Детский омбудсмен своими глазами увидела, как организована работа с пациентами и их родными в хосписе и на дому.
"Это учреждение совсем не похоже на больницу. Хоспис построен для пациентов, и вся работа строится вокруг потребностей детей с тяжелыми заболеваниями", — отметила Анна Кузнецова.
Одной из острых проблем паллиативной помощи является организация искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на дому. Во многих регионах сейчас стоит задача перевода детей из реанимации на домашнее сопровождение. Это требует предоставления портативных аппаратов ИВЛ, ежемесячного приобретения дорогих расходных материалов, обучения родителей и профессионального сопровождения со стороны паллиативных служб.
Сотрудники хосписа поделились опытом организации выездной работы с пациентами, в том числе сопровождения пациентов на искусственной вентиляции легких на дому. О том, как решается эта проблема в Северной столице, рассказала заместитель председателя комитета здравоохранения Санкт-Петербурга Яна Кабушка. Она предложила использовать наработанный опыт в других регионах.
Анна Кузнецова отметила, что опыт санкт-петербургского детского хосписа является основой для создания аналогичных учреждений в других регионах России: "Вне зависимости от места проживания семья, столкнувшаяся с тяжелым и неизлечимым заболеванием ребенка, должна иметь возможность обратиться в хоспис и получить комплексную помощь, в том числе медицинские услуги, социальную, психологическую поддержку и духовную помощь".
Во время совещания с сотрудниками хосписа обсуждались перспективы развития системы паллиативной помощи детям в России. Следующим шагом в сотрудничестве уполномоченного по правам ребенка с санкт-петербургским детским хосписом станет разработка предложений и законодательных инициатив по улучшению помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.
По окончании визита Анна Кузнецова поблагодарила сотрудников хосписа и выразила уверенность в том, что общими усилиями в России будут созданы условия, чтобы ни одна семья не оставалась один на один с тяжелой болезнью ребенка.
