Евгения Громова, специально для проекта "Жизнь без преград"
Дети болеют. ОРВИ, ветрянка, отиты и бронхиты. Иногда дети болеют серьезно — пороки сердца, диабет, переломы позвоночника. Но порой дети и их родители проходят через испытания, не поддающиеся никакому осознанию и принятию. Историю Вики Ивановой, 12-летней жительницы Иркутска, можно записать в этот ряд. В 11 лет девочке поставили редкий диагноз — рестриктивная кардиомиопатия. Лечение только одно — пересадка сердца. В России нет детской сердечной трансплантологии. Сейчас Вику уже ждут в индийском госпитале "Фортис", куда она с мамой вылетает 16 мая. Полное решение вопроса о пересадке Вике донорского сердца стало возможно после обращения иркутского журналиста к Владимиру Путину.
"Когда я вылечусь…"
Семья Ивановых жила, как тысячи других семей. Иван и Юлия ни на что не жаловались, работа была в радость, единственная дочка росла умницей и никаких проблем не доставляла. Юля Иванова до сих пор помнит день, расколовший их жизнь на две неравные половины:
— 27 января 2013 года Вике стало плохо — ее рвало, поднялась температура, болел живот. Сначала врачи поставили диагноз "аппендицит", что вызвало у нас вздох облегчения. Но врач УЗД засомневался: "По состоянию печени подозреваю хроническую сердечную недостаточность, причем серьезную". Но и тогда нам еще казалось, что все обойдется, что доктору померещилось. Рано утром мы рванули в соседний регион — к моим родителям-врачам. После ЭХО-КГ, ЭКГ, рентгена был поставлен диагноз, о котором мы раньше и не слышали — "рестриктивная кардиомиопатия". При хорошем уходе — пять лет, лечения нет, есть только паллиативная помощь.
Консультации, госпитализации, Иркутск, Москва. Надежды больше не оставалось. Мама жила на антидепрессантах, это был единственный способ хоть как-то приглушить дикий страх перед таким явным и таким безнадежным будущим. В московском НЦЗД Вику с мамой научили считать каждую каплю жидкости, что входила в организм и выходила из него. И отправили домой. Навсегда. Умирать.
Слово "трансплантация" впервые прозвучало в Институте трансплантологии им. Шумакова. Как признается Юля, казалось, что душа рвется в клочья. Они еще пытались собраться — отправили документы в Израиль, Германию, в Томск, Новосибирск. Мнение всех врачей — и российских и зарубежных — было единодушно.
В сентябре 2014-го последовал новый удар — начались проблемы с ритмом. Однажды мама обнаружила, что Вика лежит на диване и не дышит. Девочка была синего цвета. Бабушка-врач находилась дома, и ей удалось реанимировать Вику. Но жизнь превратилась в ад — Вика периодически теряла сознание, синела, ее били страшные судороги. Она боялась ходить, стоять, сидеть и поворачивать голову. Как вспоминает мама, они с бабушкой ели и ходили в туалет по очереди и также спали. Девочка пережила восемь госпитализаций. Семейная бессонница вошла в хроническую фазу — приступы изнуряли Вику. Один из приступов попал на запись Холтера, который и зафиксировал остановки сердца. По две за ночь. И так практически каждые сутки. В иркутской больнице ребенку имплантировали кардиостимулятор.
— Приступы прекратились, но страх остался. Я носила Вику на руках… Слава Богу, после посещения психолога дочка начала ходить. Кроме того, кардиохирурги при установке стимулятора засомневались в диагнозе, уж очень все было нетипично. Снова забрезжила надежда.
Семья поднатужилась и засобиралась в Германию, в институт сердца в Лейпциге. Поскольку Вика быстро устает и ее приходится носить на руках (коляски ребенок стеснялся), лететь было решено с бабушкой. Но судьба продолжала испытывать семью — за четыре часа до выезда не стало папы Юли, дедушки Вики. Лететь пришлось вдвоём, мама носила 11-летнего ребёнка в аэропортах Москвы, Германии, потом они искали отель, клинику. А ведь еще нужно было держать лицо, Вике про дедушку решили пока не говорить. Юле казалось, что внутри нее — выжженная степь. И что так отныне будет всегда. Германия диагноз подтвердила — только пересадка сердца. Семья вернулась в Россию и подала документы в Министерство здравоохранения на федеральную квоту. В декабре 2014 года квота была утверждена. Но вмешалась политика. Госпиталь в Бергамо (Италия) отказал. Германия "не своих" не оперирует. Израиль — снова отказ. А время шло и каждый день был наполнен невыносимым страхом.
— Перед Новым годом мы свозили Вику на елку в Дом творчества. Это было трудная поездка, Вика стеснялась того, что не может много пройти и ее приходится нести на руках. Потом был хоровод. Я смотрела, как она сидит на стульчике и заплаканными глазами смотрит на детей в хороводе, и ненавидела себя. Но она так хотела эту елку, она так наряжалась! Я наклонилась к ней и шепнула, что, когда ей "поставят новый моторчик", мы отпразднуем Новый год там, где она захочет, что она сможет бегать дальше всех, прыгать выше всех и сможет водить хоровод, водить хоть целый день.
Любимая Викина приговорка "Когда я вылечусь". Когда Вика вылечится, она съест ведро чипсов (сейчас девочке их нельзя). Когда Вика вылечится, она будет кататься на роликах. Когда Вика вылечится, она пойдет в школу (пока она на домашнем обучении). Когда Вика вылечится, она увидит Эйфелеву башню. И мама была обязана выбить для нее это твердое "когда я вылечусь…".
"Каждый день начинался с оптимизма, а вечером хотелось биться головой о стенку от бессилия"
28 января 2015 года, блуждая по сети в поисках товарищей по несчастью, Юля наткнулась на статью о семье, которая 7 месяцев назад получила решение Росминздрава о выделении квоты (там тоже была нужна пересадка сердца) и до сих пор никуда не уехала. Причина: Росминздрав не может найти клинику, готовую принять ребенка.
— Я перечитала статью раз десять, все не могла поверить, что так бывает. Я смотрела на сидящую рядом Викторию и думала: "Господи, как же так? Неужели, выхода нет?" Это была минутная слабость, уже через час я "плотно" сидела в сети, искала… А как иначе? Я смогу, я буду биться, я отвоюю для нее жизнь! После бессонной ночи утром 29 января я разместила историю Вики на сайте "КардиоМама" — с желанием "выговориться" и с надеждой, что кто-то что-то слышал о возможности трансплантации сердца российским детям в какой-либо стране. Параллельно я "мониторила" сеть — должно же быть место, где оперируют маленьких россиян! Слова "пересадка сердца российскому ребенку за рубежом" вывели меня на историю маленького волгоградца, которого с помощью фонда "Помоги.орг" успешно прооперировали в Индии. Я написала в фонд с просьбой дать контакты госпиталя.
Так Юлия Иванова познакомилась Анной Вербиной, с руководителем компании "МедИндия", русского представительства госпиталя "Фортис". 8 февраля документы Виктории были отправлены на консультацию в госпиталь. Страх, животный и всепоглощающий, пережила Юля, ожидая ответ. Вдруг — отказ, вдруг — неоперабельна? 10 февраля, открыв почту и увидев там письмо от Анны, она долго не могла заставить себя прочесть его. Открыла и увидела только одно "готов принять". Документы Вики оценивал сам доктор Балакришнан, он был согласен оперировать.
— Я плакала навзрыд, я не хотела в тот момент думать, сколько еще предстоит пройти, чтобы попасть в Индию, что предстоит сбор средств. Или же необходимо как-то заставить Росминздрав "переключиться" на Индию… Людям я поверила больше, поэтому, параллельно с отправленным 12 февраля письмом в Росминздрав, 14 февраля в сети появилась благотворительная группа "Сердце для Виктории".
Местные СМИ не прошли мимо беды маленькой иркутянки. Тогда на связь вышла и журналист издательской группы "Восточно-Сибирская правда" Алена Корк:
— 18 февраля раздался звонок: "Здравствуйте, меня зовут Алена, я корреспондент иркутской газеты, я хотела бы вам помочь". Тогда я еще не знала, какую огромную роль сыграет эта хрупкая девушка в нашей жизни. Алена написала про Вику статью, после которой люди звонили мне и плакали в трубку. И я их успокаивала. Тогда уже я была железно уверена, что все получится".
Благодаря публикациям в прессе и постам в соцсетях меньше, чем за 2 месяца, удалось собрать 4,5 млн рублей. Трансплантация сердца в Индии стоит примерно в 5 раз меньше, чем в Европе, точная стоимость на сегодняшний день 95 тыс долларов за операцию.
— Сбор стал для меня открытием. У меня на работе коллеги развили просто сумасшедшую деятельность, в сети я натыкалась на наш крик о помощи везде и постоянно, город был весь обклеен листовками (и не только наш). Нас постоянно "брали под крыло" волонтерские движения и даже поисково-спасательный отряд "Виктория". Время шло, поступлений в день приходило до трехсот тысяч. Боже, какой же у нас оказывается, бесконечно добрый народ! Очевидно, история Виктории потрясла многих. Я до сих пор не верю, что это стало возможным, что абсолютно незнакомые люди могут ТАК сопереживать. Например, позвонила женщина: "Знаете, я ремонт хотела сделать, да Бог с ним, с ремонтом, пусть лучше сердечко сложится". Раздался звонок от бабушки: "Пожалуйста, зайдите, заберите деньги для девочки…". Мне хотелось обнять каждого, каждому поклониться в пояс. За время сбора не было сказано ни одной гадости в адрес Виктории (за исключением неприятного эпизода с депутатом Заксобрания, назвавшим нас попрошайками после нашей просьбы о помощи). Было ли трудно просить? Да, просить трудно, но не стыдно. Разве может быть стыдной борьба за жизнь ребенка, пусть и таким способом? История Виктории потрясла многих, мне приходили десятки добрых пожеланий со всей страны. Люди молились, люди плакали, люди верили в нас.
Когда семья получила решение комиссии Росминздрава об одобрении Индии, сбор денег был остановлен. Но ожидание затянулось: "Было трудно, особенно, когда ты не знаешь, чем закончится день. Викина болезнь — это пороховая бочка. Каждый день начинался с оптимизма, к обеду наступало уныние, а вечером хотелось биться головой о стенку от бессилия".
За сердцем для Вики к президенту
Ну а затем произошло событие, которое можно назвать ключевым в этой истории. 28 апреля в Санкт-Петербурге в рамках медиафорума "Правда и справедливость" состоялась встреча журналистов с Владимиром Путиным. Алена Корк также была на этой встрече. После официальной части, когда президент уже покидал зал, ей удалось пробиться к первому лицу государства и попросить помощи для Вики. "Умирает ребенок" — этих слов и записки с телефоном мамы было достаточно, чтобы через пару часов события стали развиваться необратимо. И в лучшую сторону.
— 28 апреля вечером раздался звонок от Алены. Сквозь шум она прокричала: "Юля, я рассказала о вас президенту!" Господи, мне казалось, я упаду в обморок… Я даже не сразу осознала смысл произнесенных Аленой слов. И уже через два часа мне позвонили из администрации президента. Очень приятный голос сообщил мне, что им передали записку с нашими данными. Положив трубку, я поняла, что, если бы Алена была в Иркутске, я бы пошла к ней пешком. Она смогла сделать, казалось, невозможное. Я с гордостью рассказываю о том, что Алена — это наш друг. Я страшно горжусь, что она боролась вместе с нами! "Наша Алена", — называет ее Вика.
У Алены Корк своя история "зацепки" именно за эту девочку.
— Я работаю в журналистике почти 20 лет. Конечно, за эти годы я видела немало человеческого горя — я была в детской онкологии, работала на авиакатастрофе аэробуса А-320 в иркутском аэропорту, когда погибло более 100 человек, ездила по нашему городу в инвалидной коляске, чтобы передать проблемы людей с инвалидностью. Но история Вики тронула меня особо. Моя мама страдала хронической почечной недостаточностью в терминальной стадии, она мечтала о пересадке почки, но не дождалась этого. Поэтому тема трансплантации органов остается для меня болезненной и важной. И я верила, что у меня получится, что президент не пройдет мимо меня, что он услышит этот крик о помощи.
Уже 29 апреля компания "МедИндия" сообщила, что Росминздрав направил в адрес госпиталя гарантийное письмо и пообещал оперативно направить контракт. Кстати, семье предлагали любой европейский госпиталь, но они категорически отстаивали Индию.
— Мы уверены, качество лечения в госпитале подобного уровня не ниже, чем в Европе. Да и посчитали неправильным ехать в более дорогую клинику, потому что на деньги, которые придется заплатить Европе за трансплантацию сердца, можно пересадить сердца пятерым детям, которые в этом нуждаются. Бюджет же не резиновый, количество денег ограничено. Надеемся, что мы открыли дорогу другим деткам, которым не по карману Европа. В Индии не хуже, а в чем-то гораздо лучше. Fortis — это сеть госпиталей, это медицинские услуги международного уровня, это большой опыт в трансплантации органов.
Сотрудничество Минздрава с группой индийских госпиталей Fortis — это важный шаг для будущего. Потому что Индия наравне с Европой сможет принимать пациентов в рамках государственных выделенных квот. И значит, у тех, кому необходима помощь, появится шанс на новую жизнь. Жизнь без боли, страданий, ночных слез и рвущей сердце безнадежности. А первой девочкой в этом списке станет Вика Иванова, 12-летняя сибирячка, которая совсем скоро обретет новое здоровое сердце.
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
