Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Семина: люди и ресурсы приходят в тот момент, когда мы к этому готовы

© Фото : из личного архива Натальи СеминойПредседатель совета Фонда помощи больным БАС "Живи сейчас" Наталья Семина
Председатель совета Фонда помощи больным БАС Живи сейчас Наталья Семина
Председатель совета Фонда помощи больным БАС "Живи сейчас" Наталья Семина рассказала руководителю проекта "Жизнь без преград" Инне Волковой о том, что предшествовало появлению некоммерческой организации, и как личная история изменила направление работы.

Боковой амиотрофический склероз был описан в 1869 году французским врачом-психиатром Жаном-Мартеном Шарко. На сегодняшний день в России известно о почти 12 тысячах людей с так называемой болезнью Хокинга. Председатель совета Фонда помощи таким больным "Живи сейчас" Наталья Семина рассказала руководителю проекта "Жизнь без преград" Инне Волковой о том, что предшествовало появлению некоммерческой организации, и как личная история изменила направление работы.

- Как вы попали в среду НКО? Неожиданно для себя или запланированно?

— Мой первый "заход" на территорию добрых дел состоялся в 2010 году. В то лето были пожары и довольно много людей так или иначе участвовали в организации помощи. Поэтому было много информации, что есть какие-то добровольцы, которые собирают одежду, тушат пожары, помогают погорельцам. Я в этом не принимала участия, но как минимум узнала тогда, что есть люди, которые что-то такое организованно делают для других.

Потом, уже осенью, я стала думать, что дома скопилось много хорошей одежды, которую мы не носим, и она просто лежит, и, может быть, лучше отдать ее кому-то. Но кому? И тут мне на глаза попалась статья про Таню Свешникову и людей, которые помогают бездомным, и я поняла — вот! Одежда точно нужна бездомным, тем более, что осень и скоро будет холодно. Я написала на почту волонтерского движения "Курский вокзал. Бездомные дети", потому что Таня была их волонтером, они ответили.

Мы вместе сделали справочник бездомного — "гид" по разным местам в Москве, где можно получить помощь людям, которые оказались на улице без документов и без средств. Постепенно я стала ходить на Павелецкий вокзал и раз в неделю кормить там бездомных вместе с другими волонтерами. Там я уже очно познакомилась с Таней Свешниковой, с которой мы подружились и общаемся сейчас.

- Как справлялись с эмоциями, работая с бездомными? Насколько работа "влилась" в вашу личную жизнь, ваш быт? Как реагировала семья на то, что вы этим занимаетесь?

— Есть миф, что бездомный человек — это такой очень колоритный грязный, плохо пахнущий, одетый в лохмотья несчастный, собирающий милостыню. Назову слово, которое не любят те, кто помогает бездомным, и я, в том числе, — "бомж". Да, такие люди среди бездомных встречаются, но их не так много. Большинство бездомных, которые приходят на вокзал, чтобы получить тарелку горячей еды, выглядят, как работяги на стройке. И чаще всего они ими и являются.

Приехал человек в Москву на заработки откуда-нибудь из глубинки. Вышел на вокзале, а ему предложили выпить пива, например. В пиво добавляют что-нибудь, что отключает сознание. Человек через какое-то время очнулся — денег нет, документов нет, телефона нет, а он из глубинки. Что он делает? Идет в полицию и пишет заявление, что у него все украли. Полиция заявление принимает, и отпускает на все четыре стороны. То есть, на улицу. Устраиваются кто как может, многие нелегально работают. Платят им, конечно, по нижней планке. Поэтому люди приходят кормиться на вокзал. И да, они бездомные.

Есть еще те, кто вышел из тюрьмы или после детского дома. Бывают, конечно, совсем уже классические уличные бездомные. Я вообще люблю кормить людей: когда ты кормишь тех, кто действительно голоден, то это, скорее, положительные эмоции.

С кем-то приходилось заниматься — устраивать в больницу, помогать восстанавливать документы, пристраивать в ЦСО (центр социального обеспечения — структуры в городе, где бездомные могут переночевать и получить социальную помощь), искать родственников. Еще мы договорились с полицией на Павелецком вокзале, что они будут выдавать наши справочники тем, кто приходит к ним писать заявление, и направлять к нам кормиться.

Моя семья к этому отнеслась спокойно, а если говорить про наш быт, то регулярная чистка шкафов от одежды, которую ты не используешь, — это отличная практика. Дома стало намного просторнее. А потом в моей жизни случился БАС, и я ушла из "бездомной" истории.

- Как это произошло?

Слоган фонда Живи сейчас
Боковой амиотрофический склерозБоковой амиотрофический склероз, известный как "болезнь Хокинга", описан в XIX веке. Для БАС характерно одновременное появление мышечной слабости, атрофии мышц, тугоподвижности, скованности мышц. Средний возраст больного при начале заболевания составляет 50-70 лет, редко менее 40 лет. В России известно о почти 12 тысячах больных БАС.
- Тогда, осенью 2010 года, как-то позвонила мама и сказала, что с моим отчимом что-то не то: уже почти год он хромает, это не проходит, и никто не может поставить диагноз. Я довольно быстро нашла хорошего врача, который тогда работал в Научном центре неврологии, и он тоже довольно быстро поставил диагноз БАС. И вот тогда наша семья столкнулась с тем, что людям с этим диагнозом, с одной стороны, нужно быстро организовать большой объем помощи, а с другой — они просто выкинуты из системы здравоохранения.

© Фото : предоставлено БФ "Живи сейчас"Пациенты с боковым амиотрофическим склерозом
Пациенты с боковым амиотрофическим склерозом

Если бы была такая служба, нам в семье было бы намного спокойнее. Например, мы бы знали, куда можно позвонить в экстренном случае. Это очень тяжело, когда у тебя на руках человек, который может начать задыхаться в любой момент, а ты не понимаешь, что делать и очевидно, что скорая помощь тоже не будет этого понимать.

Самое страшное — когда ты один на один остаешься с человеком, который так серьезно болен, а при этом вообще не у кого спросить, что делать в той или иной ситуации. Врачи в поликлинике ничего не хотят слышать, они просто не приходят. И нет никакого специализированного медицинского учреждения, где больными БАС занимаются после постановки диагноза, когда начинается самое тяжелое. Система паллиативной помощи тоже таких больных тогда не принимала, и хосписы для нас были закрыты. Пожалуй, самое главное — это ощущение плеча и понимание, что ты не один, что близким тебе человеком занимаются профессионалы, что ему продолжают помогать, несмотря на диагноз.

Пациенты с боковым амиотрофическим склерозомУчастники всемирной благотворительной акции Вызов ледяной водой (Ice Bucket Challenge)Пикник в день поддержки людей с БАС
Болезнь Хокинга в РФ: как не стать лежачим пока добываешь инвалидное креслоКак правило, люди, у которых обнаружили боковой амиотрофический склероз, старше 30 лет. Исключение - знаменитый физик Стивен Хокинг, которому на момент установления диагноза было чуть больше двадцати. Обычно БАС за несколько лет из активного человека делает неизлечимого инвалида. В России таких пациентов, по экспертным оценкам, до 12 тысяч.
Примерно через полгода появилась идея создать сначала сайт, а потом — структуру, которая будет помогать людям с БАС. На тот момент я вообще не понимала, как устроена система медицинской помощи, насколько все сложно и забюрократизировано. Но, с другой стороны, если бы я это знала, то не факт, что хватило бы духу этим заняться. Поэтому я очень благодарна, с одной стороны, Марине Васильевой из службы "Милосердие" и настоятельнице Марфо-Мариинской обители сестре Елизавете (Поздняковой), а с другой — нашему прекрасному доктору Льву Брылеву, которые, в отличие от меня, более реалистично представляли себе, что нас ждет, но приняли решение попробовать.

Эрготерапия
Эрготерапия в России и миреВсемирный день эрготерапии (World Occupational Therapy Day) отмечается с 2010 года 27 октября. Эрготерапия - это особая междисциплинарная специальность, целью которой является помощь людям с различными физическими или психическими нарушениями в достижении максимальной независимости от окружающих в своей повседневной жизни.
Служба БАС появилась в марте 2012 года на базе Марфо-Мариинского медицинского центра "Милосердие". Она началась с налаживания респираторной поддержки, потому что проблема с дыханием — это самое страшное при этом диагнозе, а помощи, как я уже сказала, не было никакой. Мы сделали две вещи — стали закупать аппараты дыхательной поддержки и нашли чудесного врача — Василия Штабницкого, который умел с ними работать. Взяли на работу двух медсестер и координатора. Для сбора средств на аппараты и расходники открыли благотворительную программу "Дыхание" в службе "Милосердие". Служба БАС при этом содержалась на благотворительные средства людей, которым было важно жертвовать на проекты Марфо-Мариинской обители. Конечно же, с самого начала у нас в команде были врачи-неврологи, которые помогают по своей части. Постепенно мы стали налаживать другие виды помощи — паллиативную, психологическую, помощь по уходу и, конечно же, духовную поддержку. Могу с уверенностью сказать, что это уникальная команда, в которой работают лучшие специалисты и, что очень важно, — мы умеем работать мультидисциплинарно, да еще и на дому. То есть, говоря языком фигурного катания, мы умеем прыгать тройной аксель. Правда, периодически падаем, но просто прыжок самый сложный.

Ну а в 2015 году по инициативе пациентов и родственников появилась отдельная структура — благотворительный фонд "Живи сейчас". И я очень благодарна Елене Вишняковой, которая сейчас входит в наш Попечительский совет — тогда Лена помогла нам с нашими основными благотворителями найти друг друга, они очень здорово помогли и помогают фонду. Это люди, в семье которых тоже был БАС, поэтому им не нужно объяснять, что это за диагноз.

© Фото : предоставлено БФ "Живи сейчас"Пациенты с боковым амиотрофическим склерозом
Пациенты с боковым амиотрофическим склерозом

В отличие от службы, которая работает как полевая команда с пациентами, задача фонда — налаживать инфраструктуру помощи людям с БАС и их близким в нашей стране. То есть, фонд помогает тем, кто помогает. И сейчас именно фонд является основным благотворителем для службы БАС. Этой осенью служба стала частью структуры больницы святителя Алексия и это большой шаг вперед. И еще в этом году появилась служба помощи людям с БАС в Петербурге, и это просто невероятно.

- Что в работе задевает вас за живое больше всего?

— В хорошем смысле, то есть вдохновляет — это когда получается сделать что-то такое, что казалось вообще нереальным. И такого у нас за это время много, нам есть о чем рассказать коллегам в России и в Международном альянсе БАС, членом которого является служба БАС. Если говорить о грустном, то всегда тяжело расставаться с людьми, к которым ты так или иначе привязываешься. Правда, сейчас я уже мало общаюсь с пациентами, потому что много организационной работы.

- Было ли в жизни команды то, что произошло вопреки всякой логике: чудесная история исцеления или преодоления болезни?..

Ольга Камаева, эрготерапевт, эксперт фонда Живи сейчас
Камаева: эрготерапевтов в России не больше сотни27 октября - Всемирный день эрготерапевта. Во всем мире эти специалисты - незаменимые помощники людей, которые в силу болезни, возраста или врожденных нарушений не справляются с обычными бытовыми делами, теряют или не находят интерес в жизни. В России эрготерапевтов не больше сотни. Алиса Орлова взяла интервью с одним из них - Ольгой Камаевой.
- Про исцеление чудесных историй у нас не было. Но в том, как все складывалось с самой службой, есть много удивительных моментов. Например, когда мы в самом начале сидели и считали смету такой службы — просто так, мечтали, — неожиданно появились благотворители, которые искали какой-нибудь проект с готовой сметой, потому что они хотели поддерживать хорошую историю. Или когда мы поняли, что будем заниматься дыхательной поддержкой, то не представляли, где можно найти врача, который бы разбирался в этой теме. И вдруг, в тот момент, когда у нас появились средства на такого врача, он нашелся совершенно случайно — это был Василий Штабницкий, которого сейчас все, кто имеет отношение к НИВЛ, хорошо знают. На тот момент это был чуть ли не единственный специалист по неинвазивной вентиляции в нашей стране, не считая того врача, который работал в коммерческой клинике. Или когда после кризиса наши благотворители объявили о том, что приостанавливают финансирование, то нашлись люди — именно в этот момент, — которые искали проект, где помогают именно больным БАС, но не адресно, а системно. Вот таких историй довольно много — люди и ресурсы приходят в тот момент, когда мы к этому готовы.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
Лучших учителей определят в конкурсе "Педагоги года Москвы" до конца годаГлава РАО рассказала, как подготовиться к собеседованию по русскому языкуВ Москве 90 тысяч школьников примут участие в итоговом собеседованииВ России матери чаще помогают детям с трудоустройством, отцы — с капиталомПутин призвал обеспечить доступность современной подготовки по математикеЯкутские школьники выпустят IT-пуховик с обогревомЭксперты обсудят развитие педагогического образования в российских вузахВ Минпросвещения рассказали о новых школьных учебникахСтартовал региональный этап Всероссийской олимпиады школьниковМинпросвещения: школ на карантине по COVID-19 сейчас нет Мишустин призвал выстроить работу пилотной программы школьного туризмаОпрос показал, сколько россиян-родителей состоят в учебных чатахКогда важен не подарок: выбраны лучшие новогодние шоу страныЛучшие новогодние представления Москвы 2021/2022: результаты рейтингаКравцов прокомментировал идею вакцинации детей от COVID на базе школКравцов заявил о создании цифровой психологической службы для школьниковМузаев: ПЦР-тест утяжелит процесс проведения ЕГЭРособрнадзор разрешил провести ВПР по некоторым предметам на компьютерахГуров: технологическая олимпиада помогает школьникам стать успешнымиРоссийские юниоры завоевали 6 медалей на Международной научной олимпиаде