У семилетней Ясмины из Москвы сложный врожденный порок сердца. Девочка уже перенесла две тяжелых операции, сейчас ей предстоит еще одна, завершающая. Кардиохирурги московской Детской городской клинической больницы (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова готовы провести операцию эндоваскулярно, не разрезая грудную клетку: дефект закроют окклюдером, специальным имплантом. Саму операцию Ясмине сделают бесплатно, но окклюдер родители девочки должны приобрести за свой счет. У них такой возможности нет.
— Папа, папа, быстрее!
Денис, папа девочки, одной рукой придерживает самокат, а второй Ясмину. Девочка смеется и просит прокатить ее еще быстрее. Ясмина — смелая и очень терпеливая. И еще она папина дочка. Родители — Денис и Гульнара — шутят, что дети их поделили. Младшая Аделя выбрала маму, а старшая Ясмина — папу. Папа ей и имя придумал. Ясмина в переводе с персидского означает "цветок жасмина".
— Конечно, мы ждали обычного, здорового ребенка. Наверное, как и многие родители, предполагали, что это может случиться с кем угодно, только не с нами, — рассказывает Гульнара. — Но мы так сильно ждали дочку, сразу полюбили ее всем сердцем, и нам было все равно, какая она родилась.
Как только Ясмина появилась на свет, врачи предположили, что у девочки синдром Дауна. Официально диагноз малышке поставили только после генетического анализа, предположение подтвердилось.
— Да, у Ясмины лишняя хромосома, но она же наш ребенок, наша дочь. Нам были неприятны слова врачей. Мы переживали сложные чувства: счастье из-за рождения дочери и ощущение беспомощности от ситуации, — вспоминает Гульнара.
— Врачи в роддоме предлагали нам официально отказаться от дочери, — с горечью говорит Денис. — Они почему-то были уверены, что мы не заберем Ясмину домой.
Помимо основного диагноза, у девочки обнаружились проблемы с сердцем, сложный врожденный порок: двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка, дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, крупный открытый артериальный проток.
— Ясмина — молодец, — говорит Денис, — Она никогда не кричит, всегда спокойная. С сестрой они очень разные, конечно, но поддерживают и любят друг друга.
— Сестры очень дружные, даже в садике нам об этом говорят. Если, например, Аделя берет конфету, то просит и вторую для Ясмины, — добавляет Гульнара.
Ясмина уже ходит в школу, научилась писать и читать. Только переживает, что может что-то написать неаккуратно. Очень старается делать все как можно лучше.
— Когда Ясмина заболевает и остается дома, она очень скучает по сестре, с нетерпением ждет Аделю из детского сада, — с улыбкой рассказывает Гульнара. — А если я вдруг ругаю Аделю, то старшая подходит и говорит: "Мама, тише, не нужно кричать".
Ясмина растет слабенькой, часто болеет. Девочка перенесла уже две операции на сердце. Первую — так называемую вспомогательную — Ясмине провели в четыре месяца в Филатовской больнице. Врачи сузили артерию и перевязали открытый артериальный проток. Девочка долго и тяжело восстанавливалась.
— После первой операции нам давали 50 процентов, что Ясмина выживет, — вспоминает Гульнара. — Потом нужно было ждать, когда дочка окрепнет и наберет вес.
Вторую операцию — в условиях искусственного кровообращения — провели, когда Ясмине исполнился год. Операция длилась шесть часов, но девочка на удивление перенесла ее хорошо — через неделю Ясмину уже выписали домой.
— После второй операции мы надеялись, что лечение закончено, что больше не будет больниц и врачей, но оказалось, что осталось открытым отверстие в межжелудочковой перегородке. Ясмине нужна еще одна операция, мы верим, что последняя, — говорит Гульнара. — И ее проведут уже щадяще — не будут разрезать грудную клетку.
Ясмина читает нам стихотворение. Читает с выражением, старается. А после обязательно ждет, что мы будем аплодировать. Так у них с Аделей принято.
— Они друг другу подражают. Вообще, у нас большая семья, у сестры трое детей. Когда кто-то из ребят Ясмину обижает, братья ее защищают: "А ты знаешь, что у Ясмины операция на сердце была. Ты упал, чуть-чуть ушибся и плачешь, а у нее огромный шрам, и она не жалуется…"
Родители надеются, что, когда их девочки подрастут, отношение к особенным людям в стране изменится. Что Ясмина сможет спокойно учиться и работать, ходить в театр и путешествовать, а окружающие будут относиться к ней адекватно.
— Мы готовы сделать все, чтобы дочка была здорова и счастлива, — говорит Денис.- Но наши возможности ограничены. Нам нужна помощь.
Для спасения Ясмины Кулик не хватает 227 850 руб.
Заведующий отделением кардиохирургии ДГКБ №13 имени Н. Ф. Филатова Владимир Ильин (Москва): "У Ясмины сложный врожденный порок сердца. Во время радикальной коррекции порока, которую мы провели девочке в годовалом возрасте, был закрыт большой дефект межжелудочковой перегородки. Но из-за особенностей анатомического строения сердца после операций осталось небольшое отверстие. С ростом ребенка оно стало увеличиваться. Сейчас мы можем закрыть его щадящим, эндоваскулярным способом, с помощью окклюдера".
UPD
Сбор закрыт, семья Ясмины благодарит всех, кто откликнулся на просьбу о помощи!
Стоимость окклюдера 227 850 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ясмине Кулик, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 174 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на Первом". Всего собрано свыше 9,702 млрд руб. В 2017 году (на 4 мая) собрано 632 209 752 руб., помощь получили 869 детей, протипировано 2960 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра.
