Анастасия Платонова (Добро.Mail.Ru), специально для проекта "Жизнь без преград"
Виктория сидит в детском стуле около окна на кухне. За большим столом рядом пьет чай ее мама, Светлана. Вика внимательно следит за ней, как Светлана ставит горячий чайник на стол, режет торт, расставляет чашки. Сидеть не совсем удобно: в стуле Вика скатывается на левый бок. Чтобы вместе пить чай, Света берет ее на руки и ставит перед собой чашку.
У четырехлетней Вики из Московской области — ДЦП. Детям с ДЦП нужна комплексная реабилитация: от специальной обуви до постоянной реабилитации в медицинских центрах. Почти всем семьям нужно особенно перестраивать быт — часто такие дети не могут просто сидеть за столом. У Вики не такой сложный случай, а мама одиннадцатилетней Валерии из села Лузы, Кировская область, еще недавно обкладывала дочь со всех сторон подушками, чтобы накормить.
"Я ее так закрепляла, подушками, и кормила ее. Ей очень нравится рисовать, но в инвалидной коляске к столу не подъедешь. Поэтому я просто стояла рядом и держала для нее листочек. А Лера рисовала. Уроки делали по той же схеме".
Детям с подобными нарушениями нужен особенно устроенный быт. От ортопедической обуви до специальных столов и стульев с ремнями и креплениями, чтобы не нужно было кормить с ложки одиннадцатилетнего ребенка. Список необходимых ребенку средств составляют родители или лечащий врач, а утверждает комиссия медико-социальной экспертизы (МСЭ). Утвержденный комиссией список называется ИПР — индивидуальная программа реабилитации. Как правило, комиссия урезает список: Лере, например, отказали в противопролежневом матрасе. А Вика не получает и те технические средства, которые утвердила комиссия. Она уже полгода ждет вертикализатор — специальный тренажер, который помогает пациенту стоять. Светлана говорит, что она не уверена, вернут ли им деньги хотя бы за памперсы.
Предприниматель из Казани и основатель благотворительного интернет-магазина Особенныедети.рф, Рустем Хасанов, считает, что цены на специальное оборудование для детей с ДЦП сильно завышены. Если наладить грамотное производство такого оборудования, считает Хасанов, это может стать успешной бизнес-моделью.
Идея запустить благотворительный магазин появилась в 2009 у Хасанова и других волонтеров из ЖЖ. Хасанов принес вещи для родителей детей с инвалидностью в казанский благотворительный фонд. Там стоял специальный вертикализатор для ребенка с ДЦП. "Когда я узнал, сколько стоят эти полтора метра фанеры, не поверил: за что платить такие деньги? А фонд заплатил за этот стул около 35 тысяч рублей".
Тогда Хасанов решил "исследовать проблему": собрал матерей, которые воспитывают детей с ДЦП. Все "хором сказали", что не хватает именно специальных стульев, таких, чтобы было удобно кормить ребенка или заниматься с ним, не привязывая его полотенцами и не обкладывая подушками. Хасанов отсмотрел модели, сделал чертеж своего стула, запатентовал его и стал искать производителя, мебельную фабрику. Так появился проект фонда "День добрых дел" — "первый российский благотворительный интернет-магазин". Магазин работает так: родители могут заказать стул своему ребенку, оформить заявку и ждать, пока другие посетители сайта стул оплатят.
В своем блоге Хасанов пишет, что убеждал производителей потенциальной прибылью, "размахивая распечатками статистических выкладок про сотни тысяч потенциальных потребителей". Производитель был найден, благотворительный интернет-магазин запущен. Заявки, говорит Хасанов, посыпались сразу.
"После первой партии в 12 стульев у меня разрывались почта и телефон. Родители хотели такой же стул. Мы поняли, что вскрыли проблему национального масштаба", — говорит Хасанов. Сейчас магазин отправляет стулья по всей России, скоро планирует доставить 1000-й стул. Проект не всегда справляется с потоком просьб: в апреле 2015 прием обращений был остановлен и в настоящее время (июль 2015) не был запущен снова.
Просьб много потому, что получить такой же стул по ИПР родители могут не всегда. Хасанов считает, что так происходит потому, что стоимость стула сильно преувеличена: "В нашей стране, чтобы два куска фанеры официально стали реабилитационной техникой, нужно тратить серьезные деньги: паспортизация, сертификаты. Мы обошлись без этого". Если оптимизировать производство, говорит Хасанов, стоимость стула может быть снижена до 10 тысяч рублей — именно столько стоит стул в интернет-магазине.
Для сравнения: в 2014 Нижегородская область закупила за 336 433 рубля два стула для детей с ДЦП, за 168 216 рублей каждый стул, в 16,8 раз дороже, чем в магазине Хасанова. "Стоимость реабилитационной техники в России — это системная проблема. Покупатель вынужден, а продавец заинтересован. Таковы правила игры, и если ты играешь по правилам, ты продаешь это дорого".
Помочь Вике и остальным подопечным интернет-магазина можно: в очереди уже стоят более 300 детей. Чтобы справиться с огромным потоком заявок, необходимо более 300 тысяч рублей.
Интернет-магазину помогает "Добро.Mail.Ru". В 2014 году пользователи проекта оплатили производство и доставку 10 стульев.
Мебель доставляют волонтеры, поэтому сейчас фонд ищет добровольцев по всей России. Если у вас есть возможность отвезти стул, можно заполнить анкету.
Мы можем обустроить жизнь детей с ДЦП. Сделать так, что бытовые вещи – обед или уроки – перестали быть неодолимым препятствием. И жизнь станет просто жизнью, а не чередой трудностей и неудач.
