Работа первого оздоровительного лагеря для "бабочек" завершилась в Крыму

Полина Реутова, специально для проекта "Жизнь без преград"

Первый оздоровительный лагерь для детей с редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом, организованный благотворительным фондом "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки", завершил работу в Крыму.

В жизни тяжело и неизлечимо больных людей программа реабилитации и социализации также важна, как и лечение. Реабилитация включает в себя множество мероприятий, которые направлены, в первую очередь, на улучшение качества жизни пациентов.

Для больных буллезным эпидермолизом в России в настоящее время одним из наиболее эффективных методов реабилитации является коллективный оздоровительный отдых на море. Морской воздух и вода в сезон спада жары полезны для таких больных. А время, что дети-бабочки и их родители проводят вместе, положительно сказывается на их эмоциональном и психологическом состоянии, так как семьи, воспитывающие детей с буллезным эпидермолизом, ведут замкнутый образ жизни, в первую очередь из-за неприятия обществом.

Морская вода является целебным источником для хрупкой кожи "бабочек". Минеральные вещества, растворенные в воде, восполняют дефицит необходимых питательных веществ в коже, улучшают её состояние и эластичность, оказывают дезинфицирующее влияние, улучшают циркуляцию крови в кожных покровах, улучшают регенерацию клеток и очищают кожу от отмерших клеток не травмируя.

"Почти все наши подопечные семьи находятся в тяжелом материальном положении. Уход за ребёнком-бабочкой требует больших денежных трат. И средств не хватает на самое необходимое – лекарства для ребёнка, уже не говоря о других нуждах, в том числе об оздоровительном отдыхе", – рассказала глава фонда Алена Куратова.

Более того, каждая поездка ребенка-бабочки, отлучение его от дома, сопровождается решением множества организационных вопросов: особое питание для ребенка, температура воздуха и воды, особенности проживания и передвижения и прочее. Все это требует дополнительных расходов. Поэтому семьи, особенно из отдаленных регионов, не могут позволить себе полноценный отдых на море.

© Фото : предоставлено фондом "Б.Э.Л.А.-Дети-бабочки"

Оздоровительный лагерь для детей-бабочек в этом году организован на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".

"90% победителей конкурса грантов Президента РФ для НКО от фонда "Перспектива" – региональные и местные НКО. Наш фокус – поддержка гражданских инициатив в территориях. Но при этом своей целью мы видим и мотивацию московских, опытных НКО на работу с новой для себя аудиторией – жителями сельских территорий и малых городов, – рассказал генеральный директор фонда "Перспектива" Александр Свинин. – Фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" – один из наиболее эффективных благотворительных фондов, и благодаря гранту поддержку смогли получить как раз дети из отдаленных населенных пунктов. Ну и конечно, никто не может остаться равнодушным от общения с особыми детьми – подопечными фонда. Мы работали с фондом в организации забега в поддержку детей-бабочек. Тогда удалось собрать несколько миллионов рублей. Всегда хочется сделать что-то, чтобы детям было легче. На своём месте мы смогли помочь так. Важно чтобы такие программы, как программа фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки", становились системными. Будем помогать команде фонда и дальше".

Фонд подал заявку на грант в мае. В июне прошло заседание конкурсной комиссии фонда "Перспектива", на котором были подведены итоги первого конкурса по выделению президентских грантов. Проект фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" получил высокую оценку экспертов и попал в число победителей конкурса. Грант составил 2,8 млн рублей. На эти средства 34 ребенка-бабочки из малых городов России, расположенных далеко от теплого моря, и регионов, отличающихся суровыми климатическими условиями, вместе с мамами отдохнули на море.

"Вернулись домой с массой ярких впечатлений, а главное с положительным результатом, – поделилась мама пятилетней девочки Саши из Алтайского края. – Помимо развлечений, знакомства с новыми друзьями-"бабочками", мы увидели благоприятное воздействие морской воды на Сашины раны. Море, солнце хорошо подсушило и затянуло их. Для нас это самое главное составляющее поездки".

Программа отдыха была насыщена не только оздоровительными мероприятиями, но и развлекательными: экскурсии, игры, танцы, представления, шоу, караоке.