Дискриминация людей с ВИЧ, или Как "равные" ломают стереотипы

Женщины, живущие с ВИЧ, регулярно сталкиваются с дискриминацией из-за своего заболевания. Стереотипы восприятия встречаются даже у специалистов в медицинской сфере. Разрушить шаблоны помогают равные консультанты по ВИЧ.

Алексей Лахов (НП "Е.В.А."), специально для проекта "Жизнь без преград"

Женщины, живущие с ВИЧ, регулярно сталкиваются со стигматизацией и дискриминацией из-за своего заболевания. Стереотипы вроде "Сама виновата, не нужно было спать с кем попало" встречаются не только среди общего населения, но и, что более неприятно, в медицинской сфере. Разрушить эти стереотипы помогают равные консультанты по ВИЧ.

С 2013 года НП "Е.В.А.", совместно с Комитетом по социальной политике Санкт-Петербурга, реализует проект по обеспечению доступа ВИЧ-положительных женщин и членов их семей к услугам равного консультанта по ВИЧ в каждом районе города. Равные консультанты — это люди, живущие с ВИЧ-инфекцией и после прохождения специального обучения готовые к работе с семьями, также затронутыми этим заболеванием, на базе "Центров социальной помощи семье и детям" Северной столицы. Такие центры функционируют в каждом районе города, равные консультанты работают практически во всех этих учреждениях.

За 2015 год силами 11 равных консультантов было оказано более 1 тысячи очных консультаций о жизни с ВИЧ, приверженности к приему АРВ-терапии, сохранению здоровья, а также жизни в дискордантных парах. Более 500 человек в 14 районах Санкт-Петербурга получили информацию о комплексе услуг, оказываемых "Центрами социальной помощи семье и детям", а также о работе отделений для женщин, попавших в трудную жизненную ситуацию. Равные консультанты сопроводили более 300 клиентов в городской центр СПИД для постановки на учет или проведения диагностики. Свыше 20 учреждений здравоохранения города получили информацию о работе проекта и путях взаимодействия с клиентами.

"На мой взгляд, важность, актуальность и уникальность этого проекта как раз в том и состоят, что равные консультанты делятся собственным опытом преодоления многих сложностей, с которыми к ним обращаются клиенты. Наша команда — это связующее звено между ВИЧ-положительными семьями, социальной службой и учреждениями здравоохранения", — говорит координатор проекта Мария Годлевская.

Мы попросили нескольких равных консультантов собрать так называемые "кейсы" — то есть примеры сопровождения — их клиентов. С какими запросами обращаются ВИЧ-положительные женщины? К чему может привести дискриминация на основании ВИЧ-положительного статуса? Каковы результаты взаимодействия равных консультантов и клиентов?

Равный консультант Алеся:

"С Ириной (имя изменено) я начала работать в феврале 2015 года. Диагноз В-23 ("ВИЧ-инфекция") у нее стоит с 2006 года, на момент нашего знакомства количество CD4 клеток у женщины составляло 170. Также у нее есть другие диагнозы — энцефалопатия, вирусный гепатит С, проблемы с передвижением… У женщины сложилось убеждение, что она всем безразлична, что все поставили на ней крест. Я сходила к врачу-инфекционисту районной поликлиники и добилась того, чтобы к Ирине в адрес вышла медсестра — сделать забор крови на анализ. Также я договорилась с невропатологом поликлиники о выходе в адрес для осмотра женщины и постановки диагноза. Пришлось обращаться к главному врачу поликлиники, поскольку врачи находили массу отговорок, почему не хотят выходить в адрес.

С результатами анализов крови и заключением невропатолога мы с психологом районного отделения помощи женщинам (ОПЖ) поехали к инфекционисту СПИД —центра, поскольку транспортировка клиентки была невозможна. Инфекционист центра СПИД выписал направление в Клиническую инфекционную больницу им. Боткина на госпитализацию. В результате Ирину госпитализировали, ей был назначен прием АРВТ. После выписки из больницы у женщины начались сильные побочные эффекты от АРВТ. Мы снова обратились к инфекционисту районной поликлиники, нас снова отправили в СПИД-центр. Там мы получили направление в другую инфекционную больницу, где женщине вновь провели полное обследование и назначили новую схему приема АРВТ. После этого состояние клиентки улучшилось, у нее наблюдается приверженность к АРВТ, женщина стала потихоньку вставать и ходить".

Равный консультант Дмитрий:

"Моей клиентке 36 лет, мужа нет, воспитывает дочку 5 лет. Запрос: трудное материальное положение, не работает. Прогрессирующая ВИЧ-инфекция. У врача не наблюдается. Ребенка не берут в детский сад, поскольку вовремя не встали в очередь.

Первая консультация, проведенная с клиенткой, показала, что у нее очень много заблуждений о ВИЧ-инфекции, а также много страхов по поводу обследования. После нескольких консультаций клиентка дала согласие на обследование в СПИД-центре. В течение трех недель, пока клиентку мотивировали на обследование у специалистов, социальный работник пытался устроить ребенка в детский сад. В результате через месяц мы получили возможность отдать девочку в детсад. По итогам обследования в СПИД-центре клиентке был предписан прием АРВТ. Она не смогла принять решение о начале приема терапии, и пришлось взаимодействовать с ней таким образом, чтобы она не прекратила с нами работу из-за давления относительно приема терапии.

Мы начали плотно взаимодействовать с клиенткой на предмет трудоустройства. Как выяснилось, женщина очень хорошо владеет навыком составления букетов и разнообразных поделок из бумаги и тканей. Мы организовали мастер-классы на базе районного "Центра социальной помощи семье и детям" для клиентов и сотрудников центра, которые проводила наша клиентка. Через два месяца после обследования и плотного общения с нами клиентка приняла решение о начале приема АРВТ.

Итог: спустя год клиентка прекрасно себя чувствует, продолжает принимать АРВТ и наблюдаться у врача. Работает на дому, изготавливая своими руками поделки и букеты, реализует их через посредников. Ребенок пошел в первый класс. В дальнейшем сопровождении не нуждается. Продолжает приходить в "Центр социальной помощи семье и детям", проводит мастер-классы как благодарный клиент".

Равный консультант Ярослава:

"Ко мне обратилась клиентка с запросом по поводу дискриминации по причине ВИЧ-положительного диагноза на отделении гинекологии в одной из больниц города. Один из врачей в приемном покое сказал ей:  "Операция не экстренная, плановая, сходите к заведующей, она вас запишет, и вообще, у вас, ВИЧовых, есть своя инфекционная больница". На робкие попытки клиентки сказать, что ей очень больно ходить, и она старается передвигаться редко, потому что боится, что внутри у нее что-нибудь лопнет, она получила такой ответ: "Вот когда лопнет, тогда и прооперируем".

Совместно с психологом центра нами была проведена беседа с врачом из той больницы о правах ВИЧ-инфицированных граждан. Кроме того, мы провели эмоционально-психологическую беседу с клиенткой, также побеседовали с заведующей отделением гинекологии. В результате клиентка была принята на отделение, и на следующий день ее успешно прооперировали".

В ноябре 2015 года проект завершился. На сегодняшний день неизвестно, найдутся ли в бюджете Санкт-Петербурга средства на его продолжение в 2016 году.