Лилия Аксенова, специально для проекта "Жизнь без преград"
— Мама, я плохо работаю! Я отстаю.
— Ой, Максим, я тоже!
Такой самокритичный разговор я застала в детском центре Алтайской общественной организации родителей детей-инвалидов с аутизмом "Ступени". На самом деле трудолюбию Анны Мельниковой и ее сына можно только позавидовать. Максимка показывает лучшие результаты среди подопечных центра. Раньше он ходил в коррекционный детский сад, сейчас посещает обычную школу. Он очень доброжелателен и общителен, что несвойственно детям с аутизмом: всех гостей центра приветствует, каждому говорит "до свидания". А когда у меня из блокнота случайно выпала визитка, я даже не успела наклониться — мальчик подбежал, поднял ее и протянул мне. Таким манерам хорошо бы поучиться всем детям.
Сама Анна, столкнувшись с диагнозом сына, создала организацию, которой не было в городе, где проживает несколько сотен детей с таким расстройством. Началось все с нерешенной проблемы: ребенка с аутизмом можно записывать как в коррекционные, так и в обычные школы, но где и как научить его существовать там? Для этого нужна комплексная методика, необходима практика общения с другими детьми. Постепенная, не в омут с головой, иначе ребенок просто не сможет долго находиться в школе. Тем более не будет развития и в коррекционном учреждении, где у каждого свои особенности и на каждого не хватает внимания.
Анна Мельникова и Светлана Рахно, у ребенка которой также диагноз "аутизм", решили объединиться и стали изучать диагноз, потом сняли комнату, в которой начали проводить занятия для своих детей, искать и пробовать различные методики. Вскоре к ним присоединились другие мамы с той же проблемой. Зарождалось новое сообщество мам, желающих помочь своим детям. Одни самостоятельно учились проводить развивающие занятия, другие — делать массаж, третьи — изучали психологию. Такой симбиоз создал организацию с комплексом методик, необходимых для развития особого ребенка.
"Особенные дети трудно идут на контакт. Больше половины наших детей не терпят прикосновений. Но Антонине, которая делает массаж нашим детям, удалось справиться со всеми трудностями и найти подход к каждому ребенку", — говорит Мельникова, которая уже 4 года руководит "Ступенями".
Сейчас у организации есть несколько оборудованных комнат, множество игрушек и даже небольшой штат персонала. Все это благодаря грантовым программам и спонсорам.
Аутизм — мало изученное явление. У исследователей много противоречивых мнений на его счет. После его выявления врачи редко дают советы родителям, к кому обращаться и что делать. У большинства родителей, столкнувшихся с "явлением", — страх и отчаяние.
"Больше всего я хочу дать мамам понять, что не нужно закрывать такого ребенка дома. Его нужно развивать, ему нужно социализироваться. Такие дети очень любят общение, хотя и боятся его. Но, если сидеть дома, прогресса не будет, ребенок будет овощем", — подчеркивает Мельникова.
Важна комплексность помощи. День в центре расписан по часам: здесь и спортивные, и развивающие игры, и прогулки. И занятия с разными специалистами. Педагог проводит развивающие уроки, психолог формирует эмоциональное состояние, логопед занимается речью, есть специалист по мелкой моторике, творчеству. Каждый вкладывает свою крупицу в общую чашу и все вместе получают результат.
Ее кабинет заполнен всевозможными развивающими игрушками. Ребенок всегда делает то, что ему нравится. Если не интересно занятие — то он просто встает и выходит. Поэтому педагог исходит из интереса ребенка: не нравится одно, будем заниматься другим. Тогда у ребенка создается ощущение, что он работает так, как он хочет, а педагог ведет туда, куда нужно. Самое трудное — заставить ребенка с аутизмом заниматься чем-либо. Многие дети в центре делают что-нибудь только за поощрение, чаще всего это конфеты. Для ребенка с аутизмом важна одна цель, он на ней может зациклиться и ему не интересно ничто, кроме нее: ни то, какие проблемы нужно решить, ни то, где взять средства на ее реализацию.
По словам Рахно, обычный ребенок учится при помощи имитации: берет кружку, как мама, повторяет слова за другими. У детей с аутизмом нет навыка подражания, и приходится придумывать новые пути, вести его к выполнению действия через ряд подсказок. "Ступени" нужны для того, чтобы подготовить ребенка к школе или садику, научить его общаться со своими сверстниками, поэтому в центре стараются как можно раньше проводить занятия не индивидуально, а в маленьких группах. АВА-терапия действенна до 4-5 лет, но часто родители приходят после исполнения ребенку четырех, и даже с подростками.
Проблема еще и в ранней постановке диагноза. С рождения малыша регулярно осматривает лишь терапевт. А аутизм может выявить только психиатр. Рахно уверена, если разработать специальный экспресс-тест и проводить его хотя бы два раза до исполнения двух лет, инвалидность в стране будут ставить реже.
"Однажды у меня набралась группа малышей, которым было меньше двух лет. Я очень обрадовалась, мечтала, что мы добьемся высоких результатов. Но постепенно родители перестали приходить, так как в другой больнице им сказали, что у их детей не аутизм. …А ребенок как не умел вести себя в обществе, так и не умеет. И они, скорее всего, придут, в три с половиной года, но такого высокого эффекта, какой возможен до 3 лет, мы уже не добьемся. Тут не важно, как это называть: аутизмом или по-другому, эта проблема, с которой нужно бороться", — говорит Рахно.
Чем больше мамы будут выходить в общество со своим ребенком, тем адекватнее люди будут относиться к необычным детям и тем быстрее социализируется сам ребенок. Но пока что больше родителей, которые буквально закрывают ребенка дома, а когда очень редко с ним куда-нибудь пойдут, то обязательно встретятся с негативной реакцией общества. Раз в месяц в центре устраивают групповые походы: в театр, в филармонию или музей. И дети их воспринимают хорошо — страшно пойти куда-нибудь только в первый раз…
Девиз "Ступеней": "совмещать, а не разделять". Конечно, для детей с аутизмом можно сделать абсолютную зону комфорта: детский садик, школу для них. "…А потом — город, страну, планету. В итоге от чего лечились и старались уйти, в том и останемся", — добавляет Мельникова.
Толерантность, кстати, нужно воспитывать и в самих родителях. "Я занимаюсь фотографией и однажды в фотостудию на съемку пришла мама, тоже с особым ребенком, чего мы не знали, — рассказывает мать одного из подопечных центра. — Так получилось, что я немного задержалась после окончания, арендованного мной в студии времени. А та мама накричала на меня с возмущением, мол, вы что, не видите, что мой ребенок инвалид?! Я была в шоке, потому что привыкла быть с той стороны, где мой ребенок инвалид… И тогда я задумалась, а откуда люди могут знать, что наши дети такие? Нужно и нам быть добрее и с пониманием относиться к другим".
"Ступени" — это начало. Маленькие, но необходимые, ступеньки в большую жизнь. Место, где родителям дают понять, что аутизм — это не болезнь, а состояние. Чтобы об этом знали не только в родительском сообществе, в крае стартовал проект "О нас должны знать". Алтайский общественник Сергей Канарев совместно с представителями некоммерческих организаций, которые занимаются особыми детьми ("Незабудка", "Особое детство" и другие), создает фотогалерею жизни организаций и планирует выпуск информационных материалов о том, что делать, столкнувшись с особым диагнозом, которые будут направлять в медицинские учреждения.
