживает слезы. — Лиза начала задыхаться. Я окаменела от ужаса. Муж взял на руки ребенка, кинул мне телефон: "Вызывай скорую!" Дочь уже теряла сознание. Приехала бригада, не оснащенная аппаратурой для подачи кислорода. А у Лизы судороги и пена изо рта. Через полчаса прибыла вторая скорая. Наш ребенок синел на глазах.
Лизу спасали в реанимации больницы святого Владимира (Москва). Состояние девочки было крайне тяжелым. Родители ждали за дверью. Катя не плакала, она словно заледенела. Вышел реаниматолог и сказал: "Мамочка, вы понимаете, что ваш ребенок умирает? Сердце отказывает, отек легких…"
— Но через неделю наша Лиза уже прыгала и смеялась. Она опять выкарабкалась, — улыбается Катя. — Когда у нее ничего не болит, она превращается в обычного ребенка. Играет в дочки-матери и в больницу. Достает докторский набор, делает кукле уколы, перевязки, слушает, как она дышит.
Летом прошлого года врачи московской Филатовской больницы приняли решение попробовать уйти от парентерального питания.
— Десять месяцев мы прожили без капельницы, — рассказывает Катя, — а потом по скорой попали в ту же Филатовскую больницу.
Началось воспаление кишечника. Через две недели Лизе стало еще хуже, началась обильная рвота. Вновь установили катетер и стали капать внутривенное питание по 23 часа в день. Но улучшений не было, и девочку вновь прооперировали: убрали спайки. У ребенка ультракороткая тонкая кишка — всего 36 сантиметров. Сейчас решается вопрос об операции по удлинению тонкого кишечника. И мама надеется, что после операции Лиза наконец сможет жить дома, а ставить капельницы дочке она уже научилась.
— Это не сложно — собрать капельницу, подключить. Главное — что наша дочь живет. Я всегда верила в Лизу. Знаю, что мы справимся, — говорит Катя.
У малышки на животе длинный шрам, под ключицей — катетер. В короткие часы, когда она не привязана к капельнице, они с мамой идут гулять на ближайшую детскую площадку. Лиза очень общительная, ей нравится играть с детьми.
Жизнь этой девочки зависит от внутривенного питания. Его оплачивают из бюджета города, но дорогие расходные материалы для введения питания надо покупать самим, а финансовые возможности семьи уже исчерпаны.
UPD
Сбор закрыт, необходимая сумма собрана. Семья Лизы благодарит всех, кто откликнулся на просьбу о помощи!
Для спасения Лизы Мухамедшиновой не хватает 412 287 руб.
Гастроэнтеролог Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): "Лиза родилась с врожденным пороком развития кишечника — атрезией (отсутствием участка) тонкой кишки и укорочением кишечника. Девочка перенесла четыре сложные операции, долго находилась в больницах. По мере роста кишечник Лизы постепенно адаптируется к детским смесям, однако пока еще девочка нуждается во внутривенном питании. Жизненно необходимые растворы для парентерального питания выдаются за счет бюджета Москвы, но дорогие расходные материалы для проведения инфузионной терапии (введения питания в вену. — Русфонд) в домашних условиях родители вынуждены покупать сами".
Стоимость расходных материалов на год 534 656 руб. Наши читатели собрали 122 369 руб. Не хватает 412 287 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лизе Мухамедшиновой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 174 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на Первом". Всего собрано свыше 10,353 млрд руб. В 2017 году (на 5 октября) собрано 1 282 990 438 руб., помощь получили 1980 детей, протипировано 7538 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра.
