Оксана Олишевская (CAF Россия), специально для проекта "Жизнь без преград"
В России, как и во всем мире, заболеваемость сахарным диабетом растет из года в год. Врачи-эндокринологи уверены, что проблем с обеспечением больных сахарным диабетом лекарствами в нашей стране пока нет. Но есть другие проблемы, которые выявило исследование Фонда поддержки и развития филантропии КАФ, — высокая загруженность детских эндокринологов и отсутствие квалифицированной психологической помощи детям с сахарным диабетом.
"Более 4 млн россиян страдают сахарным диабетом первого и второго типа, из этого количество порядка 30 тысяч детей, которые регулярно получают аналог инсулина", — сообщил президент Российской диабетической ассоциации Александр Майоров. Он отметил, что патенты на аналоги зарубежных фирм стали истекать буквально в позапрошлом, прошлом годах, а отечественных аналогов инсулина пока нет: российские ученые только работают над созданием молекул. При этом он уточнил, что обеспеченность ресурсами больных сахарным диабетом сейчас в РФ "просто колоссальная".
Согласно регистру сахарного диабета в РФ, за последние 5 лет количество детей с сахарным диабетом увеличилось почти на 5 тысяч. В отличие от взрослых, в большинстве случаев дети заболевают сахарным диабетом первого типа, который нельзя предотвратить и причины которого еще не определены. После постановки диагноза ребенок вынужден несколько раз в день мерить сахар в крови и делать инъекции инсулина. И так на протяжении всей жизни.
"У нас 25% детей получают бесплатно инсулиновые помпы. Это невероятный шаг, благодаря поддержке правительства. И больше, чем в половине регионов расходный материал к этим помпам тоже дают бесплатно", — сказал Майоров.
Врачи-эндокринологи уверены, что проблем с обеспечением больных сахарным диабетом лекарствами в России нет. Директор Института детской эндокринологии ФГБУ "Эндокринологического научного центра" (ЭНЦ) Валентина Петеркова подтвердила, что 98% российских детей используют наилучшие аналоги инсулина. По ее словам, половина регионов полностью обеспечены необходимыми ресурсами для ведения детей с сахарным диабетом, в частности тест-полосками, которые бесплатно выдаются пациентам.
Также Петеркова подчеркнула, что исследование гликированного гемоглобина (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара в крови за три месяца) для всех детей с сахарным диабетом в регионах проводится бесплатно. Но дорогостоящие молекулярно-генетические обследования детей на редкие эндокринные заболевания не входят в ОМС. В то время как эти обследования являются инновационным и важнейшим методом диагностики. Часто проведение генетического обследования требуется экстренно, и от его результатов зависит качество жизни детей.
Она уточнила, что бесплатное проведение молекулярно-генетических обследований детей стало возможным, благодаря программе помощи детям с эндокринными заболеваниями (фонд поддержки и развития филантропии "КАФ"), в рамках которой на молекулярно-генетические обследования детей выделяется 30-40 млн рублей в год.
Она сообщила, что проведенное в рамках программы исследование качества эндокринологической помощи, в котором приняли участие 45 медорганизаций из 6 регионов РФ, различающихся по географическому и экономическому положению, показало, что детские эндокринологи чрезвычайно перегружены. В ряде регионов норматив числа пациентов на одного врача превышен в 3 раза. Более того, 74% опрошенных врачей консультируют детей по мобильному телефону, а эта работа не оплачивается.
Помочь врачам в медицинском наблюдении и консультировании детей с сахарным диабетом первого типа и их родителей сможет пилотный проект дистанционного мониторинга пациентов, считает Карпушкина. Около 200 пациентов Московской, Томской и Тюменской областей, участвующих в проекте, имеют устройства для введения инсулина и глюкометры, которые содержат электронные чипы.
"Устройства считывают информацию о состоянии пациентов, передают ее на компьютер и составляют анализ. В результате врач получает готовый анализ данных о состоянии пациента за конкретный период, — пояснила она. — Внедрение таких компьютерных программ позволяет врачу иметь полные и достоверные данные контроля сахарного диабета у всех пациентов, что повышает качество медицинских рекомендаций. Появится возможность получать эту информацию от пациента дистанционно из любого отдаленного города или поселка".
Исследование показало, что в медицинских учреждениях не всегда есть психологи, а если есть, то большинство из них мало подготовлено для работы с детьми с сахарным диабетом.
По словам Карпушкиной, сахарный диабет — это то, что дает постоянную боль. Ребенок должен не менее 4 раз в день колоть палец, чтобы измерить глюкозу крови, не менее 4 раз в день вводить инсулин. Для детей и их родителей это значительный стресс, поэтому психологическая поддержка является важной составляющей медицинской помощи.
"Вообще в России таких психологов готовят, используя примеры больных с хронической психической патологией, что совершенно не достаточно для того, чтобы адекватно консультировать пациентов с соматическими заболеваниями, такими как сахарный диабет. Поэтому мы будем совершенствовать методологию и фактически создадим такой курс, который позволит усовершенствовать знания и навыки психологов по работе с пациентами с сахарным диабетом", — добавила она.
