Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Хакатон по созданию промо-сайтов по редким болезням пройдет в Москве

© Фото : предоставлено Теплицей социальных технологийХакатон по редким заболеваниям пройдет в Москве 27-28 февраля
Хакатон по редким заболеваниям пройдет в Москве 27-28 февраля
Творческая мастерская RareCamp, посвященная созданию просветительских материалов о редких заболеваниях с использованием онлайн-технологий (промо-сайтов, инфографики), пройдет в Москве 27-28 февраля.

МОСКВА, 4 фев — РИА Новости. Творческая мастерская "RareCamp", посвященная созданию просветительских материалов о редких заболеваниях с использованием онлайн-технологий (промо-сайтов, инфографики), пройдет в Москве 27-28 февраля, говорится в сообщении "Теплицы социальных технологий".

В рамках хакатона представители некоммерческих организаций, дизайнеры, программисты, журналисты, освещающие вопросы редких заболеваний, смогут в командах разработать тематические приложения, промо-сайты или социальную инфографику о том или ином заболевании. В конце мероприятия будет организована презентация проектов, а жюри выберет победителя, который получит 70 тысяч рублей на доработку проекта.

"Общественных кампаний и гражданских приложений, посвященных теме редких заболеваний, катастрофически мало — за последний год только одна компания взялась за эту тему, а в остальном, практически никто не обращает внимания ни на пациентов, ни на врачей, занимающихся этой проблематикой, — рассказал РИА Новости Алексея Сидоренко, руководитель Теплицы социальных технологий. — Многие даже не знают, в чем особенность редких заболеваний".

По его словам, мероприятие способно поднять эту тему и показать дизайнерам и разработчикам действительно уникальный кейс, где они могут приложить свои знания, чтобы спасти жизни и облегчить страдания людей.

"Мы видим тут большой потенциал для информационно-коммуникационных технологий, а также просто человеческий аспект помощи людям, поставленным в крайне сложную ситуацию как самими часто смертельными заболеваниями, так и ситуацией информационного вакуума", — подчеркнул Сидоренко.

В хакатоне примут участие представители организаций, занимающихся такими заболеваниями, как болезнь Гоше, болезнь Фабри, несовершенный остеогенез, порфирия, синдром Ретта, муковисцидоз, аниридия и так далее.

Лекарственные препараты
Орфанные ("сиротские") болезни и препараты"Орфанными" (от англ. оrphan drugs) или "сиротскими" называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. На сегодня в мире известно более шести тысяч орфанных заболеваний. Помощь "редким" больным часто затруднена из-за отсутствия методов лечения, а также лекарств.
"RareCamp" состоится в рамках проведения Международного дня редких заболеваний, который традиционно отмечается в редкий день — 29 февраля. В мире насчитывается порядка 7 тысяч редких заболеваний, а значит, около 6-8% населения страдает одним из них. Низкий уровень осведомленности врачей о заболевании, сложности диагностики и лечения, отсутствие достоверной информации о редких заболеваниях, наличие мифов и стереотипов — проблемы, которые могут решить общественники благодаря навыкам, которые они получат в совместной творческой работе с разными специалистами, отмечается в сообщении.

Хакатон проводится при поддержке общественной организации "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям".

Подобное мероприятие уже проходило в Москве в 2014 году, и было посвящено как редким, так и тяжелым заболеваниям, отметили в "Теплице социальных технологий".

Участие в "RareCamp" бесплатное и возможно в двух форматах: в качестве представителя НКО с информационным проектом и в качестве специалиста. Регистрация обязательна.

Москва, Хохловский переулок, 7, стр. 3, Impact Hub Moscow.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала