Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
ФОН ГВ
Школа волонтера

Ревматоидный артрит: годы без диагноза или доктор-гугл

© Фото : предоставлено Благотворительным фондом "Подсолнух"Анастасия Глазырина, заведующая Центром детской ревматологии при Морозовской больнице
Анастасия Глазырина, заведующая Центром детской ревматологии при Морозовской больнице
Всемирный день борьбы с артритом отмечается 12 октября. Заведующая Центром детской ревматологии при Морозовской больнице Анастасия Глазырина рассказала об уровне диагностики этого редкого аутоимунного заболевания, о трудностях в его лечении и поддержке пациентов.

Валерия Потапова ("Подсолнух"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Когда карандаш вдруг падает на пол из непослушных пальцев, когда не разгибаются ноги и каждый шаг дается все труднее, когда непонятно от чего опухает кисть, и на уроке физкультуры вместо игры в волейбол все чаще — серая скучная лавка как приговор. Так начинается ювенильный ревматоидный артрит. 

"Есть системная форма заболевания, есть суставная. В первом варианте (он менее распространен, к счастью) к беспокоящим суставам присоединяются лихорадка, то есть температура 39-40, и сыпь. В любом случае, если суставы опухли, отекли, руки-ноги беспокоят более двух недель — надо вести ребенка к ревматологу", — рассказывает Анастасия Глазырина, заведующая Центром детской ревматологии при Морозовской больнице.

По ее мнению, педиатры, ортопеды и хирурги мало осведомлены о том, что такое детский артрит. А к врачам этих специальностей родители идут в первую очередь. В результате, путь к диагнозу может занять, год, два, а то и пять лет. Все это время состояние ребенка ухудшается. После года скитаний по докторам суставы не разогнуть.

"Сначала родители идут к хирургу или отртопеду, чтобы исключить травму. Им делают рентген, потом на всякий случай гипсуют, прописывают нестеродиные противовоспалительные, мажут гелями, в общем, лечат. Все проходит, отек спадает, красноты нет. А ограничение функции сустава видно не сразу, — объясняет врач. — Через полгода на фоне ОРВИ или просто кишечной инфекции происходит обострение суставного синдрома, родители с ребенком идут на второй круг. И только на третий раз они, возможно, попадут к ревматологу. Причем происходит это часто не по направлению. Есть такое явление в медицине сейчас: доктор-гугл. В интернете самостоятельно прочитали и пришли".

Более половины семей догадываются о диагнозе сами. В Центр детской ревматологии при Морозовской больнице, начитавшись статей в сети, приходят даже подростки, самостоятельно. И их предположения подтверждаются диагнозом. Специалисты Центра, видя ситуацию, начали вести активную информационную деятельность: читают лекции в поликлиниках о том, как распознать артрит и рассылают методические рекомендации, куда направлять детей и как их наблюдать. В полную силу Центр работает год, и если в первом полугодии здесь было 135 пациентов, то во втором уже 800.

Страница сайта фонда ПодсолнухИрина Никишина, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста в НИИ Ревматологии имени В.А. Насоновой
Определенная неопределенность, или как помочь детям с артритом12 октября отмечается Всемирный день борьбы с артритом. Это борьба за неопределенность в жизни, борьба с жесткими рамками и четкими ориентирами, считают в фонде "Подсолнух".
"Раньше такие дети нигде никем не наблюдались и не отслеживались. Вот им пять лет назад назначили какую-то терапию, вот они ее так и получают. Или, например, они вообще не лечатся. Состояние детей, которых никто не отслеживал все эти годы, очень плачевное. У кого-то увеит (поражение глаз), у кого-то одна нога короче другой, активность по анализам крови зашкаливает. Мы их госпитализируем, назначаем терапию, подбираем дозы", — продолжает Глазырина.

Системная форма заболевания относится к орфанным (редким): 6 человек на 100 тысяч населения. Суставной артрит распространен больше: 20 человек на 100 тысяч. Каждый год количество детей, больных ювенильным ревматоидным артритом, увеличивается на 5%. Почему это аутоимунное заболевание вдруг возникает, какой сбой происходит в иммунной системе и почему собственные клетки начинают атаковать суставы — до сих пор неизвестно никому. Десять лет назад в российской медицине произошла революция: вместо преднизолона в лечении стали применять генно-инженерные биологические препараты. Раз в месяц детям ставят капельницу с "Хумирой" или другим лекарством, призрак инвалидной коляски отступает, а яркая полноценная жизнь становится все более реальной.

"К хроническим заболеваниям артрит относится потому, что долго, нудно и не всегда вылечивается, но процент пролеченных детей все равно есть. После двух лет терапии препараты снимут одному ребенку из десяти. А лет через 5 — половине маленьких пациентов, — отмечает врач. — Раньше это было тяжелое инвалидизирующее заболевание с поражением всего, чего только можно, сейчас это хроническое заболевание с возможным благоприятным исходом в виде выздоровления".

Стоимость лечения одного ребенка высока: в год это от 400 тысяч до 1 млн рублей. Траты должно брать на себя государство, однако это происходит не всегда. Лекарственное обеспечение Глазырина считает одной из самых серьезных проблем детской ревматологии. С ней соглашается Виолетта Кожерева, президент фонда "Подсолнух".

"Несмотря на многочисленные нормативные акты, которые гарантируют бесплатное лекарственное обеспечение для детей с ревматоидными заболеваниями, получит ли ребенок жизненно необходимый препарат, зависит от его места жительства, — подчеркивает Кожерева. — Руководители системы здравоохранения на местах трактуют законы исключительно в пользу регионального бюджета, но никак не в пользу пациентов. Зачастую чиновники говорят, что импортных препаратов нет в связи с санкциями. По нашему горькому опыту больше всех о здоровье детей пекутся работники прокуратуры. Но, пока суд да дело, вся надежда врачей и родителей только на помощь благотворителей".

В списке мероприятий, посвященных Всемирному дню борьбы с артритом — праздник в Центре детской кардиоревматологии при Морозовской больнице. 12 октября с  16:00 дети, родители и врачи объединятся под флагами фонда "Подсолнух", чтобы очередной раз напомнить друг другу о том, что несмотря ни на какие проблемы, движение — жизнь. И пусть она будет яркая и полноценная.

Благотворительный фонд "Подсолнух" обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет, страдающих первичным иммунодефицитом и  аутоимунными заболеваниями. После назначения поддерживающей терапии дети могут вести полноценную жизнь. Однако высокая стоимость лекарств и трудности с их получением от государства не оставляют родителям выбора: средства собирают благотворители. Помочь можно, отправив смс на номер 3443 со словом "Подсолнух" и суммой, например, "Подсолнух_300".

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
18 друзей дома в Пучкове: как живут слепоглухие в ПодмосковьеЗначимый взрослый: как в православном социальном доме детей учат довериюЭксперт рассказала, возникли ли сложности у учащихся на итоговом сочиненииТрехлетнюю олимпиаду среди школ запустят в России в 2022 годуРука для человека в скафандре: кто готовит слепоглухих к обычной жизниВ России утверждены новые аккредитационные показатели для школ и колледжей Кравцов: финансовую грамотность надо внести в обязательные факультативыПятый Медиафорум этнических и региональных СМИ прошел в МосквеКравцов рассказал о запуске программы создания школьных театровКириенко: более 3 тысяч заявок подали на участие в премии "Знание"Школьники из России взяли 8 медалей на Международном турнире по информатикеЛогистика фудшеринга: продукты для малоимущих доставят НКО и соцзащитаМИА "Россия сегодня" запускает медиалабораторию в ВДЦ "Орленок" В Минпросвещения прокомментировали обновленные ФГОССенатор: власть должна двигаться с молодежью в одном направленииЭксперт: молодежь активно интересуется будущим бизнеса в странеВ Москве пройдет пятый Медиафорум этнических и региональных СМИВ России необходимо улучшить подготовку специалистов, заявил ПутинКравцов рассказал о проблемах лишней отчетности у учителей в регионах Кравцов заявил, что на базе колледжей создадут программы профориентации