Оксана Маркечко ("Волонтеры в помощь детям-сиротам"), специально для проекта "Жизнь без преград"
Благодаря проекту "Дети в беде" дети-сироты с тяжелыми заболеваниями и особенностями развития находят семьи. Со стороны это кажется настоящим чудом. Координатор проекта Зарема Эспаева рассказала о том, как начинала работать в фонде, эмоциональном выгорании и как с ним боролась команда проекта, и о том, как случайное знакомство в больнице помогло изменить жизнь маленькой девочки.
- Зарема, как вы пришли в фонд и как появилась ваша команда?
— Это был 2009 год. Мы были наивными, энергичными, уверенными. Нас было мало, но вместе мы были сильными. Почти все пришли так: увидели объявление о помощи ребенку на сайте фонда. Отнести продукты, купить гигиену, оплатить работу няни… Зарегистрировались на форуме и начали активно работать. Мы знакомились с детскими учреждениями, ездили к ним на встречи, общались с больницами, рассказывали о том, что фонд предоставляет нянь на госпитализации детям-сиротам, записывались на приемы к главным врачам в клиниках, где могли бы проходить обследование и лечение наши подопечные со спинно-мозговой грыжей, гидроцефалией и другими заболеваниями… Тогда под нашей опекой было 10 детей, к концу года их стало 30. Это было довольно смело, если учесть, что нас никто не знал. Мы ни в чем не сомневались, ничего не боялись и были полностью уверены в том, что делаем.
- В вашем проекте дети не только из Москвы, но и из других, даже самых дальних регионов. Как они попадают к вам?
— В 2010 году параллельно с проектом "Дети в беде" развивался проект "Территория без сирот". Мы поехали с фотографами в детские учреждения по России и рассказывали о своей работе, клиниках, наших возможностях, предлагали помощь, привлекали учреждения к сотрудничеству по обследованию детей и их лечению в клиниках Москвы. Иногда в поездках мы были по двое-трое суток. Эти выезды помогли нам установить связь с разными учреждениями по России. В Москве дети проходили обследование, получали необходимое им оперативное лечение и реабилитацию. К декабрю 2010 года наша команда курировала более 100 детей из разных регионов страны, а к 2013 — уже 300 детей.
- Довольно часто диагнозы в детдомах или не ставят или неверно ставят. Как вы выясняете, какая именно нужна помощь и каким детям?
— В 2011 году я предложила врачам клиник организовать выездные консультации в детские учреждения. Детдома и московские клиники согласились. Мы обсудили с детдомами, какие врачи-специалисты для них более актуальны и в каком формате будут происходить выездные консультации. Было решено, что в состав выездной бригады будут входить ортопед, невролог и офтальмолог. В каждом учреждении из осмотренных 40 детей половина были приглашены на лечение.
Выездные консультации помогли детям не только пройти лечение в клиниках, но и уточнить их диагнозы. Приемным родителям, которые приезжали после нас в учреждения, медицинская информация предоставлялась более полная и точная.
- Когда вы приняли решение, что берете ребенка в проект, что происходит дальше?
— Собираем информацию о нем по максимуму. Смотрим анкеты в федеральной базе данных и на сайтах фондов, размещающих информацию о ребенке, общаемся с детскими учреждениями. Потом ребенок приезжает в Москву, и мы знакомимся с ним лично.
Дальше ребенок поступает в больницу на госпитализацию. Он не понимает, что происходит — его привозят сопровождающие из детдома, которых он может и не знать, оставляют в больнице и уезжают. Ребенку ничего не объяснили, ему страшно — вокруг много посторонних людей, он не узнает здание, кабинеты и не понимает, почему в здании есть этажи и лифты. Он боится выйти из палаты и сделать шаг в коридор, так как не знает, где можно ходить. Он видит незнакомую женщину, няню, которую оплачивает фонд, и чувствует, что она чужая, ведь раньше он ее никогда не видел. Он видит людей в белых халатах и понимает, что ему снова будут делать болезненные медицинские процедуры. Весь первый день госпитализации для ребенка — это полная неизвестность и страх.
Затем начинается сложная работа няни. Она должна найти контакт с ребенком, взять план обследования и лечения, выполнять все рекомендации врачей в течение дня, вовремя приходить на все медицинские процедуры, назначенные ребенку, общаться с детским учреждением по поводу ребенка, принять его.
- А есть ли ребенок или дети, которых вы запомнили и за которых переживали особенно сильно? И почему?
— Ко всем детям отношусь одинаково: переживаю, если ребенок возвращается в учреждение и ему не удается найти семью, обо всех думаю. Очень тяжело, когда умирает ребенок. Это значит, что мы не смогли или не успели ему помочь. И даже если по заболеванию ему не могли помочь в больнице, все равно чувствуешь свою личную ответственность за смерть ребенка.
Но больше всего я переживала за одного. Нам сообщили волонтеры, что в региональной больнице в плохом состоянии лежит ребенок после операции без ухода. Мы обратились в федеральную клинику, чтобы нам помогли выйти на главного врача больницы и узнать, не будет ли он против нашей помощи. Когда клиника вышла на больницу и запросила данные о ребенке, больница все прислала, клиника оформила документы на квоту, и ребенок спустя несколько дней приехал в Москву. Мы предоставили ему няню. У него было несколько сложных заболеваний, были и женские, и мужские органы, и необходимы были очень сложные операции. Никто не понимал, что делать в первую очередь и как ему помочь.
Врачи несколько раз собирали консилиум. А мы ходили к нему в больницу, приносили питание, разговаривали с ним. Мы говорили ему, что сейчас, когда его обследуют, врачи решат, как его лечить и начнут лечение. Что сейчас зима, а когда проведут операции и его выпишут из больницы, будет весна. И няня вынесет его на прогулку, и он увидит цветущие деревья. А еще — что он не вернется в районную больницу и больше не будет ничей, он будет наш и поедет с няней в детский центр, будет там жить, а мы будем искать ему семью.
Мы начали искать специалистов в России, которые после операций могли бы помочь с определением пола у ребенка. Мы уже думали, как ему искать семью. А спустя несколько дней он умер. У няни на руках. Мы не успели ничего сделать и ничем помочь, кроме как быть с ним те несколько дней в клинике, когда он приехал. Когда я думаю о нем, я всегда задаю вопрос: почему районная больница никому не сообщила об этом ребенке: ни в Минздрав России, ни в федеральные клиники? Возможно, если бы он приехал в Москву сразу после рождения, врачи смогли бы ему помочь, и он был бы жив. Он был самый не защищенный из всех наших детей.
— Да, мы сталкиваемся с эмоциональным выгоранием. У нас в команде 15 человек. Каждый отвечает за определенный участок работы. Он не может уехать куда-либо и не быть на связи. Было время, когда мы работали без выходных и отпусков 24 часа в сутки. Нам могли позвонить из Владивостока, Костромы, Нью-Йорка, Варшавы, Пекина в 3 часа ночи, в 5 утра или в 11 вечера с вопросами, как передать памперсы, можно ли купить одежду или игрушки ребенку, который находится в больнице, предложить помощь в покупке лекарства.
Так как в больницы можно было приходить не всем и в строго определенное время, все, что необходимо было передать ребенку в больницу, привозили сначала к нам домой, а потом мы отвозили все в больницу. Близкие волонтера, уйдя утром на работу из дома, вечером не узнавали свой дом, потому что в комнатах могли находиться лекарства, детское питание. В какой-то момент люди начали искать нас через соцсети. Как только они нас находили, сразу добавлялись в друзья, размещали разную информацию, выкладывали свою, давали о нас информацию другим. Круг людей, которые нас знали, но которых не знали мы, начал стремительно разрастаться. Общения и информации становилось очень много. Мы не понимали, что делать и как оградить себя и наши семьи от посторонних людей.
Мы начали уставать от круглосуточной работы. Мы не были готовы к детскому горю и не были защищены от стресса. Помню, как с волонтерами поехали на съемку в дом инвалидов в Тверской области. И как ехали домой в оцепенении от увиденного. Помню, как мне звонил наш волонтер из далекого города, где даже поезда не ходят, и спрашивал меня, что делать и как вернуться домой, если его машина сломалась…
В какой-то момент все стало очень тяжело. Мы продолжали работать, но мы не могли рассказывать о детях, слова закончились. Единственная фраза, которую мы могли писать: "Ребенок… — хороший, красивый, умный… Ему нужна помощь…".
Мы брали детей с инвалидностью в свои семьи и сами становились приемными родителями. Мы больше не могли работать так, как работали раньше.
Мы удалили свои аккаунты из всех соцсетей, поменяли телефоны и почты. Везде указывали только официальную почту проекта. Мы стали отключать наши телефоны в период с 21 часа до 8 утра. Эти шаги помогли нам защитить себя. Некоторые волонтеры начали ходить к психотерапевтам, кто-то вообще ушел из проекта или перестал отвечать на звонки.
В 2014 году мы начали развивать летний отдых для детей с инвалидностью из разных регионов России, привозить детей в реабилитационный центр в Московской области. В 2015 году волонтеры начали возвращаться. Сначала писали письма, потом звонили, рассказывали о себе, спрашивали, как и чем помочь, говорили, когда смогут вернуться на работу в проект. Психологическое и душевное восстановление волонтеров заняло почти год.
- Были ли случаи, когда очень сложный ребенок нашел семью, из разряда чудесных?
— В 2009 году в одной из московских больниц появилась отказная девочка с очень тяжелой патологией кишечника — его практически не было. Кроме того, ей постоянно был необходим сердечный катетер. В это же отделение госпитализировался подросток из семьи. Он узнал про Лену и пришел с ней познакомиться. Потом он сказал своим родителям, что они должны ей помогать, потому что она одна, ей грустно, одиноко и необходимо, чтобы у нее был кто-то близкий и постоянный. Как мог понять и почувствовать все это подросток из семьи, который вообще никогда не встречал тяжелобольных детей и детей-сирот? Убедив родителей, мальчик начал навещать Лену, заниматься с ней, привлек друзей и знакомых семьи. Так вокруг маленькой девочки начал образовываться круг неравнодушных людей.
Потом нам позвонили из этой больницы и попросили предоставить няню для ребенка. Мы познакомились с заведующей отделением, наша няня вышла на работу, и начался долгий процесс выхаживания Лены и ее выздоровления. Каждый день был как последний. Когда выпадал катетер, падал вес, становились плохими анализы крови, все становилось плохо, мы думали: "Нет, малышка выздоровеет, потому что не может ребенок с такой улыбкой и радостью к жизни не выздороветь!"
Девочка росла, а ситуация ухудшалась, врачи начали искать решение, как ей помочь. Операция, которая была ей необходима, в России никогда не проводилась. Больница попросила нас помочь в поисках клиники за границей. Вместе с врачами мы начали списываться с клиниками. Приходили отказы. Один, второй, третий… Переписка длилась несколько месяцев.
Наконец пришел ответ из одной страны: "Операцию делаем. Приезжайте. Стоимость 70-90 тысяч евро". Вместе с больницей мы готовим документы в Минздрав России, чтобы выяснить, возможно ли получить квоту на лечение за рубежом от государства и начинаем думать, где найти такую сумму, если квоту не дадут. В это время состояние у девочки опять начало ухудшаться, с операцией за границей все затягивалось. Врачи приняли решение, что операцию откладывать нельзя и надо проводить ее в России. В больнице девочка прожила почти 3,5 года. Когда ей исполнилось 4 года, пришло распоряжение, что ее переводят в детский дом для детей-инвалидов. Вместе с больницей мы начали обращаться в разные инстанции, чтобы Лену перевели в детский дом или оставили в больнице. Мы были в отчаянии. В доме инвалидов девочка не смогла бы долго прожить. Ей нужны были специальные условия для жизни.
Подросток, который навещал Лену и помогал ей, все время говорил своим родителям, что ее необходимо забрать ее в семью. Решение для семьи было очень трудным: заболевание тяжелое, выздоровление практически невозможно, постоянно необходимы дорогое питание, лекарства, анализы, уход… Но в итоге они приняли решение взять девочку в свою семью. И спустя несколько месяцев, после того, как ей исполнилось 4 года, она уехала в семью, где стала любимой дочкой.
Сейчас у Лены все хорошо, она по-прежнему наблюдается у врачей, у нее строгое питание, но она растет, развивается, набирает вес и рост, учится в общеобразовательной школе, ходит на рисование и танцы и в будущем собирается стать известной артисткой.
Это ли не чудо, когда ребенок с таким сложным заболеванием живет полноценной жизнью в любящей семье? И таких случаев с детьми у нас много. Без чудес наша работа была бы невозможной. Когда кажется, что надежды уже нет и ничего не получится, чудо происходит и все меняется к лучшему.
