Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Помощь больным спинальной мышечной атрофией обсудят на конференции в Москве

© Fotolia / Picture-FactoryПодросток в больнице
Подросток в больнице
Конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией "Конференция СМА" пройдет впервые в Москве с 29 сентября по 2 октября.

МОСКВА, 26 сен — РИА Новости. Около 300 российских и зарубежных специалистов, представителей родительского сообщества, сотрудников и волонтеров благотворительных фондов примут участие в работе I конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией "Конференция СМА", которая пройдет 29 сентября по 2 октября в Москве, говорится в сообщении организаторов.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое нервно-мышечное заболевание, причиной которого является мутация одного из генов ДНК. В результате человек теряет способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться. А с развитием болезни — еще и возможность самостоятельно глотать и дышать.

Эксперты благотворительной сферы отмечают недостаточную информированность врачей в регионах об этом заболевании. В России большинство семей, в которых рождаются дети со СМА, сталкиваются с нехваткой информации о заболевании, проблемами постановки диагноза, неверного подбора терапии и другими сложностями. Кроме того, семьи зачастую остаются один на один с болезнью.

Конференция станет первым в России масштабным мероприятием, на котором соберутся специалисты, работающие со СМА, пациенты из разных регионов и их семьи, чтобы познакомиться, получить информацию и профессиональные консультации, отмечается в сообщении.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
В Минпросвещения назвали сроки заключительного этапа ВОШВ РАО рассказали о внедрении цифровых продуктов в образование18 друзей дома в Пучкове: как живут слепоглухие в ПодмосковьеЗначимый взрослый: как в православном социальном доме детей учат довериюЭксперт рассказала, возникли ли сложности у учащихся на итоговом сочиненииТрехлетнюю олимпиаду среди школ запустят в России в 2022 годуРука для человека в скафандре: кто готовит слепоглухих к обычной жизниВ России утверждены новые аккредитационные показатели для школ и колледжей Кравцов: финансовую грамотность надо внести в обязательные факультативыПятый Медиафорум этнических и региональных СМИ прошел в МосквеКравцов рассказал о запуске программы создания школьных театровКириенко: более 3 тысяч заявок подали на участие в премии "Знание"Школьники из России взяли 8 медалей на Международном турнире по информатикеЛогистика фудшеринга: продукты для малоимущих доставят НКО и соцзащитаМИА "Россия сегодня" запускает медиалабораторию в ВДЦ "Орленок" В Минпросвещения прокомментировали обновленные ФГОССенатор: власть должна двигаться с молодежью в одном направленииЭксперт: молодежь активно интересуется будущим бизнеса в странеВ Москве пройдет пятый Медиафорум этнических и региональных СМИВ России необходимо улучшить подготовку специалистов, заявил Путин