Софья Пузарина ("Волонтеры в помощь детям-сиротам"), специально для проекта "Жизнь без преград"
Макс родился с синдромом Тричера Коллинза и тугоухостью 3 степени. Особенность этого синдрома заключается в дефекте развития лицевой части черепа и ослаблении слуха. В 2013 году, когда ему было 4 года, его привез из казанского детдома в Москву проект "Дети в беде". Максим только слышал громкие звуки и мог оборачиваться на свое имя, но не разговаривал. Мы предоставили ему няню, и в Центральном научно-исследовательском институте стоматологии и челюстно-лицевой хирургии ему сделали несколько операций. А между госпитализациями Макс вместе с няней находился в реабилитационном центре "Вдохновение", где занимался с дефектологом, а потом прошел несколько курсов слухо-речевой реабилитации в сурдологическом центре.
Все специалисты, которые консультировали Максима, говорили, что у мальчика огромные возможности и высокий потенциал в развитии. Благодаря работе команды "Дети в беде" Максим многому научился, а главное — он начал разговаривать. Несколько лет подряд мы рассказывали про Максима на форуме, делились его достижениями, выкладывали фотографии. Мы надеялись, что у него появится семья. И вот в мае этого года на ребенка было подписано согласие. Анна, приемная мама Макса, рассказала о том, как она решила забрать его домой и как отнеслись к этому родные, про проблемы, которые нужно было решать, и помощь со стороны фонда.
- Анна, как вы узнали о Максиме и как поняли, что надо его забрать?
— Про Максима я узнала на форуме. Он сразу зацепил меня, я долго читала и перечитывала тему, думала о том, как много нужно этому ребенку. В теме было перечислено по пунктам, что необходимо для его жизни в семье. Тогда мы жили в довольно стесненных жилищных условиях в Москве, родных или приемных детей мы не планировали. Но время шло, Максима никто не забирал, а мы переехали в частный дом в Московской области. Я так и следила за судьбой Максима через форум. Он уезжал в детский дом, возвращался на реабилитацию в Москву. Его лучезарная улыбка исчезала, сообщений о нем становилось все меньше, они становились все суше. И как-то безнадежнее становились и взгляд Максима, и слова волонтеров. А у меня не осталось ни одного пункта в списке необходимого для ребенка, который я не могла бы выполнить. Стали появляться мысли: может, не просто так не находятся родители? Может, это просто мой ребенок? В общем, взять Максима в семью была целиком моя идея.
- Как отнеслись родные?
— Я рассказала мужу, что очень хочу взять ребенка из детского дома. Он воспринял очень эмоционально. Но не в том смысле, что он стал меня кружить и говорить, что давно ждал этого. А стал кричать, что я сошла с ума. Я сказала, что очень жалко. Это моя мечта, и я хочу забрать из детского дома конкретного мальчика с инвалидностью. Но так получилось по жизни, что он мой муж и осуществить свою мечту я могу только с ним. Муж помолчал, и говорит: ну хорошо, я вообще-то тоже хотел приемного ребенка. Думал, что это будет позже. Но только покажи мне его фото, вдруг он мне не понравится. Тут уже у меня не выдержали нервы, я сказала, чтобы он забыл про наш разговор. Тут уж мужу стало любопытно. Я объяснила, про проблемы Максима. На следующий день я поехала в опеку узнавать про документы, а мужу кинула ссылку на тему на форуме. Он прочитал и сказал: хороший мальчик — нужно брать.
Дети приняли наше решение сразу, бабушки постепенно. Я стала искать информацию о синдроме Тричера Коллинза. Читать про детишек с микротией (недоразвитыми слуховыми проходами), про обучение детей с тугоухостью. Детей к появлению Макса готовила сама жизнь. Так получилось, что я около 6 месяцев собирала документы для создания приемной семьи. За это время у нас появились два котенка. Первый совершенно здоровый, но абсолютно глухой. Даже я недооценивала важность слуха у животного и не подозревала о сложности общения с глухим животным. Через три месяца я забрала с работы второго котенка. У него были обморожены все выступающие части тела, пришлось удалить глаз. На местах обморожения выпала шерсть. Но это не пугало детей. Их расстраивало то, что котенок избегал их. Он прятался весь день и выходил только поесть. Мой младший сын плакал, а я ему повторяла — дай ему время, он не научился доверять людям. Он видел от людей много зла, поэтому боится тебя. Потом я вспоминала это, глядя, как мой четырехлетний сын утешал няню, уставшую от воюющего Максима — вот увидишь, он привыкнет и все будет хорошо. Дай ему время.
- Что было самым сложным на этапе подготовки и сбора документов?
— Все страхи и сомнения по поводу инвалидности моментально ушли, как только мы поняли, что ребенка нам никто отдавать не собирается. Было какое-то детское удивление — как так? Мы все уже так спланировали, подготовились со всех сторон, но вот отсутствие одной бумажки лишает ребенка шанса на семью. Мы были прописаны в Москве, а уехали жить в частный дом в Московской области. Прописка есть, просторный теплый дом со всеми удобствами есть — так я рассуждала. И московская опека не возражала, но жилищные условия должна была обследовать областная опека. Оказалось, что дом должен быть оформлен, а у нас была оформлена только собственность на землю. И через месяц я получила вместо акта обследования отписку — акт по форме составлен быть не может.
Наша семья, встретившись с этими сложностями, сплотилась в борьбе за ребенка: пропали все страхи и сомнения в том, справимся ли мы с воспитанием и лечением ребенка-инвалида. Более того, все наши друзья, соседи и знакомые помогали нам. И вот в один момент ситуация начала меняться. Депутат нашего поселения помогла мне с оформлением дома. А решение опеки не давать нам разрешения на создание приемной семьи оставалось непоколебимым.
В самый безнадежный момент ситуации с оформлением документов, без особой надежды на успех мероприятия, я написала электронное письмо — жалобу в правительство РФ. Я в общих чертах описала ситуацию и задала вопрос — почему позиция правительства по устройству детей, находящихся в детдоме, губится на корню людьми на местах. Мы ресурсная полная семья, хотим принять ребенка с инвалидностью, а нам не только не помогают, а ставят палки в колеса. Где-то через месяц мне ответили, потом перезвонили и гарантировали помощь в получении заключения. Через неделю заключение было у меня на руках. Таким образом, сбор документов занял у нас 6 месяцев.
- Что больше всего запомнилось при знакомстве с Максом?
— Для меня знакомство с Максимом было виртуальным. Про его жизнь, характер, привычки, особенности здоровья и потребности много писали на сайте фонда, выкладывали фотографии и видео. Все честно, без прикрас и выдумок. Я много раз пересматривала и перечитывала, представляла, как Максим впишется в нашу семью, какие сложности могут возникнуть. Я много расспрашивала Зарему про Максима, и она отвечала на мои бесконечные вопросы. У меня полностью сложилась картина о ребенке, которая затем совпала с реальностью на 100%.
Но папа захотел познакомиться со своим будущим сыном, тем более Максим находился в реабилитационном центре недалеко от нас. Мы купили лего, причем довольно сложный набор от 7 до 12 лет. Когда мы приехали, Максим кушал. А из манежа за нами наблюдала Аришка, девочка с синдромом Дауна. Все дети за нами пристально наблюдали. Максим опустил голову и тихонько ковырялся в тарелке. Но как только мы отводили от него взгляд — поднимал голову и пристально смотрел на нас.
Тут из манежика к нашему полному изумлению выпрыгнула Аришка. Мы думали, что она ходить еще не умеет. Она подбежала к мужу, запрыгнула к нему на руки и схватилась руками за бороду. Максим смотрел на все это очень неодобрительно. Но когда Ариша переползла ко мне на руки, Максим встал, отнес в раковину тарелку, потом подбежал к мужу и так же как Ариша стал его обнимать и дергать за бороду. Видимо, ему кусок в рот не лез, глядя, как юная нахалка его гостей захватила.
Потом мы собирали лего: он смотрел схему, я давала нужные детали, он скреплял их, как на рисунке. Няня рассказывала про Максима. Когда мы уезжали, мальчик подбежал ко мне и прижался.
Папа, конечно, был покорен и очарован, а я поняла, что пути назад нет, в случае отказа органов опеки — одно дело, когда мальчик с фотографии, и другое — совершенно конкретный мальчик, сидящий у тебя на руках.
- Как прошла официальное знакомство в детском доме?
— Совсем по-другому. Как только я получила заключение, что могу быть приемным родителем, я сообщила Зареме. Максим уже уехал в свой детский дом в Казань. Я сразу же приехала в Казань, взяла направление и поехала на официальное знакомство в детский дом.
Максим уходил от общения. Мы к нему, а он от нас, в противоположном направлении. Мы тогда подарили ему машинку и танк. Он повертел танк, нашел кнопку, пару раз катнул и отодвинул. Даю ему в руки — отодвигает, жестами показывая, что ему не надо. До машинки снизошел, но с прохладцей. Прокатил вперед-назад, потом встал и тянет меня из зала. Пыталась уговорить, а он уходит и все тут. Поймала его и на колени усадила. Он тихонько сполз и опять за свое. Сиди, говорю, ты влип, мальчик. Теперь ты мой. Посмотрел внимательно и стал звать меня жестами с собой на улицу.
Тут приходит воспитатель, одевает Макса и выдает мне его гулять. Дворик с открытыми на проезжую часть воротами. Когда Макс бодро, как полуторалетний малыш, начинает бегать по игровой площадке, я двигаюсь за ним, пытаюсь не отстать.
Первым делом он хватает меня за руку и тянет куда-то. Иду за ним. Приводит к моей машине. Нет, говорю, Макс, сегодня мы на ней не поедем. Ну нет так нет, идем на площадку. Там он начинает метаться от горки к песочнице, от песочницы к служебным машинам — дергает ручки. Я бегаю за ним. Передо мной совершенно другой, чем реабитационном центре, мальчик. Он влезает на горку, стоит наверху на самом краю, покачиваясь. Я страхую, пытаясь увещевать его. Вокруг прохаживается персонал детдома, с интересом рассматривая нас. С горки Макс лезет на лестницу, с лестницы на дорожку из колец. Я нервно пытаюсь образумить его, и тут меня озаряет. Это же все в мою честь. Боже! Передо мной же самый ловкий и бесстрашный мальчик на свете. А я все еще никак не могу понять этого.
- Было ли что-то в поведении уже дома, чего вы боялись и не были к этому готовы?
— Мы не то чтобы боялись, но готовились к нарушению привязанности. И действительно, в первые дни Максим вел себя как ребенок с таким нарушением. Он протестовал, обижал более слабых, пытался убежать на прогулке. Оказалось, что дело совсем в другом. Ему просто никто не объяснил, что такое семья, кто такие мама и папа, что они главные и их нужно слушаться. Что их можно любить и они никуда не денутся из его жизни. Отказнику рассказывать про жизнь в семье жестоко, вдруг родители так и не найдутся. От детей он этого не мог узнать из-за плохого слуха. В детском доме не проводилась работа психолога для подготовки ребенка к жизни в семье. Вот и представьте — маленький, слабослышащий, но очень смелый мальчик играл себе в детском доме. Пришла няня, взяла за руку и привела к тете малознакомой. И что сделал Максим? Взял меня за руку и потащил быстрее из детского дома, не останавливаясь и не оборачиваясь. А дома, как только поверил, что его уже ни кому не отдадут, превратился в ласкового, нежного, заботливого сына и брата.
- Какие Максим сегодня делает успехи? Чем увлекается?
— У нас большое хозяйство. Максим потихоньку с братьями помогает ухаживать за животными, убираться по дому и готовить. Любит рисовать, кататься на велосипеде, купаться в бассейне и речке. Очень любит цветы и всегда дарит мне букеты из собранных на прогулке цветов. Папа учит мальчиков забивать гвозди, закручивать шурупы и прочим мужским премудростям. Да много всего. С утра до вечера Максим что-то мастерит их палочек, брусочков, кирпичей. Он стал самостоятельным.
Я никогда бы не познакомилась с Максимом без участия команды проекта "Дети в беде". Его фотография в федеральной базе детей-сирот, описание в три слова, возраст, город, где находился детский дом. Все это скорее остановило меня, чем привлекло. Если оценивать шансы нашего знакомства в процентах, это было бы 0,0 %. Только читая тему про него на отказники.ру, я представила умного, обаятельного мальчишку, которому очень нужны мама и папа. Я представляла себе его характер, что он любит и какие у него достижения. Только это заставило решиться на приемного ребенка и преодолеть все сложности по сбору документов. Не говоря о том, как много было сделано для его лечения, обследования и реабилитации. В 6 лет Максим умеет читать, писать печатными буквами, считать до 20, знает цвета, фигуры, у него есть речь. Это при том, что он практически не слышит без слухового аппарата.
Вы можете помочь другим детям из проекта "Дети в беде", которые все еще ищут родителей, перечислив деньги на счет фонда.
